tag:blogger.com,1999:blog-60092081858623028452024-03-13T09:24:22.197-07:00Agata Gieraszek - Zespół RettaBasiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comBlogger124125tag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-60514514324233006542024-01-22T07:40:00.000-08:002024-01-22T07:40:35.967-08:001,5% dla Aguli<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPdq_cOl0f3f6Yw2kDT6NJHz_a4_DT6MrmNZWBbMf9qxtawr4V7XXFTJxEHaG9AY3ssY0JkomzSKayur_b1A6drw7Z1PoeHAkClYVlHQ0Kdq3nm8IJHzzhQ3oL5aZb-JBdtbz9blFO8eza4kOdiChQlEZsIHnnFvkcsqNe8LQX1_d2jj71qv4HOpco0Uzv/s1748/Dziewczyna%20Dzi%C4%99kuj%C4%99%20Poczt%C3%B3wka.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1240" data-original-width="1748" height="454" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPdq_cOl0f3f6Yw2kDT6NJHz_a4_DT6MrmNZWBbMf9qxtawr4V7XXFTJxEHaG9AY3ssY0JkomzSKayur_b1A6drw7Z1PoeHAkClYVlHQ0Kdq3nm8IJHzzhQ3oL5aZb-JBdtbz9blFO8eza4kOdiChQlEZsIHnnFvkcsqNe8LQX1_d2jj71qv4HOpco0Uzv/w640-h454/Dziewczyna%20Dzi%C4%99kuj%C4%99%20Poczt%C3%B3wka.jpg" width="640" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><p></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-3857548436740653342023-12-24T03:59:00.000-08:002023-12-24T03:59:15.406-08:00Błogosławionych Świąt!<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGR92gEy2Y3PJi27bHhKhM8z7TLe5eWsGeSNP3E6IgcF1ZXtRcfZu_x2ZDtxroAbnkYvHmMMcDcMuf2fYWVLcD89yKLY1LRVbxtrz_4pGv5Ml1KjZJcsGRQNP5ero1fT_5h3SfsZdmTJuGIGrvrJ7chu6agdXP3h34wljyu3ry4lV4iisZsCCTOf3o0vq9/s2100/IMG_8519.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2100" data-original-width="1576" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGR92gEy2Y3PJi27bHhKhM8z7TLe5eWsGeSNP3E6IgcF1ZXtRcfZu_x2ZDtxroAbnkYvHmMMcDcMuf2fYWVLcD89yKLY1LRVbxtrz_4pGv5Ml1KjZJcsGRQNP5ero1fT_5h3SfsZdmTJuGIGrvrJ7chu6agdXP3h34wljyu3ry4lV4iisZsCCTOf3o0vq9/s320/IMG_8519.jpeg" width="240" /></a></div><br /><p></p><p>Razem z Agulą, składamy Wszystkim najserdeczniejsze życzenia Błogosławionych Świąt, spędzonych wśród najbliższych. Świąt pełnych miłości, wybaczenia i zrozumienia.</p><p>A co u Agi, bo musicie wiedzieć, że ten rok był naprawdę intensywny i jedyne czego teraz potrzebujemy to chwili spokoju i wytchnienia (i zdrowia!!), w najbliższym wpisie. Na razie Świętujemy i chorujemy. I mimo braku kartek świątecznych (chyba pierwszy raz nam się to przydarzyło) zapewniam, że o wszystkich pamiętamy i dziękujemy za pamięć o Aguli!</p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-41489858394461553342023-09-30T05:29:00.000-07:002023-09-30T05:29:04.402-07:001,5% - DZIĘKUJEMY!<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheleNdJDCp10tls-FSsQuZyb_KhPneoYyid68KMy8zFkSgKlmV2Xn6wuNVnuR2QF3phdtYvJ7Aj5dbP2yf00LE0R1i9y0URUL6YUUlCLp7OMS9zlCjsIUSEfztjYngSNES4ecQHKcmncf7XtDY3JFfKCz7_XsWgUwulbDJuoqRVgzuaeSDVT6YDQdnUs39/s276/ulotka.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="188" data-original-width="276" height="188" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheleNdJDCp10tls-FSsQuZyb_KhPneoYyid68KMy8zFkSgKlmV2Xn6wuNVnuR2QF3phdtYvJ7Aj5dbP2yf00LE0R1i9y0URUL6YUUlCLp7OMS9zlCjsIUSEfztjYngSNES4ecQHKcmncf7XtDY3JFfKCz7_XsWgUwulbDJuoqRVgzuaeSDVT6YDQdnUs39/s1600/ulotka.jpg" width="276" /></a></div><p></p><div style="text-align: justify;"><br /></div><span style="font-size: medium;"><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">Na subkoncie Agaty, prowadzonym przez Fundację Słoneczko, rozpoczęto księgowanie wpłat 1,5% podatku za rozliczenia 2022 roku. To już trzynasty rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.</span></div></span><div style="text-align: justify;"><br /></div><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">Serdecznie dziękujemy za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swoje 1,5% podatku.</span></div></span><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w prywatnej rehabilitacji, ma zapewniony dostęp do najlepszych specjalistów oraz pomocy terapeutycznych, obuwia ortopedycznego robionego na miarę, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju.</span></div></span><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Zanim wreszcie znajdę czas, aby napisać, co nowego u Agaty, w tym miejscu wspomnę, że najbliższym wydatkiem, który dzięki środkom na subkoncie zostanie zrefundowany (i powiem tylko, że nie będzie to mały wydatek) będzie leczenie stomatologiczne w narkozie. Choć Agata ma przepiękne zęby i regularnie, co trzy miesiące, chodzi na kontrole do naszej cudownej Pani Stomatolog, tym razem musimy zdecydować się na zabieg w narkozie. Nie mamy niestety czasu na załatwianie leczenia w klinikach "na orzeczenie", bo ten mały ubytek musi być zrobiony jak najszybciej (grudniowa operacja skoliozy). </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">Bardzo dziękujemy!!!!</span></div></span></span>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-11475609270904469922023-04-07T10:08:00.001-07:002023-04-14T03:09:15.924-07:00Wielki Tydzień... Błogosławionych Świąt!!<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBdukbwglThsfAhu8mpZSB_U9ls7fiKMQ1pmpAmOdhDDP4X2LtsZhxudAwEzmkmvnRufhou6Xyv0HSmexzk48OZtZYXJN4iKb9YtkS_KIZjjRvybrAl23_dNK0PYXmI8LpFs7LiJcYcFFaJdJo8pu2tTUzlgr8-iTLXKm_e2GQvFNsuQt1__hMp3T_gA/s4032/DAC69BFE-954F-446F-BE89-BBC0B8737BEE.JPEG" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4032" data-original-width="3024" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBdukbwglThsfAhu8mpZSB_U9ls7fiKMQ1pmpAmOdhDDP4X2LtsZhxudAwEzmkmvnRufhou6Xyv0HSmexzk48OZtZYXJN4iKb9YtkS_KIZjjRvybrAl23_dNK0PYXmI8LpFs7LiJcYcFFaJdJo8pu2tTUzlgr8-iTLXKm_e2GQvFNsuQt1__hMp3T_gA/s320/DAC69BFE-954F-446F-BE89-BBC0B8737BEE.JPEG" width="240" /></a></div><br /><p></p><p style="text-align: center;"><b><i>Radości, która dostrzega piękno małych rzeczy,</i></b></p><p style="text-align: center;"><b><i>Nadziei, która nie gaśnie, kiedy marzenia wydają się być dalekie,</i></b></p><p style="text-align: center;"><b><i>Pokoju, który koi kiedy wszystko wyprowadza z równowagi,</i></b></p><p style="text-align: center;"><b><i>Wiary, która daje oparcie, kiedy bezradność przeraża.</i></b></p><p style="text-align: center;"><b><i>Tego oraz wiele więcej życzymy Wszystkim całym sercem.</i></b></p><p style="text-align: center;"><b><i><br /></i></b></p><p style="text-align: justify;">Wielki Tydzień rozpoczęłyśmy pobytem w szpitalu. We wtorek Aga miała zabieg laparoskopowej cholecystektomii. Nie ukrywam, że był to dla nas obu bardzo trudny dzień. Jako, że Aga w szpitalu była tylko dwukrotnie (mając 3 i 4 lata na diagnostyce), wszystko to, co działo się od niedzieli, kiedy została przyjęta na Oddział Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, było dla nas nowe i nieznane, a przez to jeszcze trudniejsze. Okazuje się, że Aga jest dużo silniejsza niż ja. Wtorek zmiażdżył mnie psychicznie, a mam świadomość, że to nic w porównaniu do operacji kręgosłupa, która czeka Księżną. Trzeba to przetrwać, nie ma innej opcji. I choć we wtorek nic nie wskazywało na to, że święta spędzimy w domu, w środę Aga obudziła się, jakby dzień wcześniej nic się nie wydarzyło. Dzięki czemu wieczorem mogła już leżeć w swoim łóżku. Niesamowite, jaka ona jest silna. I dzielna! </p><p style="text-align: justify;">Najbliższe dni to jedno wielkie leżenie i odpoczywanie. 17. kwietnia jedzie na kontrolę i być może będzie mogła już wrócić i do ośrodka. Na razie leży, chodzi po mieszkaniu, a my chuchamy i dmuchamy, żeby przypadkiem nikt jej niczym nie zaraził.</p><p style="text-align: justify;">W tym roku, pierwszy raz nie przygotowałyśmy żadnych kartek świątecznych. Mam nadzieję, że Ci, którzy je zwykle otrzymywali, wybaczą, ale naprawdę w tych wszystkich zawirowaniach zdrowotnych i ciągłych wizytach u lekarzy w różnych częściach Polski, po prostu mi to uleciało. Niemniej, o wszystkich pamiętamy. I dziękujemy! Za każde dobre słowo, za modlitwę, za każdy upominek.</p><p style="text-align: justify;">A ja ogromnie, przeogromnie dziękuję wszystkim, którzy we wtorek wspierali mnie i dodawali otuchy, żebym się ogarnęła. Dzięki Wam, jadąc na blok po Agę, miałam siłę zebrać się w sobie i być dla niej oparciem i wsparciem, bo łatwo jej we wtorek nie było. Ale dałyśmy radę!! Dziękuję!!</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-PoOloGu28zIhupd9ln98m44abq3CiJy4-Uz-YtxieCrgaBADaBm4PjoyrxgdvtK1F3NuH1N_2nmQIur4jVIXiFsd6uFMEEjd7WPTY67Ipz3QehyvRX6-brPWAiU7aP1DlEbTTBlLttEywUJPl9Y58VPJEWE1TWA4G890WGMQ0eK_OVYmPNzcOLI0Ug/s2048/IMG_4285.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-PoOloGu28zIhupd9ln98m44abq3CiJy4-Uz-YtxieCrgaBADaBm4PjoyrxgdvtK1F3NuH1N_2nmQIur4jVIXiFsd6uFMEEjd7WPTY67Ipz3QehyvRX6-brPWAiU7aP1DlEbTTBlLttEywUJPl9Y58VPJEWE1TWA4G890WGMQ0eK_OVYmPNzcOLI0Ug/s320/IMG_4285.jpeg" width="240" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTCnMLgFwGj28tzAcxqh3s1TdfcvH0DX5AwoCNHhYSMdF3Ml7fJuf0wUVCkcuHpbRTfZhqPMGVisaUS06J4LyK8O54ecBUOlzkPw8Abt9tAuz3rQtexp6c9dB0CD6gltCtn-_5TztNNcfME-bixIiS2vqrKYdgU_BjJtAl7GXMU65ZJksbsAZyZWzm7Q/s2048/IMG_4306.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTCnMLgFwGj28tzAcxqh3s1TdfcvH0DX5AwoCNHhYSMdF3Ml7fJuf0wUVCkcuHpbRTfZhqPMGVisaUS06J4LyK8O54ecBUOlzkPw8Abt9tAuz3rQtexp6c9dB0CD6gltCtn-_5TztNNcfME-bixIiS2vqrKYdgU_BjJtAl7GXMU65ZJksbsAZyZWzm7Q/s320/IMG_4306.jpeg" width="240" /></a></div><br /><p style="text-align: justify;">PS Dziękujemy całemu personelowi Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Wspaniali ludzie, wspaniali specjaliści. Mimo wenflonów, kroplówek, badań i innych Aga z wielkim uśmiechem codziennie wszystkich witała - a to o czymś świadczy ;) </p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-29509487657712563212023-02-26T09:02:00.003-08:002023-02-26T09:06:35.735-08:0017...