Komisja
31. sierpnia straciło ważność orzeczenie o niepełnosprawności Agaty. Zgodnie z przepisami, nowego wniosku nie można złożyć wcześniej, niż 30 dni przed utratą ważności aktualnego orzeczenie. Tak więc zaraz po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego (4. sierpnia), udałyśmy się z babcią do rybnickiego PZONu (dla niewtajemniczonych Powiatowy Zespół do spraw Orzekania o Niepełnosprawności) z nowym wnioskiem wraz z kompletną dokumentacją medyczną. Oczywiście, żeby nie było, musiałyśmy swoje odstać, a raczej odsiedzieć, bo miałyśmy szczęście do ostatnich wolnych krzeseł. Po prawie dwóch godzinach, podczas których pojawiło się kilka osób próbujących wejść na chama, bez kolejki „bo ja tylko na chwilę, chcę o cos zapytać”, Aga się poddała i poszła z babcią zwiedzać Plazę. Ja w końcu się doczekałam i zostałam przyjęta przez jedną jedyną panią (!!!!) w jednym jedynym pokoju (!!!!), w którym przyjmowane są wnioski. 26. sierpnia dostałam zawiadomienie, że posiedzenie komisji odbędzie się 9. września o 16.25. dzięki czemu nie musiałam brać urlopu.
Tak więc dokładnie pięć dni temu, kolejny raz wykorzystując babcię, jako wsparcie, udałyśmy się na komisję w celu potwierdzenia, że Aga nie wyzdrowiała i dalej jest dzieckiem niepełnosprawnym.
Godziny podane na wezwaniu są jak cię mogę w miarę respektowane, szczególnie jeśli chodzi o badanie lekarskie, bo do psychologa, trzeba trochę jednak poczekać w osobnej kolejce.
A jakie było samo badanie/wywiad?
Lekarz neurolog zrobił na mnie piorunujące wrażenie już od samego wejścia, po bod biurkiem widziałam jego zarąbiste (chyba ze skóry węża albo czegoś takiego) buty. W ogóle był bardzo elegancki i trochę mnie zmartwiło, jak ten biedny lekarz jest w stanie badać wszystkie śliniące się i niezbyt higieniczne dzieciaki (bo to był dzień orzekania w sprawie dzieci). Na dzień dobry zwrócił się do Agaty, że ma usiąść i ściągnąć buty. Wstrętna Aga posłuchała go tylko w połowie, bo i owszem, usiadła na pierwszym lepszym krześle, a nie na kozetce, ale już butów ściągnąć nie chciała. Więc próbuję grzecznie wytłumaczyć moją wyrodną córkę, że ona nie wykona jego polecenia i co słyszę od lekarza??? „a wygląda, jakby potrafiła”. Niedobre dziecko, zbyt mądrze wygląda!!! Dialog/wywiad z lekarzem wyglądał mniej więcej tak samo: on jej kazał coś robić, ja mówiłam, że nie zrobił, a on kwitował, że wygląda jakby mogła. Nawet to się śmieszne zrobiło, ale chyba tylko mnie i Agatę to bawiło, bo pan doktor dziwnie na mnie popatrzał, jak za którymś razem parsknęłam śmiechem na jego „a wygląda, jakby mogła”. Spytał, co to Rett, ale przerwał mi po pierwszym zdaniu, więc stwierdziłam, że czyta w myślach i szybko zdobywa nową wiedzę. Aaaa!! Badanie fizykalne Agi skończyło się ciut wcześniej, bo Aga ukradła mu młoteczek, który baaardzo obśliniła i mu go takiego oddała. Więc już drugiej nożki nie sprawdził i od razu usiadł za biurkiem i coś tam pisał na laptopie (chyba, że dziwna matka, uśmiechająca się do siebie i zmuszająca dziecko, żeby udawało, że niczego nie potrafi zrobić, a wygląda, jakby mogło!!!). A na odchodne stwierdził, że chodzić to jednak potrafi (no tego raczej nie próbowaliśmy ukryć), więc domyślam się, że karty parkingowej nie dostaniemy. Ale kij im w oko, nie to nie, damy sobie radę!!
U pani psycholog było bardziej spokojnie. Od razu powiedziała, że nie wie co to Rett i żebym jej opowiedziała, po czym podziękowała i nas puściła. Gdy spytałam, czy wiadomo, na ile orzeczenie dostaniemy, pani protokolantka rzuciła, że się dowiem, jak przyjadę, ale jako że nie odpuściłam, to się okazało, że zdecydowali, że na trzy lata (swoją drogą ciekawe jest, że praktycznie całe orzeczenie gotowe jest zanim się do nich przyjedzie i zanim oni dziecko zobaczą, no ale już mnie w tym kraju nic nie zdziwi).
W tym tygodniu babcia odbierze orzeczenie ważne do końca września 2017 roku, a potem (parafrazując lekarza) zgodnie z tym, jak wygląda, Aga wyzdrowieje. Choć a nuż pan doktor ma jakieś przecieki i wie, że Retta da się wyleczyć do 2017 roku (czego sobie i całej RettRodzinie życzę!!!!)