niedziela, 14 września 2014

Komisja



31. sierpnia straciło ważność orzeczenie o niepełnosprawności Agaty. Zgodnie z przepisami, nowego wniosku nie można złożyć wcześniej, niż 30 dni przed utratą ważności aktualnego orzeczenie. Tak więc zaraz po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego (4. sierpnia), udałyśmy się z babcią do rybnickiego PZONu (dla niewtajemniczonych Powiatowy Zespół do spraw Orzekania o Niepełnosprawności) z nowym wnioskiem wraz z kompletną dokumentacją medyczną. Oczywiście, żeby nie było, musiałyśmy swoje odstać, a raczej odsiedzieć, bo miałyśmy szczęście do ostatnich wolnych krzeseł. Po prawie dwóch godzinach, podczas których pojawiło się kilka osób próbujących wejść na chama, bez kolejki „bo ja tylko na chwilę, chcę o cos zapytać”, Aga się poddała i poszła z babcią zwiedzać Plazę. Ja w końcu się doczekałam i zostałam przyjęta przez jedną jedyną panią (!!!!) w jednym jedynym pokoju (!!!!), w którym przyjmowane są wnioski. 26. sierpnia dostałam zawiadomienie, że posiedzenie komisji odbędzie się 9. września o 16.25. dzięki czemu nie musiałam brać urlopu.
Tak więc dokładnie pięć dni temu, kolejny raz wykorzystując babcię, jako wsparcie, udałyśmy się na komisję w celu potwierdzenia, że Aga  nie wyzdrowiała i dalej jest dzieckiem niepełnosprawnym.
Godziny podane na wezwaniu są jak cię mogę w miarę respektowane, szczególnie jeśli chodzi o badanie lekarskie, bo do psychologa, trzeba trochę jednak poczekać w osobnej kolejce.
A jakie było samo badanie/wywiad?
Lekarz neurolog zrobił na mnie piorunujące wrażenie już od samego wejścia, po bod biurkiem widziałam jego zarąbiste (chyba ze skóry węża albo czegoś takiego) buty. W ogóle był bardzo elegancki i trochę mnie zmartwiło, jak ten biedny lekarz jest w stanie badać wszystkie śliniące się i niezbyt higieniczne dzieciaki (bo to był dzień orzekania w sprawie dzieci). Na dzień dobry zwrócił się do Agaty, że ma usiąść i ściągnąć buty. Wstrętna Aga posłuchała go tylko w połowie, bo i owszem, usiadła na pierwszym lepszym krześle, a nie na kozetce, ale już butów ściągnąć nie chciała. Więc próbuję grzecznie wytłumaczyć moją wyrodną córkę, że ona nie wykona jego polecenia i co słyszę od lekarza??? „a wygląda, jakby potrafiła”. Niedobre dziecko, zbyt mądrze wygląda!!! Dialog/wywiad z lekarzem wyglądał mniej więcej tak samo: on jej kazał coś robić, ja mówiłam, że nie zrobił, a on kwitował, że wygląda jakby mogła. Nawet to się śmieszne zrobiło, ale chyba tylko mnie i Agatę to bawiło, bo pan doktor dziwnie na mnie popatrzał, jak za którymś razem parsknęłam śmiechem na jego „a wygląda, jakby mogła”. Spytał, co to Rett, ale przerwał mi po pierwszym zdaniu, więc stwierdziłam, że czyta w myślach i szybko zdobywa nową wiedzę. Aaaa!! Badanie fizykalne Agi skończyło się ciut wcześniej, bo Aga ukradła mu młoteczek, który baaardzo obśliniła i mu go takiego oddała. Więc już drugiej nożki nie sprawdził i od razu usiadł za biurkiem i coś tam pisał na laptopie (chyba, że dziwna matka, uśmiechająca się do siebie i zmuszająca dziecko, żeby udawało, że niczego nie potrafi zrobić, a wygląda, jakby mogło!!!). A  na odchodne stwierdził, że chodzić to jednak potrafi (no tego raczej nie próbowaliśmy ukryć), więc domyślam się, że karty parkingowej nie dostaniemy. Ale kij im w oko, nie to nie, damy sobie radę!!
U pani psycholog było bardziej spokojnie. Od razu powiedziała, że nie wie co to Rett i żebym jej opowiedziała, po  czym podziękowała i nas puściła. Gdy spytałam, czy wiadomo, na ile orzeczenie dostaniemy, pani protokolantka rzuciła, że się dowiem, jak przyjadę, ale jako że nie odpuściłam, to się okazało, że zdecydowali, że na trzy lata (swoją drogą ciekawe jest, że praktycznie całe orzeczenie gotowe jest zanim się do nich przyjedzie i zanim oni dziecko zobaczą, no ale już mnie w tym kraju nic nie zdziwi).
W tym tygodniu babcia odbierze orzeczenie ważne do końca września 2017 roku, a potem (parafrazując lekarza) zgodnie z tym, jak wygląda, Aga wyzdrowieje. Choć a nuż pan doktor ma jakieś przecieki i wie, że Retta da się wyleczyć do 2017 roku (czego sobie i całej RettRodzinie życzę!!!!)