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhC-dhoPOBTM9s6kkZPjaTIzD3MTZCSip84t4vCKxXK29i_qzWL45Dv6HEO6xOHmHRyIsCepWaaqByEVIHjzpvbmSGcwcXJAM6HdrP1P3KtiGG0MWso4Xmpx442sbuRLiuAM1gcHpvrT5cqWstFMIaIu1rzjRfCACNT7ooEKtbBUJTyFHHvVDFmIg7ZxQ/s2048/IMG_3658.JPEG" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhC-dhoPOBTM9s6kkZPjaTIzD3MTZCSip84t4vCKxXK29i_qzWL45Dv6HEO6xOHmHRyIsCepWaaqByEVIHjzpvbmSGcwcXJAM6HdrP1P3KtiGG0MWso4Xmpx442sbuRLiuAM1gcHpvrT5cqWstFMIaIu1rzjRfCACNT7ooEKtbBUJTyFHHvVDFmIg7ZxQ/s320/IMG_3658.JPEG" width="240" /></a></div><br /><p style="text-align: justify;"><br /></p><p style="text-align: justify;">W ubiegłą sobotę Agula skończyła 17 lat. Kosmos. Niemożliwe. W sumie do dzisiaj nie wierzę, że za rok Agulina skończy magiczne 18 lat. Nadal jest moim małym pompeluszkiem, najpiękniejszym prezentem-niespodzianką. Moja mała córeczka - przecież już nie tak mała. W tym roku jednak nie ma żadnych "gdyby", nie ma porównywania do zdrowych rówieśników. W tym roku było świętowanie trochę ze łzami w tle. Z wściekłością na Retta, trochę na niesprawiedliwość, trochę "dlaczego". Ale to wszystko bez niej- w ciemnej sypialni, w której Mąż też milczy i pozwala mi po swojemu ze wszystkim się oswoić, w drodze powrotnej z kolejnej wizyty lekarskiej, kiedy nie mam siły rozmawiać przytłoczona kolejnymi informacjami, w "rozmowie" przez smarki na ramionach dwóch osób, które są obok i niesamowicie wspierają. Z Agą natomiast świętujemy codziennie, z uśmiechem, z tuleniem, z głasianiem. Cieszymy się wszystkim, każdą najmniejszą pierdołą, każdym dniem razem. </p><p style="text-align: justify;">Aga świętowała, jak zwykle, podwójnie. W Ośrodku, swoim drugim domu już w piątek, 17.lutego, a w dniu swoich urodzin w domu z Babcią i Dziadkiem. Świętowanie zakończyło się Mszą Świętą. Dziękujemy za zorganizowanie imprezy w Ośrodku, za wszystkie dobre słowa, za obecność, za prezenty i życzenia. Aga świętowała iście królewsko :) Choć dietetycznie, bez tortów i innych ukochanych przyjemność (ale ciacho mamy też daje radę ;)) Ciąg dalszy nastąpi, jak Ciocia i reszta rodzinki wyzdrowieją i przyjadą nie rozsiewając zarazków :) </p><p style="text-align: justify;">Od trzech lat nie jest jej dane świętowanie w pojedynkę - dzielą się tym świętowaniem ze Stachem i jest podwójnie wesoło i prezentowo. Ale, co najważniejsze - Aga nie stresuje się już palącą się świeczką - teraz pomocny brat zdmuchnie i swoją i jej i wszyscy są zadowoleni!! </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_g1WZPWZLhYFPOdQcqetUigf4zHrAhkFGRJBfww2QDcPrAafIEkRbLoCL67WdJjXSRC_UL3rYXcxLFx0kWdjfZN9jZx0vVVHIYR1CVyB0C7qRx0IR9FwSrMfCWjNZ6qB1MTegHd-x9mJVJtUZ1eVQI-QYrEtsYoVOyP4erKSaHKMfDRFIlVcWQtZ49w/s2048/IMG_3692.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_g1WZPWZLhYFPOdQcqetUigf4zHrAhkFGRJBfww2QDcPrAafIEkRbLoCL67WdJjXSRC_UL3rYXcxLFx0kWdjfZN9jZx0vVVHIYR1CVyB0C7qRx0IR9FwSrMfCWjNZ6qB1MTegHd-x9mJVJtUZ1eVQI-QYrEtsYoVOyP4erKSaHKMfDRFIlVcWQtZ49w/s320/IMG_3692.jpeg" width="240" /></a></div><br /><p style="text-align: justify;"><br /></p><p style="text-align: justify;">I jak to w życiu bywa, nie może być wiecznie cukierkowo i bezproblemowo...</p><p style="text-align: justify;">Aga miała ciężki ostatni miesiąc. Nagłe ataki bólowe, szukanie przyczyny, tragiczne wyniki krwi. Kolejne konsultacje lekarskie i kolejne niewiadome. USG wyjaśniło praktycznie wszystko - pęcherzyk żółciowy zawalony drobnymi kamyczkami. Miało prawo boleć i to bardzo. I naprawdę bolało - przy ostatnim ataku nie wiedzieliśmy, co robić, jak pomóc. Przerażenie w oczach Agaty i ten krzyk, taki miażdżący serce matki. Coś strasznego i tak naprawdę pierwsze zderzenie z chorobą Agaty i moją bezsilnością. Bo jak pomóc, kiedy nie wiadomo, co boli. Jak pomóc, kiedy w bólu nic do niej nie dociera. Wciskanie leków na siłę i modlitwa, żeby wreszcie przeszło. Teraz na szczęście już wiemy, co boli. Przy ostatnim razie jeszcze nie wiedzieliśmy. Ale od kiedy wiemy, praktycznie wszystko się zmieniło. Wszystkie przyjemności, jakie Aga miała, poszły w odstawkę. Dieta, dieta i jeszcze raz dieta. I na razie jest spokój. 13. marca chirurg i decyzja, co dalej...</p><p style="text-align: justify;">W międzyczasie konsultacje ze specjalistami. 3. lutego pojechaliśmy do Poznania skonsultować stopę. Przy okazji kontrolne RTG i decyzja lekarza, że musimy iść dalej i konsultować kręgosłup. Więc w ramach prezentu urodzinowego, 20. lutego pojechaliśmy do Białegostoku. Skrzywienie jest okrutne (95 i 85 stopni). Operacja? Wyciąg? Zostawić? Trzeba będzie wybrać mniejsze zło. Tu nie ma dobrej decyzji- każda będzie za sobą ciągnąć lawinę obwiniania (czemu nie zrobiłam tego drugiego, czemu dopiero teraz itp. itd.). Psychicznie jestem zmiażdżona- niby wiedziałam, że do tego dojdzie, ale jednak nie byłam gotowa. Nikt nie jest gotowy. Żadna matka nie jest gotowa na podejmowanie TAKICH decyzji. Ale walczę ze swoimi słabościami, bo dla niej trzeba walczyć. Dla niej codziennie wstaję i codziennie modlę się o siłę, bo Aga potrzebuje mnie silnej i walczącej. O nią, za nią, dla niej.. Agata, Agatka, pompeluszek, moja najdzielniejsza, najpiękniejsza i najwspanialsza Córka! </p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-34704431800203271522023-01-22T06:56:00.002-08:002023-01-22T06:56:24.312-08:00Dzień Babci, Dzień Dziadka<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4keAI3NXGN3s5Z-qDKZfhNv_w_t_gkwfmhr2ua4DTMrxyOiG-pRnYqKFQRmYPrFjiWpTXP2_ybHt4X_Hy227DzcEqnNLtubBkpVNkA7g1ntJA0ZAB-D5SFIm3oXD46geR0lboriQpCYfgDa3euY5E1WkP1ZX2n4b2GqXXio9IwjSXkofZQnkPK2o_5g/s2048/IMG_3156.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4keAI3NXGN3s5Z-qDKZfhNv_w_t_gkwfmhr2ua4DTMrxyOiG-pRnYqKFQRmYPrFjiWpTXP2_ybHt4X_Hy227DzcEqnNLtubBkpVNkA7g1ntJA0ZAB-D5SFIm3oXD46geR0lboriQpCYfgDa3euY5E1WkP1ZX2n4b2GqXXio9IwjSXkofZQnkPK2o_5g/s320/IMG_3156.jpeg" width="240" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">Dzień Babci i Dzień Dziadka.... Agula ma najwspanialszych Dziadków na świecie, więc mają co świętować 💖</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">Niech nam żyją jak najdłużej!!!</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">Dziękujemy Pani Ani i Pani Kornelii za przepiękny upominek dla Dziadków 💝</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWKIUT8kfF8LPHj8N4PJp-2MX_OYkvwBfMj8R5w7G1EhqK9671PPJS8jDKGn3F7ah20Rl-CVrwCvTh1be9mrJ20XdFylQZLdHjN0vAjMLByAmFsI2mpLEIyk0Pt0AmsU4W63Yw4zjAHlJfMVMihsuMmoVLPI4wwucvxRqPAXU0jYq6hH3Ev7qGo2s3bg/s2048/IMG_3155.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1536" data-original-width="2048" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWKIUT8kfF8LPHj8N4PJp-2MX_OYkvwBfMj8R5w7G1EhqK9671PPJS8jDKGn3F7ah20Rl-CVrwCvTh1be9mrJ20XdFylQZLdHjN0vAjMLByAmFsI2mpLEIyk0Pt0AmsU4W63Yw4zjAHlJfMVMihsuMmoVLPI4wwucvxRqPAXU0jYq6hH3Ev7qGo2s3bg/s320/IMG_3155.jpeg" width="320" /></a></div><br /><br /> <p></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-15060562227300055692023-01-10T07:54:00.004-08:002023-01-10T07:54:36.145-08:001,5% DLA AGULI<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_1Kj4SZAMYvcWAofRlAOCxlx_4C0E7F4tTwToPMeEZvY6sZwfmH6O181qmVVu5IazZ4F9PAVK1vIzqnM7r-Mehu-LQOPaIpzKoOzOdFRoh5QeWQf0dMcLWFyDZt1Heb_qaP_grgxWuLqr38WJL682k2vIDGhJ2kvJuwbm_sbaV_ECq3MGo5IYLf_1Rg/s1748/Dziewczyna%20Dzi%C4%99kuj%C4%99%20Poczt%C3%B3wka%20(2).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-family: arial;"><img border="0" data-original-height="1240" data-original-width="1748" height="454" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_1Kj4SZAMYvcWAofRlAOCxlx_4C0E7F4tTwToPMeEZvY6sZwfmH6O181qmVVu5IazZ4F9PAVK1vIzqnM7r-Mehu-LQOPaIpzKoOzOdFRoh5QeWQf0dMcLWFyDZt1Heb_qaP_grgxWuLqr38WJL682k2vIDGhJ2kvJuwbm_sbaV_ECq3MGo5IYLf_1Rg/w640-h454/Dziewczyna%20Dzi%C4%99kuj%C4%99%20Poczt%C3%B3wka%20(2).jpg" width="640" /></span></a></div><span style="font-family: arial;"><br /><span style="text-align: justify;"><br /></span></span><p></p><span style="font-family: arial;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">2023 rok to dla nas już trzynasty rok, kiedy prosimy o pamięć o Aguli podczas rozliczania podatku. Tym razem nie będzie to 1% , a 1,5%. Niby niewiele, a dla nas naprawdę dużo!</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój procent podatku dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam te 1,5% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Z roku na rok przybywa osób, które zbierają 1,5%. Liczba dzieci, które potrzebują pomocy i zbierają 1,5% jest porażająca. W takich okolicznościach, proszenie o 1,5% jest trudne. A jest trudne, bo mam świadomość, że prowadzimy pewnego rodzaju rywalizację o te 1,5%. Agata jest już dużą panną. Ona nigdy nie wyzdrowieje, nigdy nie pokona Retta. Agata i Rett idą w parze. Dzień w dzień, rok w rok. Im Agata większa, tym Rett większy. Nie jest to prosta choroba. Przeciwnie - postępuje, z roku na rok jest trudniej, głównie przez to, że Aga już nie jest malutka. 1,5% zbierać będziemy tak długo, jak to będzie możliwe. Zdaję sobie sprawę, że tych wpłat z roku na rok będzie coraz mniej, ale i tak za każdą zawsze, dozgonnie będę wdzięczna.</div><div style="text-align: justify;">Osobiście znamy tyle dzieciaków, które potrzebują 1,5%. Nie musimy szukać daleko - u nas w domu jest Bartuś, brat przyrodni Aguli. Ciut dalej, najbliższa naszemu sercu Zosia Błażyca, kruszyna, która jest cudem życia. Tyle koleżanek i kolegów Agi z OREWu, tyle dzieciaków ze szkoły specjalnej, tyle maleństw z rozpoznanym SMA, nowotworem i innymi potworami.</div><div style="text-align: justify;">I jak wśród takiego "towarzystwa" znowu prosić o 1,5%?!</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Za każde 1,5% dziękujemy. Tylko tyle i aż tyle.💗</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">A gdyby ktokolwiek miał problem z rozliczeniem podatkowym, to zapraszam. Postaram się pomóc (rozliczyć, przesłać do US) ;)</div></span>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-61044303239254252092022-12-06T11:25:00.002-08:002022-12-06T11:25:32.609-08:00Kochany Recie, pocałuj nas w ...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqg31YFFE_VdFA5_EmQuo3_3wwdfmDJcqkRfQhMrUbe_Sf6yXGNoNHAOOp-EKGPx02F556nU2SmWnRkVSJvIacHOc7ILR2plIk98ZlXTODHLtyPA1PF1NB_xojV-8rUh7_GYqITGDGoWSjNKnUfcS29JYkOi7iMH_oy07mgE1msMp-YEF_IlebjvbpcQ/s2048/IMG_2651.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqg31YFFE_VdFA5_EmQuo3_3wwdfmDJcqkRfQhMrUbe_Sf6yXGNoNHAOOp-EKGPx02F556nU2SmWnRkVSJvIacHOc7ILR2plIk98ZlXTODHLtyPA1PF1NB_xojV-8rUh7_GYqITGDGoWSjNKnUfcS29JYkOi7iMH_oy07mgE1msMp-YEF_IlebjvbpcQ/s320/IMG_2651.jpeg" width="240" /></a></div><br /><p style="text-align: justify;"><br /></p><p style="text-align: justify;">Mikołajki... magiczny, niemal bajkowy dzień. Dzieci z niecierpliwością wyczekują go od początku grudnia (niektórzy, to pewnie i wcześniej). Ci mniejsi, pełni wiary, wierzą, że to On w nocy przeciska się przez komin (w bloku to chyba bardziej przez wentylację...), zjada ciasteczko, popija je mlekiem i podrzuca w najdziwniejszych miejscach wyczekiwany prezent. Starsi od kilku tygodni z większym lub mniejszym sukcesem prowadzą szczegółowe poszukiwania prezentów pochowanych przez Rodziców w szafach, łóżkach, zakurzonych, niedostępnych kątach. Wszyscy tego dnia stają się dziećmi, przebierają się, uśmiechają więcej, niż zwykle, jakoś tak przyjaźniej patrzą na wszystko i wszystkich wokół. Kolczyki z głową Mikołaja/choinką/gwiazdką, coś czerwonego, mikołajkowa czapeczka, śmieszne okulary i opaski, świąteczne, mikołajkowe części garderoby. Każdy staje się w tym dniu, chociaż w niewielkim promilu Mikołajem. I nawet nasz "kochany" Rett jakiś taki bardziej przyjazny się wydaje, taki bardziej udomowiony, znany, członek rodziny. I też się przebiera w Mikołaja. Zakłada czerwoną koszulkę z głową Mikołaja i napisem HO HO HO, ma przygotowaną śmieszną opaskę z choineczkami na sprężynkach (tylko jakoś koniec końców nie pozwala się tak całkowicie przebrać). I jest wesoło, śmiesznie. Nawet na chwilę zapominasz, że jednak Rett to Rett (magiczne: gena nie wydłubiesz). Nie wesoły śmieszny stary krasnal w czerwonym kubraczku, nie Święty, tylko paskudny pasożyt, który wybrał Ją ponad szesnaście lat temu i jak już się uczepił, tak nie puści.