czwartek, 22 sierpnia 2013

Po turnusie



Wróciłyśmy z turnusu rehabilitacyjnego. Właściwie to już prawie dwa tygodnie temu wróciłyśmy, ale chyba dopiero teraz udało mi się na chwilę siąść i napisać kilka sensownych zdań. A jak było? Rewelacyjnie!!
Agula dzielnie zniosła nocną podróż pociągiem, ale z drugiej strony dlaczego miałaby nie znieść, skoro miałyśmy przedział w wagonie sypialnym i zwyczajnie po wejściu do pociągu od razu się położyła i przespała całą noc:) Tak samo było z podróżą powrotną.
Sam turnus minął nam niesamowicie szybko. Pogodę miałyśmy rewelacyjną prawie całe dwa tygodnie. Agula dzielnie zaiwaniała na nóżkach, bez wózka, choć cwaniara nauczyła się wymuszać, żebyśmy brały ją na ręce (staje przodem, wspina się na tych swoich koślawych stópkach i patrzy ogromniastymi oczami z błaganiem: "weź mnie na ręce, proszę!!!!!" - no i najcześciej jak już poprosiła, to ją rzeczywiście na te ręce brałyśmy; chwila na rękach wystarczała, żeby przez następne kilkadziesiąt minut dzielnie dalej maszerowała na swoich nóżkach). Kąpiele w morzu uwielbiała i jakby mogła, to by z niego w ogóle nie wychodziła- korzystała ile się da z tych krótkich chwil, kiedy siedziałyśmy na plaży. Spacerowała brzegiem morza, po piachu i przez to intensywnie stymulowała stopy. Oprócz tego pozwiedzała trochę Świnoujścia- tyle ile się dało korzystając tylko z nóg :) Chyba powietrze miało wpływ na jej apetyt (a może i powietrze, i bardzo duża ilość ruchu), bo wszystkie posiłki zjadała w całości (a miała pełną porcję!) lub nawet z nadwyżką, wyjadając to mnie, to Ciotce:) Według mnie (ale niestety chyba tylko według mnie) trochę nawet przytyła:) 
Ale wiecie co w tym wszystkim było najpiękniejsze? Pierwszego dnia, po obiedzie, podeszło do nas pewne małżeństwo. Pamiętali nas z turnusu dwa lata temu. Pani o mało się nie popłakała, Pan był ewidentnie wzruszony. Nie potrafili uwierzyć, że to jest to samo dziecko, co wtedy. Bo: siedziała sama przy stole (a nie w wózku), grzecznie jadła (a nie pluła wszystkim jak popadnie), pięknie sama chodziła i to nawet nie za rękę, a obok nas, reagowała jak się do niej mówiło, przywitała się i uśmiechnęła i wiele wiele innych. I przez cały turnus już tak było, że niemal codziennie Ci Państwo przypominali nam jak to cudownie, że Aga się tak rozwinęła, że idzie do przodu i jak ogromne mamy szczęście mając ją. Mieli rację!!! Bo to, że Aga ma Retta, nie znaczy, że nasze życie się skończyło, że mamy siedzieć w domu i nikomu się nie pokazywać, bo nie daj Bóg, ktoś nam coś powie, albo zwróci uwagę. A my trochę na przekór wszystkim (i tym, którzy woleliby, żeby dzieciaki takie jak Aga zamknąć w jakimś ośrodku i nie wypuszczać do innych; i tym, którzy są rodzicami dzieciaków takie jak Aga i nie potrafią się przełamać, żeby bez oporów pokazywać swoje cudowne dziecko i ciągle czują wgapione w nich oczy życzliwych obserwujących i słyszą raniące komentarze (nawet jeśli coś takiego w ogóle nie ma miejsca!!!!!) ) wychodzimy do ludzi, chodzimy po tym samych ulicach, wchodzimy do tych samych sklepów, dotykamy tych samych wózków w sklepie i co? Jakoś nikt Retta od Agi nie złapał:) A jak już ktoś znajdzie w sobie aż tyle odwagi, żeby mnie, albo kogoś innego z rodziny zagadać, że coś z naszą Agą jest nie tak, to w nagrodę dostaje skróconą, bardzo życzliwą informację na temat Retta i dzięki nam wychodzi np. ze sklepu mądrzejszy o to, czym jest Zespół Retta :))
Tak więc, jeśli zagląda tu jakiś rodzic, który ma w domu taki skarb jak ja, niech przestanie się martwić o to, co mówią/myślą inni, którzy was gdzieś widzą. Ludzie mówić zawsze będą, ale to my i w sumie tylko my, rodzice dzieciaków niepełnosprawnych, możemy sprawić, że niepełnosprawność dzieciaka przestanie być kojarzona z nieszczęśliwymi rodzicami, tragedią wielkości katastrofy Titanica, albo nie wiem czego jeszcze, końcem własnego życia i początkiem życia tylko dla dziecka i ze zmierzłymi mamami, zabijającymi wzrokiem każdego, kto źle spojrzy, albo coś szepnie na widok dzieciaka. Skoro wymagamy, żeby inni ludzie traktowali niepełnosprawnych z należytym szacunkiem i normalnościa, to sami zacznijmy traktować nasze dzieci jak kogoś normalnego. A że nie mówi, nie chodzi, ślini się? Ktoś może mówić i chodzić, a przez to wcale nie będzie bardziej normalny. 
Ja po tym turnusie wiem jedną ważną rzecz- to my, rodzice, często sami (pewnie absolutnie nieświadomie) dodatkowo "upośledzamy" nasze dzieci (chociażby ubieraniem nastolatka jak dzidziusia, ciucianiem zamiast normalnym mówieniem, albo jeszcze innymi rzeczami, ale nie chce się już bardziej narażać na lincz). I chyba przez to krzywdzimy je jeszcze bardziej. Aga na turnusie nie miała żadnej taryfy ulgowej i traktowałyśmy ją jak normalną siedmioipółletnią dziewuchę. I chyba jej to nie przeszkadzało, bo była bardzo zadowolona!!
Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę z jej ograniczeń i doskonale wiem, że pewnych rzeczy nie przeskoczymy. A to, że nie będzie sama jeździć na rowerze, bawić się sama na dworze z rówieśnikami, czy chociażby mogą wrócić dni, kiedy wózek wróci u nas do łask, bo Aga nie da rady sama daleko zajść, to nie jest koniec świata. Trzeba dostosować się do rzeczywistości i żyć tak, żeby nam nic przez palce nie przeciekało. Bo życie jest za krótkie, żeby przejmować się pierdołami i walczyć z wiatrakami. 
Kilka zdjęć można zobaczyć w naszej galerii (tutaj)

PS. Jeśli jakiegokolwiek rodzica powyższy wpis uraził, to przepraszam. Ale przepraszam za to, że poczuł się urażony, ale nie za to, że go opublikowałam.