środa, 4 października 2017

1% DZIĘKUJEMY!!!


Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2016 roku. To już siódmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.
Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje).
Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju. 

Dodatkowo w tym roku, dzięki ubiegłorocznym wpłatom 1%, udało nam się kupić nowy wózek inwalidzki (ostatnio niemal niezbędny, bo Agula ma coraz większe problemy z pokonywaniem większych dystansów) oraz ortezy na stopy, żeby choć trochę ułatwić jej codzienne funkcjonowanie. 
Bardzo dziękujemy!!!! 

niedziela, 1 października 2017

Październik miesiącem Zespołu Retta

Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokół czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 



"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespołu Retta.

Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, 
która zmieni przebieg Zespołu Retta.

Być może tą osobą jesteś TY.

Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie"



Organizacja Army of Us z Wielkiej Brytanii, zajmująca się walką z Zespołem Retta i szukaniem odpowiedniej kuracji na wyleczenie dziewczynek, udostępniła na swoim fanpage'u FB kilka zdjęć z podstawowymi informacjami na temat tej choroby (tłumaczenie dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta). Można je zobaczyć w galerii Agaty tutaj.