</p><p style="text-align: justify;">Kochany Recie, pocałuj nas w ...</p><p style="text-align: justify;">Bo mimo, że psujesz każdą zabawę; mimo, że nikt cię nie zapraszał i wprosiłeś się sam; mimo, że mamy ciebie po dziurki w nosie, nie odpuszczasz. Rób sobie to, co potrafisz najlepiej, niszcz wszystko w Niej. My się nie poddajemy. Codziennie rozpoczynamy walkę od nowa i walczyć będziemy do końca. Kiedyś pewnie wygrasz, ale jeszcze nie teraz, nie tak...</p><p style="text-align: justify;"><br /></p><p style="text-align: justify;">Takim nieco epickim wstępem przechodzę do sedna. Po tych kilku miesiącach spieszę donieść, co u Aguli. Dawno nas nie było, trochę się wydarzyło, a jeśli nadal tu zaglądacie, to znaczy, że los Agi jednak w jakimś stopniu Was interesuje.</p><p style="text-align: justify;">Przede wszystkim jeszcze raz ogromnie, przeogromnie dziękujemy za każdy 1%, za każdą darowiznę. Nie macie chyba nawet pojęcia, jak bardzo nam pomagacie. Wdzięczni za tą materialną pomoc będziemy zawsze i wszędzie!! Tym bardziej, że wydatki przed nami ogromne. Nowe ortezy, nowy wózek (wózek to w ogóle jakiś kosmos - to, co jest ładne i funkcjonalne, to koszt rzędu kilkunastu tysięcy złotych!!), buty ortopedyczne, pampersy... Bez Was, to wszystko nie byłoby w ogóle dla Agi dostępne. Dlatego po stokroć dziękujemy!!!</p><p style="text-align: justify;">Ciut inaczej miał ten koniec roku wyglądać...</p><p style="text-align: justify;">Już rok temu Agata dostała skierowanie na Oddział chirurgii urazowo-ortopedycznej dla dzieci, została zakwalifikowana do operacji lewej stopy, tej naszej koszmarnej zmory/krzywajdy/płetwy (różnie ją w domu nazywamy). Termin przyjęcia i operacji wyznaczono na wrzesień i teraz Aga byłaby już po rekonwalescencji pooperacyjnej. Byłaby, ale nie jest. I w sumie na chwilę obecną nie wiemy, kiedy zadzwoni magiczny telefon i dostaniemy informację, że to już. Czekamy, coraz mniej cierpliwie, z coraz większą ilością wątpliwości, z coraz mniejszym przekonaniem, że dobrze robimy. I to jest najgorsze. Bo jeszcze w sierpniu, mimo ogromnych obaw, byłam przekonana, że dobrze robimy, decydując się na operację stopy. Dzisiaj tego przekonania już praktycznie nie mam i tego boję się najbardziej. Ale jednocześnie boję się, że jak nie zrobimy nic, to będzie jeszcze gorzej, a to znaczy, że będzie gorzej niż źle. Bo musicie wiedzieć, że Agulina chodzi coraz gorzej, coraz częściej się zatrzymuje i podnosi nogę, coraz częściej bolą ją kolana i inne części ciała. A przede wszystkim ma okropną, przeokropną skoliozę. A jej nie ma co ruszać, jeśli nie naprawimy podstawy, czyli stopy. Błędne koło. Tysiące wątpliwości, obaw... I sama już nie wiem, czy pogodzić się z tym, że Rett wygrywa, czy ryzykować i próbować "oszukać przeznaczenie"...</p><p style="text-align: justify;">Poza tymi medycznymi przebojami, ubiegły rok szkolny był raczej ok. Agulina w wielu aspektach się "unormowała". Zakończyła już raczej okres dojrzewania, wszystko się unormowało. Przede wszystkim waga. Okres dojrzewania to była dla niej bomba hormonalna. Nie potrafiła powiedzieć co się dzieje, nie potrafiła sobie z tymi dolegliwościami poradzić. Teraz już do wszystkiego przywykła, a my wiemy, czego się możemy spodziewać. Najbardziej jednak cieszy mnie, że unormowała się jej waga. Bo niestety w okresie dojrzewania Agula tyła i tyła i przez to okropnie pogorszyła się w aspekcie swojej mobilności. Teraz jest już ok, choć czasem boję się, że jest aż za szczupła. I chyba przez te niemal 10 kilogramów, które straciła w ten rok, bardziej widać, jak nam się księżna pokrzywiła. Garb żyje swoim życiem, kręgosłup w S wygina ją, jak chce, a chudziutkie nogi pokazują, jak bardzo są krzywe. Ale mimo tych wszystkich ALE, Księżna jest przepiękna. Nasza młoda kobietka :)</p><p style="text-align: justify;">Mimo pracy, a co za tym idzie niezbyt wielu okazji do wycieczek, udało nam się zwiedzić kilka fajnych miejsc. Wakacje rozpoczęliśmy już w czerwcu i znowu pojechaliśmy nad morze, które Aga uwielbia ogromnie! Jaka ona tam była szczęśliwa!! Poza tym kilka jednodniowych wycieczek - ZOO, Funzeum, Kolejkowo, Pszczyna, a przede wszystkim działka, działka, działka. Agulina, jeśli tylko jest w formie i nic jej nie doskwiera, bardzo się takimi wycieczkami cieszy. A jak już ma dosyć bodźców zewnętrznych, wystarczą słuchawki, ukochana Rihanna i uśmiech wraca na twarz. </p><p style="text-align: justify;">I właśnie o to, w tym całym życiu z Rettem chodzi - cieszyć się małymi rzeczami. Aga uczy mnie tego codziennie. A kiedy wydaje mi się, że tego wszystkiego jest już za dużo jak na jedną, małą istotę, patrzę na Nią, jak się cieszy ze światełek, z milionowy raz słyszanej Rihanny, z brata, który coraz bardziej staje się jej przewodnikiem/oczami/rękami, wystarczy popatrzeć na Agatę i pogodzić się z tym, że jest jak jest i docenić, że w tym wszystkim ona potrafi być prawdziwie szczęśliwa...</p><p style="text-align: justify;">Przed nami jeszcze wiele niewiadomych. Nie wiemy, kiedy będzie operacja, nie wiemy, czy uda nam się odstawić leki przeciwpadaczkowe, nie wiemy, jak długo będzie w stanie samodzielnie chodzić. W sumie to niczego nie wiemy. Ale walczymy i walczyć będziemy. Bo... Kochany Recie, pocałuj nas w .... :)</p><p style="text-align: justify;">A na sam koniec, kilka zdjęć z ubiegłego roku szkolnego i naszych wycieczek - <a href="https://photos.app.goo.gl/yX1mBG1EEwodE55W7" target="_blank">tutaj</a>.</p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-86857436313995580062022-10-20T11:52:00.008-07:002022-10-20T11:52:52.533-07:00Dziękujemy!<div class="separator"><p style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"> <span style="text-align: center;"> </span><img border="0" data-original-height="556" data-original-width="833" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBuEZGQprRC8PRizjm7nlzwVlUVQdYbPFhNYabKBV0oHwcf6IVNKOX0CM3Mv2jtq9MS75bd-7sZsK046Q-iBV-4bokOEaQ_EchyhJoER3snq02swprRPWrmStb7TYnW4PIel3xlSBKV89Q/s320/fotolia_60814644_subscription_xxl.jpg" style="font-family: verdana; text-align: center;" width="320" /> </p></div><p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span face=""trebuchet ms" , sans-serif">Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje za darowizny, które w ostatnim czasie pojawiały się na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko</span>!! </span></div><p></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Roma... <b>Dziękujemy!!! Z całego serca!</b></span></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-34558071943203396022022-10-20T10:40:00.007-07:002022-10-20T10:40:50.591-07:001% - DZIĘKUJEMY!!<div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0mwrgGVrUA7R5gF01pFFfPeDnyNePYFCtB68PJhMUhiqEWUcB1KZZye0d-6ksyEQk2_aVOQt1KDdzIlrMloAJO-M106VCSXlnoa6DfUuAtOp9LGOLSNfVeBBOc5sTpl7zycjQJ9mlRUcRWeorjDWSLoClnr7n4m72-fPvNGEfmlhGPbcpf4rMf0ZrzQ/s231/0baner_pol_980x160_1-procent_sloneczko_wrzesien_kp_kor00-2.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="160" data-original-width="231" height="160" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0mwrgGVrUA7R5gF01pFFfPeDnyNePYFCtB68PJhMUhiqEWUcB1KZZye0d-6ksyEQk2_aVOQt1KDdzIlrMloAJO-M106VCSXlnoa6DfUuAtOp9LGOLSNfVeBBOc5sTpl7zycjQJ9mlRUcRWeorjDWSLoClnr7n4m72-fPvNGEfmlhGPbcpf4rMf0ZrzQ/s1600/0baner_pol_980x160_1-procent_sloneczko_wrzesien_kp_kor00-2.png" width="231" /></a></div><br /><span style="font-size: large;"><br /></span></div><span style="font-size: medium;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">Na subkoncie Agaty, prowadzonym przez Fundację Słoneczko, zaksięgowano większość wpłat 1% podatku za rozliczenia 2021 roku. To już dwunasty rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.</span></div></span><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">W tym roku, podobnie jak w ubiegłym, nie widzimy nawet urzędów skarbowych, z których przekazane są wpłaty 1%, nie widzimy oczywiście również konkretnych imion i nazwisk. Jedyne co widzimy, to kwota oraz w opisie: Urząd Skarbowy Centrum Rozliczeń.</span></div></span><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.</span></div></span><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych, obuwia ortopedycznego robionego na miarę, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju.</span></div></span><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><span style="font-family: inherit;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">Bardzo dziękujemy!!!!</span></div></span></span><div style="text-align: justify;">
</div><p style="text-align: justify;"> </p>
<p></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-82675312098394234902022-04-16T11:11:00.002-07:002022-04-16T11:13:00.721-07:00Błogosławionych Świąt!<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkFM-VeG7yRcob_WzZKn-5bBPNWd7nHc1Ej8J5-HZ67oDMGiLIxaFBQ5jNVO-nonCyHYpcIwOwZbEjzzaofFoMIa4EhwrqGCh7C3zbp6AgyhJlaqnEyTmp-hpi2YCr34oPL5fEVnjKDFMBcGs3I72WzOFGhDImpEZEYqs8jhzGCdJRnL7bFypmPnzAHg/s4000/IMG_20220416_193637.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="3000" data-original-width="4000" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkFM-VeG7yRcob_WzZKn-5bBPNWd7nHc1Ej8J5-HZ67oDMGiLIxaFBQ5jNVO-nonCyHYpcIwOwZbEjzzaofFoMIa4EhwrqGCh7C3zbp6AgyhJlaqnEyTmp-hpi2YCr34oPL5fEVnjKDFMBcGs3I72WzOFGhDImpEZEYqs8jhzGCdJRnL7bFypmPnzAHg/s320/IMG_20220416_193637.jpg" width="320" /></a></div><br /><p></p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: center;">Święta Wielkiej Nocy to czas otuchy i nadziei.</div><div style="text-align: center;">Czas odradzania się wiary w siłę Chrystusa</div><div style="text-align: center;">i w siłę człowieka....</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: center;">Niech Zmartwychwstały Jezus będzie dla Was źródłem siły, od której pochodzi wiara, nadzieja i miłość.</div><div style="text-align: center;">Niech każdy dzień przynosi doświadczenie Jego darów i łask –</div><div style="text-align: center;">one nieustannie czekają na każdego, kto prawdziwie uwierzy w Zmartwychwstanie...</div><div style="text-align: center;">Niech radość i nadzieja będące najważniejszym przesłaniem tych Świąt</div><div style="text-align: center;">wypełnią czas spędzony w gronie najbliższych.</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: center;">U progu Świąt Wielkanocnych przyjmijcie od nas najserdeczniejsze życzenia wszelkiej pomyślności!</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: center;"><i>(PS Ten piękny wianek, który aktualnie wisi na naszych drzwiach wejściowych, to dzieło cudownych Pań, z którymi Agula spędza każdy dzień w OREWie. Dziękujemy!!)</i></div></span>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-75718339455019031192022-03-31T08:09:00.000-07:002022-12-06T08:10:25.423-08:00Znaczny... i magiczny punkt 9<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgMpMbw0wP1s724pxElnDCgvqQVVUGMSTAzzBQrLwCl5vaXkuVbAIyysRQUB6OMKdDAUGVOrHR_vkVuMeSWU0dyBfKOrezYIgglo5Gqa0tX04O7xESXFt6aa_Zm96SdkSwse4SsTiQ6nWbrEHRZPGvjhI6InslJEUVVykTqGRgI-GRwzQ4UY6Ctgymo1w/s4000/IMG_20220320_105439.