Kochany Recie, pocałuj nas w ...
Mikołajki... magiczny, niemal bajkowy dzień. Dzieci z niecierpliwością wyczekują go od początku grudnia (niektórzy, to pewnie i wcześniej). Ci mniejsi, pełni wiary, wierzą, że to On w nocy przeciska się przez komin (w bloku to chyba bardziej przez wentylację...), zjada ciasteczko, popija je mlekiem i podrzuca w najdziwniejszych miejscach wyczekiwany prezent. Starsi od kilku tygodni z większym lub mniejszym sukcesem prowadzą szczegółowe poszukiwania prezentów pochowanych przez Rodziców w szafach, łóżkach, zakurzonych, niedostępnych kątach. Wszyscy tego dnia stają się dziećmi, przebierają się, uśmiechają więcej, niż zwykle, jakoś tak przyjaźniej patrzą na wszystko i wszystkich wokół. Kolczyki z głową Mikołaja/choinką/gwiazdką, coś czerwonego, mikołajkowa czapeczka, śmieszne okulary i opaski, świąteczne, mikołajkowe części garderoby. Każdy staje się w tym dniu, chociaż w niewielkim promilu Mikołajem. I nawet nasz "kochany" Rett jakiś taki bardziej przyjazny się wydaje, taki bardziej udomowiony, znany, członek rodziny. I też się przebiera w Mikołaja. Zakłada czerwoną koszulkę z głową Mikołaja i napisem HO HO HO, ma przygotowaną śmieszną opaskę z choineczkami na sprężynkach (tylko jakoś koniec końców nie pozwala się tak całkowicie przebrać). I jest wesoło, śmiesznie. Nawet na chwilę zapominasz, że jednak Rett to Rett (magiczne: gena nie wydłubiesz). Nie wesoły śmieszny stary krasnal w czerwonym kubraczku, nie Święty, tylko paskudny pasożyt, który wybrał Ją ponad szesnaście lat temu i jak już się uczepił, tak nie puści.
Kochany Recie, pocałuj nas w ...
Bo mimo, że psujesz każdą zabawę; mimo, że nikt cię nie zapraszał i wprosiłeś się sam; mimo, że mamy ciebie po dziurki w nosie, nie odpuszczasz. Rób sobie to, co potrafisz najlepiej, niszcz wszystko w Niej. My się nie poddajemy. Codziennie rozpoczynamy walkę od nowa i walczyć będziemy do końca. Kiedyś pewnie wygrasz, ale jeszcze nie teraz, nie tak...
Takim nieco epickim wstępem przechodzę do sedna. Po tych kilku miesiącach spieszę donieść, co u Aguli. Dawno nas nie było, trochę się wydarzyło, a jeśli nadal tu zaglądacie, to znaczy, że los Agi jednak w jakimś stopniu Was interesuje.
Przede wszystkim jeszcze raz ogromnie, przeogromnie dziękujemy za każdy 1%, za każdą darowiznę. Nie macie chyba nawet pojęcia, jak bardzo nam pomagacie. Wdzięczni za tą materialną pomoc będziemy zawsze i wszędzie!! Tym bardziej, że wydatki przed nami ogromne. Nowe ortezy, nowy wózek (wózek to w ogóle jakiś kosmos - to, co jest ładne i funkcjonalne, to koszt rzędu kilkunastu tysięcy złotych!!), buty ortopedyczne, pampersy... Bez Was, to wszystko nie byłoby w ogóle dla Agi dostępne. Dlatego po stokroć dziękujemy!!!
Ciut inaczej miał ten koniec roku wyglądać...
