Wakacje, turnus i nowy rok szkolny

Po dłuższej przerwie wracam, żeby napisać co u Aguli.

Przede wszystkim Aga bardzo dobrze zareagowała na lek przeciwpadaczkowy Neurotop retard (nasze drugie podejście do leczenia padaki) i na chwilę obecną jest super. Nic się nie dzieje, księżna zachowuje się tak, jakby tego leku w ogóle nie brała. A co najważniejsze, nie ma największej dawki, więc w razie czego (oby do tego nie doszło!) będzie możliwość zwiększenia, a nie od razu dodawania kolejnego leku.

Rok szkolny zakończyłyśmy  decyzją lekarza rehabilitacji i neurologa o zakupie ortez. Decyzją ortotyka lewa strona jest zaopatrzona w wysoką ortezę, stabilizującą nie tylko stopę, ale także podudzie (typ AFO), natomiast prawa stopa w krótką ortezę (typu DAFO). Jeszcze podczas wakacji byłyśmy na pierwszej przymiarce w oddziale firmy VIGO w Tarnowskich Górach. Szczerze mówiąc po histerii, jaką Aga nam sprezentowała, jak tylko stanęła w ortezach, byłam przekonana, że nic z tego nie będzie. Z perspektywy czasu, kiedy ortezy już są dawno odebrane i kiedy praktycznie cały ciężar znoszenia fochów Aguli spadł na fizjoterapeutę oraz nauczycielkę, biję się w pierś, bo Aga się powolutku przyzwyczaja i jakichś ogromnych histerii nie urządza. Oby tak dalej.

Poza tym wakacje minęły za szybko. Agulina miała pełne cztery tygodnie wolnego od OREWu. Pozostałe cztery tygodnie spędzała do południa z babcią i dziadkiem, a do ośrodka przyjeżdżała tylko na 3 godziny.

Na samym początku mojego urlopu, pod koniec lipca, pojechałyśmy we dwie do Świnoujścia na turnus rehabilitacyjny. Tym razem miałyśmy już porządny, nowy, wygodny wózek, więc praktycznie całe dnie (o ile nie padało!!) spędzałyśmy na dworze. Aga trochę pochodziła, na chwilę siadała, znowu chodziła i tak w kółko. Ale była przeszczęśliwa!! Co sami możecie zobaczyć na zdjęciach (ale o nich w dalszej części).

Koniec sierpnia to nie tylko oczekiwanie na decyzje, jak to będzie w nowym roku szkolnym, czy zmieni się nauczycielka, dzieci w grupie itp. itd. - musiałyśmy także stoczyć małą batalię z biurokracją i brakiem empatii. Na początku sierpnia Aga miała nową komisję w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety, mimo znacznie pogorszonej sprawności samodzielnego poruszania się (ta nieszczęsna lewa stopa!!) lekarz nie przyznał Adze prawa do karty parkingowej. Samo spotkanie z lekarzem było dla mnie, jako matki, okropnie przykre, bo po dwóch minutach została podjęta decyzja, która jest naprawdę niesprawiedliwa. Ale jak to ktoś powiedział, Aga się zbyt pięknie zaprezentowała przez te dwie minuty. Odwołałam się od decyzji i czekam na termin komisji w Wojewódzkim Zespole do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Katowicach. Obyśmy tam spotkały się z większą empatią.

Nowy rok szkolny zaczął się bez drastycznych zmian dla Agi. Na całe szczęście nauczycielka ukochana, najukochańsza (zobaczcie zdjęcia!) ZOSTAJE :) Będzie nowa opiekunka i nowa koleżanka (ale w sumie nie taka nowa, bo znana z innej grupy), ale druga najważniejsza osoba, fizjoterapeuta Konrad, także ZOSTAJE :)

A teraz obiecane zdjęcia:

Z całego roku szkolnego 2016/2017 -> tutaj

Z turnusu w Świnoujściu -> tutaj

PS Zdradzę Wam w sekrecie, że w miniony czwartek, ukochana ciocia Michasia, po której Agulinek ma drugie imię, wyszła za mąż :) Aga całe to ogromne zamieszanie zniosła niemal idealnie, a środowe tzw. "tłuczenie szkła" pod blokiem przespała, mimo ogromnego hałasu!! W czwartek natomiast oglądała bajki kiedy ubierałam Młodą Panią, później podczas błogosławieństwa Rodziców schowała się w swoim pokoju. W kościele taka jak zwykle - wesoła i grzeczna. Załapała się nawet na początek wesela i uwaga.... tańczyła :))) A później grzecznie poszła spać w swoim łóżeczku pod opieką znanej z OREWu opiekunki, a mamusia mogła szaleć do rana razem z przepiękną Siostrą, świeżo poślubioną Kamilowi :)

Oczywiście jak tylko będziemy mieć zdjęcia, pokażę Wam, jaka Agula była piękna i dzielna!