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1174" data-original-width="4000" height="94" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgMpMbw0wP1s724pxElnDCgvqQVVUGMSTAzzBQrLwCl5vaXkuVbAIyysRQUB6OMKdDAUGVOrHR_vkVuMeSWU0dyBfKOrezYIgglo5Gqa0tX04O7xESXFt6aa_Zm96SdkSwse4SsTiQ6nWbrEHRZPGvjhI6InslJEUVVykTqGRgI-GRwzQ4UY6Ctgymo1w/s320/IMG_20220320_105439.jpg" width="320" /></a></div><br /><p></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Doczekałyśmy się... Równo miesiąc po swoich szesnastych urodzinach dotarło do nas nowe orzeczenie. Już nie o niepełnosprawności, a o stopniu niepełnosprawności. Szanowna Komisja, po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną Agaty stwierdziła, że sama Księżna zalicza się do osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Niby oczywista oczywistość, a jednak stres był. Orzeczenie na 5 lat i w sumie oprócz tego, że nadal uważają, że niepełnosprawność powstała w 4 roku życia, cała reszta jest taka, jak być powinna. Nie musimy się nawet odwoływać do Katowic w sprawie karty parkingowej, a nie ukrywam, że byłam niemal pewna, że znowu będziemy przechodzić to co ostatnio. Na szczęście dokładnie ten sam Pan Doktor, od którego w 2017 wielokrotnie usłyszałam "a wygląda jakby potrafiła", tym razem stwierdził, że Aga mistrzem prędkości i samodzielności nie jest i dał nam ten magiczny punkt 9. </span></p><p style="text-align: justify;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9iNF-nd-3j9XwbytmaNX6ph4KWTzc0Nty_G8QIhfGQAmw6CwwU6bbgFCExGFnEL_x5VZnyMDLKsaijsQHL0h9dbCXcY1H0JDLwLBx6IcsFDcx89DggDa7G_cI6bUXscnAVX1b1lEVe46SU1EegeJL70gWbTyD9ZCGycNk9nAV7vBsigHq-4KX5pOe2g/s4000/IMG_20220318_170546.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9iNF-nd-3j9XwbytmaNX6ph4KWTzc0Nty_G8QIhfGQAmw6CwwU6bbgFCExGFnEL_x5VZnyMDLKsaijsQHL0h9dbCXcY1H0JDLwLBx6IcsFDcx89DggDa7G_cI6bUXscnAVX1b1lEVe46SU1EegeJL70gWbTyD9ZCGycNk9nAV7vBsigHq-4KX5pOe2g/s320/IMG_20220318_170546.jpg" width="240" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /><br /></span><p></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-5275839299444324542022-03-30T10:00:00.001-07:002022-03-30T22:03:37.959-07:00A teraz ci coś opowiem...<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEil2s0ECmx6CZTUUxCwktHsKZ1tLYqyyEHoab9LWzxmJ9gePa2tIchM8Zw3WdXnuQBvMMbD8v4vrh7pxFxLIkmPtZmqRu1LQ_LtuTl_0dIpKzwXz6FR3cKx2HDZjV7Lhe-dlTXT4ljcABWYBysQLu2-uLBXZBMWzIpt54FLurxcrrbi3euhZfbwXgXB2g/s4000/IMG_20220330_182421.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEil2s0ECmx6CZTUUxCwktHsKZ1tLYqyyEHoab9LWzxmJ9gePa2tIchM8Zw3WdXnuQBvMMbD8v4vrh7pxFxLIkmPtZmqRu1LQ_LtuTl_0dIpKzwXz6FR3cKx2HDZjV7Lhe-dlTXT4ljcABWYBysQLu2-uLBXZBMWzIpt54FLurxcrrbi3euhZfbwXgXB2g/s320/IMG_20220330_182421.jpg" width="240" /></a></div><br /><p></p><p></p><div style="text-align: justify;"><span style="background-color: white; color: #050505; font-size: 15px; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: verdana;">Zwykła codzienność, wręcz rutyna. Kąpiel, radio, bajki. I w tej codziennej rutynie od jakiegoś czasu zawsze towarzyszy Jej On - Stachu, mini brat. Mówiący więcej po swojemu niż po "naszemu". Stachu, który obserwując codziennie te same czynności już doskonale wie, co będzie następne. I który pierwszy po kąpieli biegnie przed Agą do jej pokoju, czeka cierpliwie aż włączy sobie radio, wejdzie do łóżka, w którym z dziesięć razy Aga się poprawi zanim się ułoży. To on ja przykryje, później sam ułoży się obok niej, przytuli, wycałuje i tak po prostu z nią spędzi wieczór. Dużo opowiada, cały czas się rusza, co chwilę mu się przypomni o kolejnej zabawce, która koniecznie powinna być z Agatą w łóżku. Obłoży ją nimi z każdej strony. I znowu się wciśnie gdzieś tam w wolne miejsce. I z nią po prostu jest. A Aga... Chyba widać na zdjęciu. Dziecko szczęścia. Nie odpowie mu słowami. Nie podziękuje za wszystkie zabawki, przytulasy, przełączenie piosenki. Ona mu to mówi swoim wzrokiem, swoim uśmiechem, wywalonym jęzorem. I jestem przekonana, że on to rozumie. Budują własną alternatywną komunikację. I chyba im to całkiem dobrze wychodzi. A ja? Stoję w drzwiach, bo dalej wejść nie mogę (stanowcze sio z ust Stacha wystarczy, żeby zrozumieć, że to ich czas). I wzruszam się. Tak po prostu. I obserwuję te dwa światy połączone niewidzialną nicią porozumienia. Moje 💓</span></span></div><span class="pq6dq46d tbxw36s4 knj5qynh kvgmc6g5 ditlmg2l oygrvhab nvdbi5me sf5mxxl7 gl3lb2sf hhz5lgdu" style="background-color: white; color: #050505; display: inline-flex; font-size: 15px; height: 16px; margin: 0px 1px; vertical-align: middle; white-space: pre-wrap; width: 16px;"><br /></span><p></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-64297798416152070172022-02-28T01:32:00.000-08:002022-02-28T01:32:11.056-08:001% dla Aguli<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimNcILWHYZ-2hGoQvcm4CmC0zzfLeBh3hK_Cn35DMLs-6C13QVobH7PRvBa5KO5a5u1-MnZeSyZkqRXIkdt-FmO7TrhJyNRb8ImkubpBVfzbU9P3F6STASuK2rsb7C6Pu2TITp-onlwXr9/s2048/ulotka+2021-2.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" data-original-height="1448" data-original-width="2048" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimNcILWHYZ-2hGoQvcm4CmC0zzfLeBh3hK_Cn35DMLs-6C13QVobH7PRvBa5KO5a5u1-MnZeSyZkqRXIkdt-FmO7TrhJyNRb8ImkubpBVfzbU9P3F6STASuK2rsb7C6Pu2TITp-onlwXr9/s320/ulotka+2021-2.jpg" width="320" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">2022 rok to dla nas już dwunastyrok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).</div></span><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Z roku na rok przybywa osób, które zbierają 1%. Liczba dzieci, które potrzebują pomocy i zbierają 1% jest porażająca. W takich okolicznościach, proszenie o 1% jest trudne. A jest trudne, bo mam świadomość, że prowadzimy pewnego rodzaju rywalizację o ten 1%. Agata jest już dużą panną. Ona nigdy nie wyzdrowieje, nigdy nie pokona Retta. Agata i Rett idą w parze. Dzień w dzień, rok w rok. Im Agata większa, tym Rett większy. Nie jest to prosta choroba. Przeciwnie - postępuje, z roku na rok jest trudniej, głównie przez to, że Aga już nie jest malutka. 1% zbierać będziemy tak długo, jak to będzie możliwe. Zdaję sobie sprawę, że tych wpłat z roku na rok będzie coraz mniej, ale i tak za każdą zawsze, dozgonnie będę wdzięczna.</span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Osobiście znamy tyle dzieciaków, które potrzebują 1%. Nie musimy szukać daleko - u nas w domu jest Bartuś, brat przyrodni Aguli. Ciut dalej, najbliższa naszemu sercu Zosia Błażyca, kruszyna, która jest cudem życia. Tyle koleżanek i kolegów Agi z OREWu, tyle dzieciaków ze szkoły specjalnej, tyle maleństw z rozpoznanym SMA, nowotworem i innymi potworami. </span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">I jak wśród takiego "towarzystwa" znowu prosić o 1%?! </span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Za każdy 1% dziękujemy. Tylko tyle i aż tyle.💗</span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">A gdyby ktokolwiek miał problem z rozliczeniem podatkowym, to zapraszam. Postaram się pomóc (rozliczyć, przesłać do US) ;)</span></div>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-84208158735822159362022-02-18T13:20:00.002-08:002022-02-18T13:20:34.829-08:00Sweet Sixteen <p style="text-align: justify;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhYRUGv0E-IXfL6xthMwAaScaxh1nDmm7uH1PZ11Z1hG2QuH3DvdZu-zovAX79p3es-PF82IQ9d0Kfp97ic8xMXOUZiVT7SZpdX6aCLXmI2G_6hPAjQ_eElHyKRKYm5MPYX70p58MO7ggaC8UZUj7QyfgptMLGLXYp9aRhJl_BTqw3mThVKbvuh7P19TQ=s4000" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhYRUGv0E-IXfL6xthMwAaScaxh1nDmm7uH1PZ11Z1hG2QuH3DvdZu-zovAX79p3es-PF82IQ9d0Kfp97ic8xMXOUZiVT7SZpdX6aCLXmI2G_6hPAjQ_eElHyKRKYm5MPYX70p58MO7ggaC8UZUj7QyfgptMLGLXYp9aRhJl_BTqw3mThVKbvuh7P19TQ=s320" width="240" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /></span><p></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Agato, Agatko, Agulko, Gogusie nasz kochany!!</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Od szesnastu już lat mam ten zaszczyt, że jestem Twoją mamą. Kiedy pojawiłaś się na tym świecie byłaś idealna. Wcale nie taka mała, zostałaś wyciągnięta na ten świat. Tak bardzo nie chciałaś tu przychodzić, jakbyś wiedziała, co Cię czeka. Ale jesteś, a każdy dzień z Tobą jest skarbem. I choć skończyłaś szesnaście lat, i mała na pewno nie jesteś, to na pewno jesteś idealna. I zawsze będziesz. Z Rettem, z koślawymi stopami, z krzywym kręgosłupem, z wiecznie otwartą buzią i potokiem śliny. Idealna jesteś nawet, kiedy tak się pokrzywisz, że nie potrafię Ci zrobić zdjęcia. Kiedy się wkurzasz, gdy robię zdjęcie za zdjęciem, żeby wreszcie któreś było "dobre". Kiedy się ruszasz, kręcisz i uciekasz sprzed obiektywu. Jesteś idealna! Chciałabym Ci dać wszystko, czego potrzebujesz. Chciałabym oszczędzić Ci każdego cierpienia, móc zabrać i usunąć z Twojego życia to wszystko, czego nie doświadczyłabyś, gdyby Rett się do Ciebie nie przykleił. Niestety nie jestem wszechmocna i pewnych rzeczy nigdy nie zrobię. Mogę natomiast Cię kochać miłością bezgraniczną, mogę dziękować za każdy dzień z Tobą, mogę się od Ciebie uczyć. A uczę się codziennie. Jak chociażby dzisiaj, kiedy pokazałaś mi, że nieidealnie też jest jest idealne. Że nawet jak jesteś poskręcana i krzywa, to jesteś najpiękniejsza. I takie zdjęcia, jak te, które dzisiaj Ci zrobiliśmy, są najpiękniejsze. Bo nie musisz być idealna, żeby być idealną. Bo to jesteś Ty. Prawdziwa, naturalna. Moja córka. Najlepsza część mnie. Idealnie nieidealna. Kocham Cię najmocniej na świecie. Bądź szczęśliwa! - Mama<br /></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p style="text-align: justify;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhzraWsyNqY3WeqPbBWWOVpt25gNcsvkDyY_AyB6uon-NDwxS_Phgd799ECEo-gEeLJMBAD-h5iR4986IiQjMYrE77hRi6Z1s3RZsBBgqTXpJzpd6htvdLxCbx9JWyYClF_mHgdclw7RWSQ5LKqzxrTNcFQ2NZeIiRHgj6YVvbNsg-jg9MLg4NtVrq7Ig=s1600" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhzraWsyNqY3WeqPbBWWOVpt25gNcsvkDyY_AyB6uon-NDwxS_Phgd799ECEo-gEeLJMBAD-h5iR4986IiQjMYrE77hRi6Z1s3RZsBBgqTXpJzpd6htvdLxCbx9JWyYClF_mHgdclw7RWSQ5LKqzxrTNcFQ2NZeIiRHgj6YVvbNsg-jg9MLg4NtVrq7Ig=s320" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEi5VtruJ0qNoiGKw7DfxBmaMVqkKJQ5ySXQKjJ7-ypuWP7eGsdknTWlmVXHnyuad1saibBQbKpWC3NME1VM9jjdmCVDFHy3sYr21wY4qRClc36nKBgkJ-fy5ZvPv32-WLGdgKMi9m2axq3DWGZGc8ihKqcd5jVXagYfbsZKcGGORrLzJ09DDY-I4SIVhA=s1600" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEi5VtruJ0qNoiGKw7DfxBmaMVqkKJQ5ySXQKjJ7-ypuWP7eGsdknTWlmVXHnyuad1saibBQbKpWC3NME1VM9jjdmCVDFHy3sYr21wY4qRClc36nKBgkJ-fy5ZvPv32-WLGdgKMi9m2axq3DWGZGc8ihKqcd5jVXagYfbsZKcGGORrLzJ09DDY-I4SIVhA=s320" width="240" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEjNyK5dcVCIiZi8W5vY3_yH6LufygiuchkDYYbw9H21A_VISSHGhCJDuCq-23-0yxN6uShfwZNcuhMAmF5prgIILDUjfEke9Jw-xN-Ec274XBXkQcOE4BagnFTNcj2zoUJgYH-mqTLRYOVy1Knjk56BbCBEU8q8fVj1e4hvNzX6kHMvfS6td8er8IXg0w=s4000" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEjNyK5dcVCIiZi8W5vY3_yH6LufygiuchkDYYbw9H21A_VISSHGhCJDuCq-23-0yxN6uShfwZNcuhMAmF5prgIILDUjfEke9Jw-xN-Ec274XBXkQcOE4BagnFTNcj2zoUJgYH-mqTLRYOVy1Knjk56BbCBEU8q8fVj1e4hvNzX6kHMvfS6td8er8IXg0w=s320" width="240" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhg1PVCm8fSiaikkxzRA39u0WiF2hKhrQkgpeLDjbs5K1VBB915iW2CtyTC14L--KDWY73y8OKz6aN3t6_bA_hT6m1j38fNv55R7TasbF8s37d93BhWq5mBIo4pWgMv1TDJjwoiXO_xgQVTSNngCpjpat_NsJoFkK0yu9QFQUF77XJaLE5O5kq6mqmtjQ=s4000" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhg1PVCm8fSiaikkxzRA39u0WiF2hKhrQkgpeLDjbs5K1VBB915iW2CtyTC14L--KDWY73y8OKz6aN3t6_bA_hT6m1j38fNv55R7TasbF8s37d93BhWq5mBIo4pWgMv1TDJjwoiXO_xgQVTSNngCpjpat_NsJoFkK0yu9QFQUF77XJaLE5O5kq6mqmtjQ=s320" width="240" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /></span><p></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Dziękujemy