Wakacje i turnus rehabilitacyjny

Po raz kolejny z małym opóźnieniem. Ale piszę. O tym, co się wydarzyło u Aguli w czasie wakacji, jaka była, co robiła itd. - zdjęcia znajdują się w galerii (tutaj)
12. lipca Aga zaczęła swoje wakacje. Nie musiała już być przywożona do ośrodka, mogła zacząć odpoczywać.  Ten pierwszy tydzień spędziła z dziadkami, bo oboje mieli już wtedy urlop i zajęli się Agą. Prawie całe dnie spędzali na działce, Aga szalała w basenie, cały czas była w ruchu. Wracała do domu tylko na noc. Dziękujemy babuli i dziadziusiowi!!!

20. lipca rozpoczęłysmy kolejny turnus rehabilitacyjny w Mazowsze Medi Spa w Ustroniu Jaszowcu. Pojechała z nami ciocia Michasia, bo co jak co, ale Aga jest już dosyć duża i czasami po prostu potrzebuję pomocy, żeby się nią odpowiednio zajać. A pomoc okazywała się najbardziej potrzebna na basenie (najbardziej prozaiczne czynności- wejście i wyjście- z uwagi na to, że Aga sporo urosła, bywały troszkę trudniejsze niż zwykle), a także przy posiłkach, czy na spacerach. Aga dzielnie uczestniczyła we wszystkich zajęciach, które miała przewidziane podczas turnusu. Rehabilitacja ruchowa, hydroterapia, masaże i inne dodatkowe terapie. Czasem żal mi był fizjoterapeutów, bo dawała im niezły wycisk, swoim marudzeniem, płaczem, atakami szału, napinania się, szczypaniem, czy wręcz przeciwnie- absolutnym brakiem zainteresowania i mega wiotkością. Z posiłkami tym razem było dużo lepiej. Nie wzięłyśmy ze sobą wózka, więc Aga musiała siedzieć normalnie przy stole. Mogłam nawet na chwilę odejść od stołu, gdy czegoś zapomniałam, a ona dalej siedziała i tylko łyżką się bawiła. Czasami tylko cioci na złość robiła i próbowała wsadzać ręce, do wszytskiego - talerza, kubka, miseczki z sałatką. No ale to nie byłaby Agata, gdyby komuś na złość nie robiła. Żal było wracać, ale dwa tygodnie minęły bardzo szybko. A gdy już wróciłyśmy, to Aga zaczęła szaleć z radości na widok Buki, swojego pokoju, wszystkich zabawek i chyba w ogóle tego, że jest już w domu.
Po powrocie miałam sporo rzeczy do pozałatwiania zarówno w Żorach, jak i w Rybniku i Aga dzielnie ze mną wszędzie chodziła, cieszyła się, gdy jechała busem do Rybnika, gdy widziała nowe rzeczy wokół siebie. Cały czas wesoła i uśmiechnięta, na co sporo obcych osób zwracało uwagę i nawet podchodzili i mówili, że dawno tak radosnego dziecka nie widzieli (a co! Aga czasami potrafi sprawiać pozory cudownego i bardzo grzecznego dziecka!! :) ).
Na dłuższy weekend sierpniowy pojechałyśmy z dziadkami i ciocią do rodziny na wieś. Aga była już trochę wykończona tymi wszystkimi podróżami i nie od razu spodobał jej się kolejny wyjazd. Na szczęście już na miejscu humor wrócił i Aga zaczęła szaleć z dzieciakami kuzynki. Początkowo musieli się siebie na nowo przyzwyczaić, bo jednak dłuższy czas się nie widzieli, ale szybko im to wyszło. Zaliczyłyśmy odpust w klasztorze w Rytwianach, Aga na nogach przeszła szmat drogi aż do Pałacu w Rytwianach i po powrocie po prostu padła. A następnego dnia już wracałyśmy, do kotów, do normalności i do przygotowań do powrotu do ośrodka. 18. sierpnia wróciłyśmy do ośrodka i rozpoczęły się ostatnie dwa tygodnie wakacji. Do południa Aga była z babcią, a po 11:00 babcia podrzucała ją do ośrodka i do domu wracała już ze mną. W ostatnim tygodniu zdarzył się mały wypadek – Aga potłukła, i to bardzo, prawą kostkę. Na szczęście jest to ta słabsza noga, na której nie opiera całego swojego ciężaru. Od razu od pediatry pojechałyśmy do chirurga, który nas przyjął bez kolejki (a kolejka była ogromna!!) i stwierdził, że Aga ma mnóstwo szczęścia, bo mam jej to tylko okładać altacetem i będzie dobrze. Dwa dni została ze mną w domu, ale nie sposób ją było zmusić do siedzenia, cały czas uciekała po domu z tym wielkim opatrunkiem i bardzo ją to bawiło, że tak śmiesznie kuśtykała. Po dwóch dniach wróciła do ośrodka, bo opuchlizna prawie cała zeszła, a i tak chodziła, więc przynajmniej się już nie nudziła z matką w domu ;)
Od 1. września bus codziennie po nią przyjechał i Aga rozpoczęła już szósty rok terapii w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Żorach.
A jeśli już mowa o OREWIE, to z radością pragnę poinformować, że ruszyła długo wyczekiwana budowa nowego budynku Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego, Ośrodka Wczesnej Interwencji oraz Świetlicy Rewalidacyjno-Rehabilitacyjnej- o budowie można poczytać na przykład tutaj.