Już rok temu Agata dostała skierowanie na Oddział chirurgii urazowo-ortopedycznej dla dzieci, została zakwalifikowana do operacji lewej stopy, tej naszej koszmarnej zmory/krzywajdy/płetwy (różnie ją w domu nazywamy). Termin przyjęcia i operacji wyznaczono na wrzesień i teraz Aga byłaby już po rekonwalescencji pooperacyjnej. Byłaby, ale nie jest. I w sumie na chwilę obecną nie wiemy, kiedy zadzwoni magiczny telefon i dostaniemy informację, że to już. Czekamy, coraz mniej cierpliwie, z coraz większą ilością wątpliwości, z coraz mniejszym przekonaniem, że dobrze robimy. I to jest najgorsze. Bo jeszcze w sierpniu, mimo ogromnych obaw, byłam przekonana, że dobrze robimy, decydując się na operację stopy. Dzisiaj tego przekonania już praktycznie nie mam i tego boję się najbardziej. Ale jednocześnie boję się, że jak nie zrobimy nic, to będzie jeszcze gorzej, a to znaczy, że będzie gorzej niż źle. Bo musicie wiedzieć, że Agulina chodzi coraz gorzej, coraz częściej się zatrzymuje i podnosi nogę, coraz częściej bolą ją kolana i inne części ciała. A przede wszystkim ma okropną, przeokropną skoliozę. A jej nie ma co ruszać, jeśli nie naprawimy podstawy, czyli stopy. Błędne koło. Tysiące wątpliwości, obaw... I sama już nie wiem, czy pogodzić się z tym, że Rett wygrywa, czy ryzykować i próbować "oszukać przeznaczenie"...
Poza tymi medycznymi przebojami, ubiegły rok szkolny był raczej ok. Agulina w wielu aspektach się "unormowała". Zakończyła już raczej okres dojrzewania, wszystko się unormowało. Przede wszystkim waga. Okres dojrzewania to była dla niej bomba hormonalna. Nie potrafiła powiedzieć co się dzieje, nie potrafiła sobie z tymi dolegliwościami poradzić. Teraz już do wszystkiego przywykła, a my wiemy, czego się możemy spodziewać. Najbardziej jednak cieszy mnie, że unormowała się jej waga. Bo niestety w okresie dojrzewania Agula tyła i tyła i przez to okropnie pogorszyła się w aspekcie swojej mobilności. Teraz jest już ok, choć czasem boję się, że jest aż za szczupła. I chyba przez te niemal 10 kilogramów, które straciła w ten rok, bardziej widać, jak nam się księżna pokrzywiła. Garb żyje swoim życiem, kręgosłup w S wygina ją, jak chce, a chudziutkie nogi pokazują, jak bardzo są krzywe. Ale mimo tych wszystkich ALE, Księżna jest przepiękna. Nasza młoda kobietka :)
Mimo pracy, a co za tym idzie niezbyt wielu okazji do wycieczek, udało nam się zwiedzić kilka fajnych miejsc. Wakacje rozpoczęliśmy już w czerwcu i znowu pojechaliśmy nad morze, które Aga uwielbia ogromnie! Jaka ona tam była szczęśliwa!! Poza tym kilka jednodniowych wycieczek - ZOO, Funzeum, Kolejkowo, Pszczyna, a przede wszystkim działka, działka, działka. Agulina, jeśli tylko jest w formie i nic jej nie doskwiera, bardzo się takimi wycieczkami cieszy. A jak już ma dosyć bodźców zewnętrznych, wystarczą słuchawki, ukochana Rihanna i uśmiech wraca na twarz.
I właśnie o to, w tym całym życiu z Rettem chodzi - cieszyć się małymi rzeczami. Aga uczy mnie tego codziennie. A kiedy wydaje mi się, że tego wszystkiego jest już za dużo jak na jedną, małą istotę, patrzę na Nią, jak się cieszy ze światełek, z milionowy raz słyszanej Rihanny, z brata, który coraz bardziej staje się jej przewodnikiem/oczami/rękami, wystarczy popatrzeć na Agatę i pogodzić się z tym, że jest jak jest i docenić, że w tym wszystkim ona potrafi być prawdziwie szczęśliwa...
Przed nami jeszcze wiele niewiadomych. Nie wiemy, kiedy będzie operacja, nie wiemy, czy uda nam się odstawić leki przeciwpadaczkowe, nie wiemy, jak długo będzie w stanie samodzielnie chodzić. W sumie to niczego nie wiemy. Ale walczymy i walczyć będziemy. Bo... Kochany Recie, pocałuj nas w .... :)
A na sam koniec, kilka zdjęć z ubiegłego roku szkolnego i naszych wycieczek - tutaj.