wszystkim, którzy dzisiaj o Aguli pamiętali. Dziękujemy za każde życzenia, dobre słowo, prezent. Dziękujemy ekipie z OREWU za niezapomnianą imprezę urodzinową - sprawiliście, że Adze uśmiech nie schodził z twarzy przez cały dzień :)</span></p><p style="text-align: justify;"><br /></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-32097622193352870612021-12-31T14:04:00.003-08:002021-12-31T14:15:35.909-08:00Kolejny rok za nami.. <p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Chciałam zrobić Aguli zdjęcie z balonem i w ten sposób złożyć wszystkim tu zaglądającym najlepsze życzenia z okazji nadchodzącego Nowego Roku. No ale cóż... Agata postanowiła, że pozować nie będzie! Będzie się za to bawić balonem z helem. Oto efekt:</span></p><p style="text-align: justify;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiPbymy06I9T3qgcMKp-WJGgzyy2hFG9S14E9BVXh8A1ZxJ4RKggV6Turjc9rW6gWgk16I81pP39T_UsxlGuvkGICSnrNnsR_D0zA5oM-Yri0Pm9mQ_f6-cBXjymqUCmHkCgo-d4AhWNwAnQ4tp4Hu90tqMp-sI-Psa0Nx8D-hvKKP5r8dXAM12KpF6Ow=s4000" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiPbymy06I9T3qgcMKp-WJGgzyy2hFG9S14E9BVXh8A1ZxJ4RKggV6Turjc9rW6gWgk16I81pP39T_UsxlGuvkGICSnrNnsR_D0zA5oM-Yri0Pm9mQ_f6-cBXjymqUCmHkCgo-d4AhWNwAnQ4tp4Hu90tqMp-sI-Psa0Nx8D-hvKKP5r8dXAM12KpF6Ow=s320" width="240" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEjNgVtqM_NOG2r-iajiA6HEIUxXUkD4t6t_Ib8MwCyZEl6uWE1mQZYMFSdCDKXylGnDeilHv4mRlMHe8w3ZgTpWtxurEvF6Zhvf_ttej5jYWbsM6fs5D4_ONhPVMeRhiUTVqfmLpXO26cYI9sBRmerdEdDAumB8CyI5dJtP55MdpQoAhD1EMSyzu9j-sA=s4000" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEjNgVtqM_NOG2r-iajiA6HEIUxXUkD4t6t_Ib8MwCyZEl6uWE1mQZYMFSdCDKXylGnDeilHv4mRlMHe8w3ZgTpWtxurEvF6Zhvf_ttej5jYWbsM6fs5D4_ONhPVMeRhiUTVqfmLpXO26cYI9sBRmerdEdDAumB8CyI5dJtP55MdpQoAhD1EMSyzu9j-sA=s320" width="240" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Aga z tasiemką w ręce, uderzając balonem o sufit, śmiejąc się głośno. Ja z telefonem próbująca uchwycić te sekundy kiedy i balon, i Agata są w kadrze (a i tak nic z tego nie wyszło)... <b>Życzymy wszystkim dobrego, pełnego miłości, cierpliwości i zdrowia Nowego Roku... </b>Niech nam będzie dane przeżyć dobrze 2022 rok!!!</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Trochę ponad dwie godziny starego roku nam zostały. Wielu spędza ten czas na hucznych imprezach, wśród znajomych, bawiąc się szampańsko. My jesteśmy w domu. Kolejny już rok tak spędzamy sylwestra. Pewnie znowu my, rodzice, uśniemy zanim wybije północ. A jak za oknem rozlegną się huki wystrzałów, kiedy gdzieś inni będą głośno witać nadejście Nowego Roku, my będziemy kursować od pokoju do pokoju i "wyciszać"/uspokajać dzieciaki, które wyrwane ze spokojnego snu nie będę wiedzieć, co się dzieje. Agula się przebudzi, w takim trochę padaczkowym transie zacznie siadać/kłaść się/obracać/uderzać w zabudowę obok łóżka. I w tym wybudzeniu nic nie pomoże - ani uspokajanie, ani spokojne tłumaczenie, że nic się nie dzieje, czasem brutalnie trzeba ją wybudzić całkowicie i po chwili już wie gdzie jest i się sama uspokaja. A</span><span style="font-family: verdana;"> jak już się wyciszy, to zaśnie na nowo. </span><span style="font-family: verdana;">A my razem z nią. </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Dlatego teraz, kiedy jest jeszcze cicho i spokojnie, kiedy mam jakąś nikłą nadzieję, że wytrzymam do północy, postanowiłam napisać o tym, jaki ten 2021 rok był. A działo się i to sporo. Do tego stopnia, że wieczorami, za każdym razem, kiedy chciałam usiąść i napisać jakieś aktualności "z życia Aguli" padałam ze zmęczenia i usypiałam. I tak dzień za dniem, aż minął rok, kiedy tak naprawdę nic nowego nie napisałam.</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Agula w lutym skończyła 15 lat. Momentami sama nie wierzę, że ona ma już tyle lat! Dla mnie zawsze będzie Agatką, moją małą córeczką. Ale jak popatrzę na zdrowe dzieci znajomych, uświadamiam sobie, że Aga w tym roku rozpoczęłaby naukę w szkole ponadpodstawowej. Nie mam pojęcia, czy wybrałaby liceum, technikum, czy zawodówkę. Nie mam pojęcia jak by się uczyła. Kim by chciała być. Jakie miałaby plany na przyszłość. Pewnie przeszłaby już pierwsze "poważne" zakochanie. Miałaby chłopaka, przyjaciółki. Wychodziłaby wieczorami ze znajomymi. Czy by mnie lubiła, czy walczyła ze mną. Czy musiałaby mieć ostatnie zdanie w każdej potyczce słownej ze mną (tak jak ja to miałam i w sumie nadal mam ze swoją mamą). Tymi może/by mogłabym zapisać wiele stron. Ale tego nie ma i nie będzie. Jest jak jest, Agula ma Retta i mieć go będzie zawsze. Jej nastoletnie lata są inne od tych, które miałam ja, czy moja siostra. Inne od tych, które mają dzieci moich znajomych. Inne, ale nie gorsze. Bo jak sami zobaczycie w galerii, Aga się uśmiecha i jest szczęśliwa. W tym swoim zamkniętym rettowym świecie jest też uśmiech. I to jest najważniejsze. Ten uśmiech, ten wywalony język i cieknąca ślina dają siłę do walki. Bo życie z Rettem jest nieustanną walką. O to, żeby nie było gorzej. Nie liczę już na to, że będzie lepiej, bo nie będzie i trzeba być realistą. Ale wierzyć w to, że nie będzie gorzej trzeba zawsze! I o to trzeba walczyć wszystkimi możliwymi sposobami.</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Przed Agatą trudny rok. 2022 - rok, w którym Agata kończy magiczne 16 lat. A że urodziny ma w lutym, to już w styczniu zaczynamy pełną parą. Już we wtorek Agula będzie mieć kontrolne EEG. 21.01. (dzień babci - a wierzcie mi na słowo, Aga ma najcudowniejszą Babcię na świecie!!!) kontrola u neurologa, wypisywanie zaświadczeń i wniosków i będziemy składać papiery do Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Rybniku, żeby Agę zaliczyli do jednego z trzech stopni niepełnosprawności. Ciekawi mnie, czy komisja będzie zaoczna. Nawet by mi to odpowiadało, ponieważ po ostatniej, słabo mi na myśl, że mogę znów usłyszeć "a wygląda jakby umiała" i inne równe ciekawe sformułowania. Stopień znaczny też wcale nie jest pewny... Tak naprawdę nic nie jest pewne. Trzeba będzie czekać. A jak nie będzie tak, jak powinno być, to będziemy się odwoływać. I tyle. Bo może znowu ktoś stwierdzi, że Aga tak pięknie chodzi, że jej się karta parkingowa nie należy. W sumie chodzenie z Agatą to sama przyjemność. Zasuwa w takim tempie, że muszę ją gonić. W ogóle jakby mogła, to wcale by się nie zatrzymywała. Bo przecież "wygląda jakby umiała". I nie ważne, że chodzi tragicznie. Chodzi tak, że mi się płakać chce, jak to widzę. Widzę, jak ją ta okropna stopa boli, jak się coraz bardziej krzywi. Jak co chwilę robi przystanek i staje na jednej nodze, bo ta "szpetna płetwa" jej znowu ścierpła. Wiem, że po dłuższym spacerze jest zmęczona, jakby przebiegła maraton. Jak przejście na zielonym świetle graniczy z cudem (bo w połowie drogi postanawia, że musi chwilę postać na jednej nodze uwieszona na mnie i w sumie w nosie ma, że zaraz się światło zmieni i ruszą samochody). <br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Jak już jesteśmy przy temacie stopy, to to kolejny ważny temat, który w tym roku mam nadzieję, że się zmieni. Bo już w grudniu Agata dostała skierowanie na oddział chirurgii urazowo-ortopedycznej na operację lewej stopy. Prawdopodobnie w wakacje trafi na oddział, ale dokładnego terminu jeszcze nie mamy. Na pewno zrobimy wszystko, żeby przed operacją jeszcze pojechać na wakacje. Nad morze. Bo morze to Agula kocha ogromnie! Nic więcej nie planujemy, bo jak już się planuje, to z tych planów nic nie wychodzi. Jak już będzie po operacji i wszystko się dobrze skończy, Aga wróci do domu, to wtedy rozpoczniemy jakieś nieśmiałe plany co do reszty roku. Na wszystko przyjdzie czas.</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">A jaki był ten 2021?</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Co 3 miesiące Aga ma wizyty kontrolne u stomatologa. Tutaj kolejny raz ogromnie, przeogromnie dziękujemy cudownej stomatolog, pani Iwonie Szmajduch-Smyczek za to, że nadal się nie poddała, choć Agata łatwym pacjentem nie jest. Wręcz powiedziałabym, że jest bardzo trudnym pacjentem. Jest coraz większa i coraz silniejsza. Tata trzyma ręce i nogi, ja trzymam otwartą buzię Adze, a Pani Doktor robi ekspresowe czary-mary i ewentualne naprawy tego, co naprawić trzeba. Dzięki Pani Doktor, jak na razie uniknęliśmy leczenia zębów pod narkozą. Nie wiem, jak długo jeszcze nam się to uda, ale na razie walczymy. Dziękujemy!!</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">W lutym okazało się, że Agula przeszła już Covid. Kiedy, jak? Nie mam pojęcia. I gdyby nie przypadek (a może wcale przypadków nie ma?!) nigdy byśmy o tym nie wiedzieli. Najpierw poziom przeciwciał sprawdziłam ja. Kiedy okazało się, że przeszłam Covid (też w sumie nie bardzo wiem kiedy, pewnie wtedy, kiedy myślałam, że cierpię jak co roku po szczepieniu na grypę), sprawdziliśmy poziom przeciwciał u pozostałych domowników(oprócz najmniejszego Stacha). Wtedy wyszło, że dzieciaki też przeszły. Wrzesień/październik to zawsze okres kiedy coś łapią, więc jak znowu kichali i coś ich brało, siedzieli w domu i prawdopodobnie przechodzili Covid. Szczęście w nieszczęściu, że tak to się skończyło. </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">W marcu Aga była na kontroli u ortopedy. Tydzień później miała robione TK stopy. Pod koniec kwietnia, na kolejnej kontroli pierwszy raz usłyszeliśmy, że stopa będzie operowana. Że coś da się z tym zrobić, że trzeba spróbować i umożliwić jej jakiś powrót do wcześniejszej sprawności. Ale wtedy jeszcze widać było, że okres wzrostu u niej się nie zakończył, więc na samą operację trzeba będzie jeszcze trochę poczekać. </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Jakby na zawołanie, Agula zaczęła miesiączkować i choć to temat bardzo intymny i Aga ma prawo do prywatności w tej kwestii, to wydarzenie zapoczątkowało początek końca dojrzewania. I to akurat jest bardzo dobra wiadomość. A jak to w tych babskich tematach jest, każda kobieta wie, więc na pewno nie będziemy tutaj tego poruszać. </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">W maju, kiedy po kolejnej dłuższej nieobecności, Aga miała wrócić do OREWu, przedłużyłam jej wolne, rozwalając jej łuk brwiowy. Tak rzuciłam tacie butelkę z piciem dla Agaty, że trafiłam prosto w nią. I tu kolejny raz cudowna, najcudowniejsza Babcia od razu wkroczyła do akcji (akurat była z nami wtedy na działce) i z magicznej podręcznej torby "starej" pielęgniarki, wyciągnęła magiczne plasterki i od razu skleiła ranę. Aga dzięki temu miała odroczony powrót do zajęć i nie nachodziła się zbyt długo, bo....</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">W czerwcu byliśmy na prawdziwych, najprawdziwszych wakacjach! Pojechaliśmy nad morze. Tydzień luzu, plaża, morze.. Aga była zachwycona. Tyle razy same byłyśmy nad morzem - całonocne samotne podróże pociągiem, poranki na plaży. Ona zawsze to uwielbiała. I w czerwcu wreszcie tam wróciłyśmy. Niekoniecznie w ten sam sposób - tym razem pojechaliśmy samochodem i już nie same - liczy się jednak to, że jak pierwszy raz weszła na plażę, to TO zobaczyłam. Ta radość, to cieszenie się każdą częścią ciała, to chłonięcie wszystkiego całą sobą. Agula była wtedy najprawdziwiej szczęśliwa!! I już wtedy obiecałam jej, że za rok na pewno wrócimy. Bo mama musiała wrócić do pracy. Ale to nie znaczy, że wakacje dla Agaty na wyjeździe nad morze się skończyły. Była działka, był basen i hamak, były jednodniowe wycieczki. Tata robił co mógł, żeby w wakacje dzieci się nie nudziły.</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">W październiku Aga miała tydzień bez taty. Trochę niespodziewanie Bartek trafił na neurochirurgię i zabieg rizotomii i siłą rzeczy zostałyśmy w domu same. Początkowo Aga była zdziwiona, że nagle ja jestem w domu, że ja ją odprowadzam do busa i odbieram z niego. Codziennie wiele godzin trwały wideorozmowy. Ale to nie to samo, co przytulić się, obślinić... Po kilku dniach widać było, jak bardzo Agata tęskni. Na szczęście nie musiała zbyt długo tęsknić i po tygodniu wszystko wróciło do normy. Bo musicie wiedzieć, że jak już po urlopie rodzicielskim poszłam do pracy, to normą dla Agaty jest tata w domu i że to on wszystko robi, on ją odprowadza, odbiera, ubiera. Ja jestem popołudniami, wieczorem, ale cała reszta to tata. A że Aga nie lubi zmian i przyzwyczaja się do stałego rytmu, to jeden dzień nieobecności taty nieźle rozwalił jej cały plan dnia. </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Zresztą jakby nie patrzeć, rzeczywistość pandemiczna sprawiła, że Agata więcej czasu spędza w domu niż w ośrodku... Jest jak jest i tego nie zmienimy. A jak siedzi w domu, to siłą rzeczy więcej czasu ostatnio spędza z tatą niż ze mną. Czasem tylko mam takie ogromne wyrzuty sumienia, że jak jestem w pracy, to mnie nie ma, że coś mi ucieka, mija i że do tego już nie wrócimy. Ale jak sobie wieczorem leżymy tylko my dwie, jak rozmawiamy bez słów, to ja wiem, że ona nie jest zła, że tak jest. Najważniejsze, że nas ma. Że wie, że czuje całą sobą, że jest kochana i to ogromnie. I tylko czasem łapię się na myśli, że Agula jest bardziej dojrzała ode mnie i że są dni, kiedy role się odwracają, kiedy to ja szukam w niej wsparcia, a sama jej go niewiele daję... </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">W grudniu, jak już wreszcie wszyscy w domu byli chwilowo zdrowi, nikt nie smarkał i nie prychał, Agula została zaszczepiona na Covid. Tak bardzo bałam się ją zaszczepić, bo wiedziałam jak ja obie dawki odchorowałam i bałam się, że ona będzie cierpieć i nawet nie będzie mi w stanie powiedzieć, co ją boli... I wyobraźcie sobie, że szczepienie zniosła najlepiej z nas wszystkich. Trochę ręka ją bolała, ale jako że bycie księżną zobowiązuje, to przecież niewiele tymi rękami sama robi, więc nawet tego tak nie odczuła. I tak, tuż przed świętami przyjęła już drugą dawkę. I nadal siedzi w domu ;) </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Święta za to, tym razem były bardzo kameralne - tylko my i Babcia z Dziadziem (którzy nas ugościli, więc nawet nic robić nie musieliśmy). Ci, którzy nas znają, albo dokładniej czytają wpisy, mogą się zastanawiać, co się stało z Ciocią Michasią (moją siostrą), Wujkiem Kamilem i Wojtusiem... Powiemy Wam "w tajemnicy", że ich stan rodzinny się powiększył i w 40. rocznicę wprowadzenia Stanu Wojennego w Polsce do naszej rodziny dołączył kolejny chłopczyk - kolejny W. :) Święta mieliśmy więc osobno ze względów bezpieczeństwa, ale sercem i na łączach internetowych wspólne!!</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">I to chyba na tyle podsumowań kończącego się roku. Trochę tego się nazbierało do opisania, bo też się nie nudziliśmy. A jeszcze więcej przed nami...</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Na sam koniec podrzucam link do kilku zdjęć z ubiegłego roku szkolnego (<a href="https://photos.app.goo.gl/3cZkNg6hsKTdyHE27">tutaj</a>) i naszych "domowych" (<a href="https://photos.app.goo.gl/Zybvr8PNS56mGzvU8">tutaj</a>).</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">A już tak na koniec końców, jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim. Tym którzy tu zaglądacie, którzy interesujecie się, co u Agi, którzy pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku, którzy wpłacacie na jej konto darowizny (Roma, Teresa, Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu, Panie Tomaszu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Beato - <b>DZIĘKUJEMY!</b>). Dziękujemy za te gesty materialne i dziękujemy za każdy uśmiech, prezent, dobre słowo, którego doświadczamy. Dzięki Wam wszystkim, ta nasza rzeczywistość rettowa jest bardziej znośna!! </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Kiedy wrzucam ten post, jest 23:00. Aga już dawno śpi, choć kilka razy się już przebudziła (bo za oknem strzelają od dobrej godziny). Ja chyba jednak nie dotrwam do północy. Tak więc jeszcze raz - <b>SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!</b></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b><br /></b></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">>Mama Aguli<</span></div><p></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-54795690115849779382021-10-03T10:08:00.006-07:002021-10-03T10:08:41.508-07:00Dziękujemy!<div class="separator"><p style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"> <img border="0" data-original-height="556" data-original-width="833" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBuEZGQprRC8PRizjm7nlzwVlUVQdYbPFhNYabKBV0oHwcf6IVNKOX0CM3Mv2jtq9MS75bd-7sZsK046Q-iBV-4bokOEaQ_EchyhJoER3snq02swprRPWrmStb7TYnW4PIel3xlSBKV89Q/s320/fotolia_60814644_subscription_xxl.jpg" style="font-family: verdana; text-align: center;" width="320" /></p></div><p> </p><p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span face=""trebuchet ms" , sans-serif">Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje za darowizny, które w ostatnim czasie pojawiały się na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko</span>!! </span></div><p></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu, Panie Tomaszu, Roma... <b>Dziękujemy!!! Z całego serca!</b></span></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-20105308778300542002021-10-03T10:04:00.003-07:002021-10-03T10:04:59.691-07:001% DZIĘKUJEMY!!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="259" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbF8wA2yCI1hXpSqrEmnNJfjtXDVwiXSm5ChEy4Nmj9AyYhCGTBQfcNspJWXEbeZ0h18vRJFLhZfeguQQRRC82m4G9vcbJ-k7SydRCyCSEs_Hf-bbR-vHDkrp23cMCcxXNArxZMMuYQKQb/s320/9.jpg" width="320" /></span></div><p> <span style="font-family: verdana;"> </span></p><span style="background-color: white; font-family: verdana;"><br /><div style="text-align: justify;"><span style="background-color: transparent;">W środę (29.09.) na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2020 roku. To już jedenasty rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty. </span></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">W tym roku, podobnie jak w ubiegłym, nie widzimy nawet urzędów skarbowych, z których przekazane są wpłaty 1%, nie widzimy oczywiście również konkretnych imion i nazwisk. Jedyne co widzimy, to kwota oraz w opisie: Urząd Skarbowy Centrum Rozliczeń.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku. </div><div style="text-align: justify;">Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych, obuwia ortopedycznego robionego na miarę, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><div style="line-height: 19.88px; margin-bottom: 0.56em; margin-top: 0.56em; padding: 0px; text-align: center;"><span style="background-color: white; font-family: verdana; font-weight: bold; line-height: 1.42;">Bardzo dziękujemy!!!! </span></div>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-20362585949608620242021-05-27T00:28:00.002-07:002021-05-27T00:28:37.334-07:00Dzień Mamy :)<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1g011vAYpqWpEnS3aPYeUxFUH9o5P1FqoXPVhWXwFQzmEZE9wzscL8lBKheI2VS9CR8zead_5TObLC49-vifbn5uE155B2WRcERJkPz4CxIKmOb6H68PCKQarsJ4S9zFSjZeR6AuNc6T6/s2048/IMG_20210526_122513.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1g011vAYpqWpEnS3aPYeUxFUH9o5P1FqoXPVhWXwFQzmEZE9wzscL8lBKheI2VS9CR8zead_5TObLC49-vifbn5uE155B2WRcERJkPz4CxIKmOb6H68PCKQarsJ4S9zFSjZeR6AuNc6T6/s320/IMG_20210526_122513.jpg" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /><br />Dzień Matki, najpiękniejszy dzień w całym roku<img src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t6c/1/16/2764.png" /> być mamą księżnej to zaszczyt! Nie zawsze jest pięknie i kolorowo, a zderzenie z rzeczywistością pod nazwą Rett bywa bolesne, ale... takie dni jak dzisiejszy dodają sił do tej nierównej walki.<br />Aga miała dzisiaj naprawdę dobry dzień. Najpierw odwiedziła mnie w pracy, żeby osobiście wręczyć prezent i już tam ze mną została (jakże pięknie dzisiaj potrafiła zakomunikować, czego chce!!!), a po południu przeszła naprawdę długą trasę na własnych nóżkach. Tak, te krzywe, zabezpieczone ortezami nóżki pokonały kawał leśnej drogi i pozwoliły jej dotrzeć do źródełka. A jak już się w drodze powrotnej zmęczyła, to wykorzystała mini wózek Bartusia i swoją księżną pupencję do niego wcisnęła - a ileż jej ten mini wózek dał radości! Teraz już śpi. Zmęczona, ale zadowolona. I uśmiecha się przez sen...<br />Dziękuję Ci Agulu<img src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t2/1/16/1f60d.png" /> móc towarzyszyć Ci w codzienności jest najpiękniejszym darem<img src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t6c/1/16/2764.png" /></span><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8d3n5tiqEpcpDt5c-1cgu_BWDEBqwTIyv-NnNmLaO732iz56veih-__twE8ITTcbA0DqUJW3RQMHXfTvLsVZwVGq0BoRwY5vOhuvBqj7FjdJtzTGmMUx1wwCSQxjMEz0NPR0O6D7dGgCo/s2048/IMG_20210526_122518.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8d3n5tiqEpcpDt5c-1cgu_BWDEBqwTIyv-NnNmLaO732iz56veih-__twE8ITTcbA0DqUJW3RQMHXfTvLsVZwVGq0BoRwY5vOhuvBqj7FjdJtzTGmMUx1wwCSQxjMEz0NPR0O6D7dGgCo/s320/IMG_20210526_122518.jpg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHOndEIT44mKJOmQ1A0Wx48WdSQF41szyLJGHnxWOphrOZxojaiOj_iKaHPUk9h4Offv6rJmwuoPBtKUjK6ksPoA4NsCYvgpBqp3ixnuN8C3pIsK5s9dky7vWDCOqoASjNsxcUtDiODyFG/s2048/IMG_20210526_122604.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1536" data-original-width="2048" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHOndEIT44mKJOmQ1A0Wx48WdSQF41szyLJGHnxWOphrOZxojaiOj_iKaHPUk9h4Offv6rJmwuoPBtKUjK6ksPoA4NsCYvgpBqp3ixnuN8C3pIsK5s9dky7vWDCOqoASjNsxcUtDiODyFG/s320/IMG_20210526_122604.jpg" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhd_j1p3kfCWEiqZoxbH3QPOgasj9fG3UuNGdjvjEebCIVkJ3L5yK6QOcdCiW8GbTqg_6qnrjdhLdwYmnQHBJvsTK2Fl38L2ol6IirUp2BtUHsDJ27-qWnd02eom1U1GDmfxR0Sonp0SjoE/s2048/IMG_20210526_154927.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhd_j1p3kfCWEiqZoxbH3QPOgasj9fG3UuNGdjvjEebCIVkJ3L5yK6QOcdCiW8GbTqg_6qnrjdhLdwYmnQHBJvsTK2Fl38L2ol6IirUp2BtUHsDJ27-qWnd02eom1U1GDmfxR0Sonp0SjoE/s320/IMG_20210526_154927.jpg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDczr3jVEtSIHe80FGlyOVC392cfWDsMgn0KnU08iAXgYtjJfUAjLK9GafYOPfF0PepEic22h8HCL5x5bC_9vtwI4bkydPWF27avhvoLxbO0b5l-ic9Wmsd6POhuPBBBAidAF7Q5EiXGCM/s2048/IMG_20210526_162354.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDczr3jVEtSIHe80FGlyOVC392cfWDsMgn0KnU08iAXgYtjJfUAjLK9GafYOPfF0PepEic22h8HCL5x5bC_9vtwI4bkydPWF27avhvoLxbO0b5l-ic9Wmsd6POhuPBBBAidAF7Q5EiXGCM/s320/IMG_20210526_162354.jpg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLSpcMLKQZIt6J7zb6TX3qybPonkn1MMH-JRms6vnPfzKJmNm7M2vi9eWQ-YIItvpHVrG4tPZziFPOa70vHcEKTWtFB6vRiaznJxaNjJkZ_ulTFP-Aej7don87mcwkj3-UdFHFZtv3Pbe1/s2048/IMG_20210526_162408.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLSpcMLKQZIt6J7zb6TX3qybPonkn1MMH-JRms6vnPfzKJmNm7M2vi9eWQ-YIItvpHVrG4tPZziFPOa70vHcEKTWtFB6vRiaznJxaNjJkZ_ulTFP-Aej7don87mcwkj3-UdFHFZtv3Pbe1/s320/IMG_20210526_162408.jpg" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-57435457505672359482021-04-04T04:00:00.001-07:002021-04-04T04:00:17.007-07:00Błogosławionych Świąt!<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4m_FfCzczERiTqNcc53ATtF2-H9WW23EX4FAj2661WGbMIsn675G2lXWw5TOgxqDu0FvS3AYjZmrVW3rFk-CldTa-gI-9te2IZsiCEFZwIh5f6fDSpyYABb-ZluoA7dAl_3o2piLWwSIG/s2048/IMG_20210402_190407.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1536" data-original-width="2048" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4m_FfCzczERiTqNcc53ATtF2-H9WW23EX4FAj2661WGbMIsn675G2lXWw5TOgxqDu0FvS3AYjZmrVW3rFk-CldTa-gI-9te2IZsiCEFZwIh5f6fDSpyYABb-ZluoA7dAl_3o2piLWwSIG/s320/IMG_20210402_190407.jpg" width="320" /></a></div><br /><span style="background-color: white; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;"><br /></span><p></p><p><span style="background-color: white; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;">Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć </span><span style="background-color: white; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 15px; font-weight: bold; text-align: justify;">Błogosławionych Świąt Zmartwychwstania Pańskiego, wśród Miłości i Dobroci. </span></p><div style="background-color: white; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;"><span face=""trebuchet ms" , sans-serif">Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe. Agula każdą kartę i każdy prezent bardzo szczegółowo oglądała :)</span></div><div style="background-color: white; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;"><span face=""trebuchet ms" , sans-serif"><br /></span></div><div style="background-color: white; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;"><span face=""trebuchet ms" , sans-serif">Dziękujemy także Romie i chrzestnej za wpłaty na subkonto 💗</span></div><div style="background-color: white; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;"><span face=""trebuchet ms" , sans-serif"><br /></span></div><div style="background-color: white; font-family: Roboto, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;">PS Zając ze zdjęcia to cudne dzieło najlepszych Pań pod słońcem - Ani i Kornelii. I choć Aga już jakiś czas siedzi w domu (baliśmy się, że przez ilość zachorowań w Ośrodku trafi na kwarantannę i zarówno wizyta kontrolna u ortopedy, jak i TK stopy, które miała w Wielki Czwartek będą musiały być przełożone), Panie o niej pamiętają :) </div>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-88023253405824277802021-02-15T05:12:00.005-08:002021-02-15T05:31:23.858-08:001% dla Aguli<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimNcILWHYZ-2hGoQvcm4CmC0zzfLeBh3hK_Cn35DMLs-6C13QVobH7PRvBa5KO5a5u1-MnZeSyZkqRXIkdt-FmO7TrhJyNRb8ImkubpBVfzbU9P3F6STASuK2rsb7C6Pu2TITp-onlwXr9/s2048/ulotka+2021-2.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1448" data-original-width="2048" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimNcILWHYZ-2hGoQvcm4CmC0zzfLeBh3hK_Cn35DMLs-6C13QVobH7PRvBa5KO5a5u1-MnZeSyZkqRXIkdt-FmO7TrhJyNRb8ImkubpBVfzbU9P3F6STASuK2rsb7C6Pu2TITp-onlwXr9/s320/ulotka+2021-2.jpg" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">2021 rok to dla nas już jedenasty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).</div></span><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Z roku na rok przybywa osób, które zbierają 1%. Liczba dzieci, które potrzebują pomocy i zbierają 1% jest porażająca. W takich okolicznościach, proszenie o 1% jest trudne. A jest trudne, bo mam świadomość, że prowadzimy pewnego rodzaju rywalizację o ten 1%. Agata jest już dużą panną. Ona nigdy nie wyzdrowieje, nigdy nie pokona Retta. Agata i Rett idą w parze. Dzień w dzień, rok w rok. Im Agata większa, tym Rett większy. Nie jest to prosta choroba. Przeciwnie - postępuje, z roku na rok jest trudniej, głównie przez to, że Aga już nie jest malutka. 1% zbierać będziemy tak długo, jak to będzie możliwe. Zdaję sobie sprawę, że tych wpłat z roku na rok będzie coraz mniej, ale i tak za każdą zawsze, dozgonnie będę wdzięczna.</span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Osobiście znamy tyle dzieciaków, które potrzebują 1%. Nie musimy szukać daleko - u nas w domu jest Bartuś, brat przyrodni Aguli. Ciut dalej, najbliższa naszemu sercu Zosia Błażyca, kruszyna, która jest cudem życia. Tyle koleżanek i kolegów Agi z OREWu, tyle dzieciaków ze szkoły specjalnej, tyle maleństw z rozpoznanym SMA, nowotworem i innymi potworami. </span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">I jak wśród takiego "towarzystwa" znowu prosić o 1%?! </span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Za każdy 1% dziękujemy. Tylko tyle i aż tyle.💗</span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="background-color: white; color: #444444; line-height: 19.88px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">A gdyby ktokolwiek miał problem z rozliczeniem podatkowym, to zapraszam. Postaram się pomóc (rozliczyć, przesłać do US) ;)</span></div>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-62812987616543055922021-01-02T04:12:00.000-08:002021-01-02T04:12:48.842-08:00Gorset<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhj3aGp9a0PhAvksNqq2R7F3wr6a5tWF2_WHoWnvXB-qB6E1bE8Zn8oywTdPGsiiHTp4M71YjA6acNkvJ2KJWjS22_p4V8v21t6LrK3has-1yZepNbsQj1OxhmA_ZMpHUr6M99OjEETNcn-/s2048/IMG_20201230_142602.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhj3aGp9a0PhAvksNqq2R7F3wr6a5tWF2_WHoWnvXB-qB6E1bE8Zn8oywTdPGsiiHTp4M71YjA6acNkvJ2KJWjS22_p4V8v21t6LrK3has-1yZepNbsQj1OxhmA_ZMpHUr6M99OjEETNcn-/s320/IMG_20201230_142602.jpg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><br /></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Rozpoczęliśmy Nowy Rok. Wszystkim życzymy dużo zdrowia, cierpliwości i uśmiechu - mimo wszystko!</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">30. grudnia Agula odebrała swój pierwszy gorset. Jak ja, mama, bałam się tego dnia!! Zapobiegawczo zostałam w domu. Jestem zbyt emocjonalna i bałam się, że jak tylko Aga wyczuje moje przerażenie, zacznie swoje jęcznie, warczenie i już nic nie zrobimy. Pojechała z tatą na wycieczkę do Tarnowskich Gór. Mimo okropnej pogody, humor jej nie opuszczał. I to przez cały czas! Przymiarki (bo nie była to jedna przymiarka, tylko kilkukrotne zakładanie/ściągnie/czekanie!) trwały ponad dwie godziny, a ona nadal się uśmiechała. I taka wróciła do domu - zmęczona (o 18:00 spała już bardzo głęboko), ale uśmiechnięta.</div><div style="text-align: justify;">Moja pierwsza reakcja, gdy to zobaczyłam? Przerażenie! Jak ja to założę? Czy ją to nie boli? Czy jej nie uciska? Komunikację mamy utrudnioną, więc musimy obserwować, czy gdzieś nie pojawiają się obtarcia. Aga natomiast bardzo wyraźnie warczeniem daje znać, że jej się ta zbroja niezbyt podoba. Na razie nie potrafi w niej sama chodzić - nagle wyprostowana przekrzywia się w drugą stronę i nie potrafi utrzymać równowagi. Z siedzeniem też dosyć kiepsko. Ratujemy się leżeniem. I to wychodzi jej idealnie - oczywiście wspomagane bajkami. Esme i Roy skutecznie zniechęcają ją do próby wstawania. </div><div style="text-align: justify;">Nie potrafię jej tego jeszcze założyć, więc tutaj wykazuje się tata - zresztą to on z pierwszej ręki najlepiej wie, jak to zrobić. Potrafię za to gorset ściągnąć i to naprawdę bardzo szybko - tym szybciej, im głośniej Aga warczy i sama go rozpina ;)</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5HbDmBr-EQyNbvQKgqXhECcg8WrXyr_n3ITr94SMidRWjzjMsZ314BsuBASLsP-EW8oJsbjb3KxWnXh4_ZKZe_CXiMhsk-KhxrTBpNWIsRh-ezw7MhQXxLeIwkwdo9fALU71hqU7D8kvf/s2048/IMG_20201230_142535.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5HbDmBr-EQyNbvQKgqXhECcg8WrXyr_n3ITr94SMidRWjzjMsZ314BsuBASLsP-EW8oJsbjb3KxWnXh4_ZKZe_CXiMhsk-KhxrTBpNWIsRh-ezw7MhQXxLeIwkwdo9fALU71hqU7D8kvf/s320/IMG_20201230_142535.jpg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1I_rLn6bSGP9OCTe0fecfPllTppt9nIjfyevjoIM6hw-VOPQ2NCG9z5QSkq897Z9R4cG0v5jq5I8wfK2Dkrir8p8dGryo1UyfjZo_3IduNaNVM8o-EU-jiZeOV_A4kh_cdZmAmU9IWPSQ/s2048/IMG_20201231_103115.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1I_rLn6bSGP9OCTe0fecfPllTppt9nIjfyevjoIM6hw-VOPQ2NCG9z5QSkq897Z9R4cG0v5jq5I8wfK2Dkrir8p8dGryo1UyfjZo_3IduNaNVM8o-EU-jiZeOV_A4kh_cdZmAmU9IWPSQ/s320/IMG_20201231_103115.jpg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgR38TaHQN9cBEQT1bVQ1WFMwAo-hN4QfbFWsK9C_TgruOI5cwHgoWYSnR-c6Wo6Dq78okAQ8mJyDFidD1TZg5fBbuIGOJ6d5zEbXbfSwgKiFLlbmhapQCFGdURhfFWjmwBS5nnUWNmc60v/s2048/IMG_20201231_103129.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgR38TaHQN9cBEQT1bVQ1WFMwAo-hN4QfbFWsK9C_TgruOI5cwHgoWYSnR-c6Wo6Dq78okAQ8mJyDFidD1TZg5fBbuIGOJ6d5zEbXbfSwgKiFLlbmhapQCFGdURhfFWjmwBS5nnUWNmc60v/s320/IMG_20201231_103129.jpg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><p></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-90659922752820861892020-12-31T03:10:00.007-08:002020-12-31T03:10:47.901-08:00Dziękujemy!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="556" data-original-width="833" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBuEZGQprRC8PRizjm7nlzwVlUVQdYbPFhNYabKBV0oHwcf6IVNKOX0CM3Mv2jtq9MS75bd-7sZsK046Q-iBV-4bokOEaQ_EchyhJoER3snq02swprRPWrmStb7TYnW4PIel3xlSBKV89Q/s320/fotolia_60814644_subscription_xxl.jpg" width="320" /></span></div><p> </p><p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span face=""trebuchet ms" , sans-serif">Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje za darowiznę </span>Pani Agnieszce i Panu Ireneuszowi!!</span></div><p></p><p style="text-align: justify;"><b><span style="font-family: verdana;">Dziękujemy!!! </span></b></p>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-72937457522233552492020-12-23T23:17:00.002-08:002020-12-23T23:17:29.415-08:00Błogosławionych Świąt!!<p><span style="font-family: verdana;"></span></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0Hs4rkudtAQnIMyBwj-tihDY0-ojyzLppMjOy5b-qujr4p1Iflpnii3P5-vPZ2rPdJzw2-USf6Beym7S1fyJdc2rDxEd4hOWOXrM8zYIHWmlWYo1Im9E2GARIZvVPvsBE_nPcfTj0MCl0/s2048/IMG_20201223_151159.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0Hs4rkudtAQnIMyBwj-tihDY0-ojyzLppMjOy5b-qujr4p1Iflpnii3P5-vPZ2rPdJzw2-USf6Beym7S1fyJdc2rDxEd4hOWOXrM8zYIHWmlWYo1Im9E2GARIZvVPvsBE_nPcfTj0MCl0/s320/IMG_20201223_151159.jpg" /></a></span></div><span style="font-family: verdana;"><br /><span style="text-align: justify;"><br /></span></span><p></p><p><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;"><br /></span></span></p><p><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;">Agula składa wszystkim najserdeczniejsze życzenia Błogosławionych Świąt, spędzonych wśród najbliższych, pełnych miłości i wybaczenia. </span></span></p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Przy okazji chciałybyśmy podziękować wszystkim, którzy w ferworze świątecznych przygotowań pamiętali o Aguli. Dziękujemy za wszystkie życzenia, tony prezentów, darowizny na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko... Jesteście cudowni 😍</span></div><span style="font-family: verdana;">My wyłączamy się z sieci i włączamy się do realnej obecności z najbliższymi🤗<br /></span><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Jeszcze raz wszystkiego dobrego na te cudowne Święta!! 🎄🎄🎄</span></div>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6009208185862302845.post-29987180324334477112020-12-07T10:40:00.002-08:002020-12-07T10:40:41.747-08:00Ortezy, gorset... Aga konta Rett<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjGPpHH7UAl_ixVZIvBNPgTwMYf7BQnqqdrQXrcTRnM1B9nTcSlxs6MZG131Favl6elQuI8OFGroFlNtH9FxGVbpw1JF6wIW04wHWPeN6ZBLFt_DGFVHywJDZRJFaHDtrEjYgtG79wjRdz/s933/Kr%25C4%2599gos%25C5%2582up+Aga1.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="933" data-original-width="572" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjGPpHH7UAl_ixVZIvBNPgTwMYf7BQnqqdrQXrcTRnM1B9nTcSlxs6MZG131Favl6elQuI8OFGroFlNtH9FxGVbpw1JF6wIW04wHWPeN6ZBLFt_DGFVHywJDZRJFaHDtrEjYgtG79wjRdz/s320/Kr%25C4%2599gos%25C5%2582up+Aga1.jpg" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><p></p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Rett... paskuda, która skrada się i podstępem niszczy. Ja naprawdę nie narzekam, bo mogło być gorzej. Tyle dziewczynek nie potrafi nic chwycić do rąk, ma hiperwentylacje, bruksizm. Aga tego nie ma, więc nie ma co narzekać. A jednak serce mamy wyje z rozpaczy kiedy widzi stopy, a teraz kręgosłup. Bo muszę przyznać, że kiedy zobaczyłam TO, to coś, co powinno być proste, a jest powyginane w każdą stronę, to wyć mi się chciało. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ale po kolei:</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b>ORTEZY</b></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Jeszcze kiedy siedzieliśmy zamknięci w domu i widzieliśmy, że chodzenie coraz bardziej męczy Agatę, stwierdziliśmy, że trzeba działać. Umówiliśmy się do Pana Radka z Fridamedical w Gliwicach. Tu znowu pałeczkę przejął tata, bo ja bym od jej warczenia chyba usiadła i płakała, a na pewno nie doprowadziłabym sprawy do końca. To on jeździł z Agą do Gliwic niemal co tydzień, na kolejne poprawki, przymiarki i konsultacje. I tu ogromne podziękowania dla Pana Radka, który szukał, kombinował i nie zostawił nas, kiedy ja już wszystko w czarnych barwach widziałam. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Aga ma nowe ortezy na swoje cudowne szwajfuski. I to nie jakieś ortezy, tylko takie wypaśne, z ruchomym stawem skokowym (plus pasy odwodzące i inne cuda zamontowane w podeszwie butów). No cud miód i orzeszki. Byłoby jeszcze piękniej, gdyby chciała w nich chodzić. I tutaj też ogromna praca taty i Pana Konrada. Ja po pierwszej porażce byłam bliska schowania ich na dno szafy i udawania, że ich nie ma. Bo musicie wiedzieć, że po pięknym początku, kiedy to Aga całkiem ochoczo w nich chodziła przyszła pamiętna sobota, kiedy to Agata już nie wstała z łóżka. Jakby nie potrafiła chodzić, nie wiedziała do czego są nogi. Siedziała na brzegu łóżka, krzyczała, bo nie mogła przejść do innego pokoju. Przeleżała cały dzień, smarowaliśmy ją maścią z diklofenakiem i na szczęście w niedzielę już potrafiła chwilę ustać na nogach. Dobry tydzień chodziła tak ledwo, ledwo, mocno utykała, ale najważniejsze, że znowu potrafiła stać na swoich nogach. Wszyscy rozkładali ręce, bo nie było wiadomo, co dokładnie się wydarzyło. Zaczęliśmy zakładać ortezy na krótszy czas, a kiedy ich nie miała, to na kolanach miała opaski uciskowe - było dużo lepiej. Do teraz ortezy są zakładane na jakiś czas, żeby jej nie przeforsować. Pan Konrad walczy z nią w ośrodku, Panie Ania i Kornelia muszą znosić warczenie podczas zajęć, a tata "odwala" czarną robotę w domu. To on w wakacje dzień w dzień z nią w tych ortezach spacerował. Ja bym nie dała rady. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1HxEWa9rds8XW7EtNP03JcFcmrCHwLPpn53tes_RFtk-0t4FEBgTUovMCd-8zLxK6C7mKCH9l8lbz38PWtiCSusJplEe-QDNrlFDvyNInHTMCQu-ebhLhMbzoqJT_FnVqCvmLAsKzxqmf/s1600/WhatsApp+Image+2020-06-26+at+15.23.26.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="736" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1HxEWa9rds8XW7EtNP03JcFcmrCHwLPpn53tes_RFtk-0t4FEBgTUovMCd-8zLxK6C7mKCH9l8lbz38PWtiCSusJplEe-QDNrlFDvyNInHTMCQu-ebhLhMbzoqJT_FnVqCvmLAsKzxqmf/s320/WhatsApp+Image+2020-06-26+at+15.23.26.jpeg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdt5N1XIgisToaIIh1Po9Fs3Tp33nBOgwM0iR9hzXiQfC_m_I6ajEe6hDApUSa7nhv2rb5blKooqXzrykjS-MhyphenhyphenLC9NWoE6OHGZpV59pxXa9u7nG5frIvukSrG-zO5nsGuz-6VwcRFsxVJ/s1600/WhatsApp+Image+2020-06-26+at+16.19.18.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="736" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdt5N1XIgisToaIIh1Po9Fs3Tp33nBOgwM0iR9hzXiQfC_m_I6ajEe6hDApUSa7nhv2rb5blKooqXzrykjS-MhyphenhyphenLC9NWoE6OHGZpV59pxXa9u7nG5frIvukSrG-zO5nsGuz-6VwcRFsxVJ/s320/WhatsApp+Image+2020-06-26+at+16.19.18.jpeg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVSLubZz2BYaOPud0By2mFMfM6_SnQwCR3D5GDAonh4FH84TwAVe7DzE1_Mmbsy34koiYvsVzBY7cntZNktyzCKtguO6YfTDHYgD_eoH3-67IEpmuw0Kf0x-7lAGOlymZYkvC757Gaq1-3/s1600/WhatsApp+Image+2020-08-16+at+15.11.07.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVSLubZz2BYaOPud0By2mFMfM6_SnQwCR3D5GDAonh4FH84TwAVe7DzE1_Mmbsy34koiYvsVzBY7cntZNktyzCKtguO6YfTDHYgD_eoH3-67IEpmuw0Kf0x-7lAGOlymZYkvC757Gaq1-3/s320/WhatsApp+Image+2020-08-16+at+15.11.07.jpeg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiB0g06ogJGWfqGyxypXGUx2rjcfxeeLPkoqSZ-bqeUOtNjmdND3AQo8iZQdyHBIPNOjvMwYhyl1t66L0mDnuKJ9n4L-Y0mMVIhyLIQ40SkvNzCb1jhFKCJgYHBKazjsuLWfL8mwWmSmW_p/s1600/WhatsApp+Image+2020-06-26+at+15.04.07.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="736" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiB0g06ogJGWfqGyxypXGUx2rjcfxeeLPkoqSZ-bqeUOtNjmdND3AQo8iZQdyHBIPNOjvMwYhyl1t66L0mDnuKJ9n4L-Y0mMVIhyLIQ40SkvNzCb1jhFKCJgYHBKazjsuLWfL8mwWmSmW_p/s320/WhatsApp+Image+2020-06-26+at+15.04.07.jpeg" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b>GORSET</b></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ortezy ortezami, ale przed nami kolejny sprzęt. Z nim będziemy mieć do czynienia po raz pierwszy. Gorset. Nie taki ładny, kobiecy, który ma zrobić talię osy, uwydatnić piersi i inne takie. Gorset, który chociaż spróbuje powstrzymać postępującą skoliozę. A skolioza to dramat dla Rett dziewczyn. Można powiedzieć, że nieodłączny towarzysz Retta. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Rok temu byliśmy w Zakopanem u dr Jasiewicz. Już wtedy Aga miała 31 stopni skrzywienia. Dostaliśmy zlecenie na gorset i... na tym się skończyło. Bałam się go zrobić, bo naczytałam się, że dziewczynki i tak ze swoją skoliozą kończą na stole operacyjnym, że z gorsetem płaczą, nie chcą w nim chodzić. Przyszedł Covid, zamknął nas w domu, Aga więcej siedziała niż chodziła, my nie jesteśmy fizjoterapeutami, więc nawet porządnie z nią nie byliśmy w stanie poćwiczyć i wszystko to razem sprawiło, że księżna się nam jeszcze bardziej skrzywiła. W listopadzie pani doktor rehabilitacji dała skierowanie na zdjęcie RTG kręgosłupa. Ośrodek ma podpisaną umowę ze szpitalem w Żorach, a w dobie Covida nie ukrywam, że bałam się tam w ogóle podejść. Udało nam się załatwić prześwietlenie gdzie indziej. I jak ja to zobaczyłam... Dramat. Napisałam do dr Jasiewicz, podpytałam innych rodziców i stwierdziłam, że już bardziej jej zepsuć nie mogę, ale muszę, po prostu muszę spróbować tego gorsetu. W ten oto sposób Aga jest już po konsultacji z Panem Maciejem i po pobraniu miary w Vigo-Ortho w Tarnowskich Górach. Czekamy i zobaczymy, co to będzie. W marcu jedziemy na kontrolę do dr Jasiewicz. Dowiemy się co dalej. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Przy okazji dramatu kręgosłupowego wymieniliśmy Agacie materac. Księżna śpi na 140cm łożu. Wydawać by się mogło, że dziecko, ze jeszcze jako tako lekka, więc obojętnie na czym śpi. A jednak nie. Biorąc pod uwagę, że Aga wieczorami lubi sobie poleżeć po kąpieli i pooglądać bajki, zwykłym materacem jeszcze bardziej pogłębialiśmy skrzywienie. Teraz ma materac o odpowiedniej twardości, z odpowiednimi warstwami (o których istnieniu wcześniej nie miałam pojęcia). I wiecie co? Ona nawet lepiej śpi. Spokojniej, głębiej. I jakoś tak żwawiej rano wstaje :)</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Już na zakończenie, chciałabym ogromnie, przeogromnie podziękować za każdy 1%. Dzięki niemu i każdej darowiźnie, możemy sobie pozwolić na luksusu w postaci ortez i gorsetu. A kosztuje to naprawdę sporo. Oprócz dofinansowania z NFZ z subkonta Agi na ortezy "poszło" 2300 zł, na buty do ortez (też już dofinansowane z NFZ) 740 zł. Gorset po dofinansowaniu kosztuje 2420 zł. Sami widzicie jakie to są kwoty. Bez Was nigdy w życiu by nas na to nie było stać. Dlatego jeszcze raz - ogromnie DZIĘKUJĘ!</span></div>Basiahttp://www.blogger.com/profile/13427081013317127689noreply@blogger.com