sobota, 1 grudnia 2012

20 lat OREWu!!!


W ubiegły piątek (tj. 23. listopada) odbyły się uroczyste obchody 20lecia Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Żorach. Do tego ośrodka, od ponad 3 lat, ma szczęście uczęszczać Agula.
O godz. 10:00 odbyła się Msza Święta w kościele p.w. św. Apostołów Filipa i Jakuba na żorskim Rynku. Po Mszy Świętej, już w Kinie na Starówce, rozpoczęły się dalsze obchody tego niesamowitego święta. Dzieciaki, podopieczni OREWu, wraz ze swoimi terapeutami, opiekunami wystawili przedstawienie "Weselisze", był pamiątkowy film zmontowany przez jednego z terapeutów o jakże wymownym tytule "... jak jeden dzień (1992-2012)", był pokaz zdjęć, obrazujących codzienne życie w OREWie, były pamiątkowe statuetki "Ecce Homo" dla zasłużonych OREWowi, była gwiazda uroczystości- pani Ewa Uryga i mnóstwo innych wspaniałych rzeczy. To był naprawdę piękny dzień. Cały OREW przygotowywał się, aby wszystko dobrze poszło. No i udało się!! To jest niesamowite, że już od 20. lat istnieje ośrodek, w którym ludzie tam pracujący oddają całe swoje serca dzieciakom takim jak moja Aga. A to jest naprawdę ciężka praca, czasami nawet pozornie nie widać jej efektów. A jednak! W taki dzień jak to 20.lecie, czy każdy Dzień Godności, widać (czasami bardzo nieśmiałe, tworzone z ogromnym wysiłkiem każdego najmniejszego mięśnia, albo te, pokazane tylko, albo i aż oczami) uśmiechy dzieciaków, które są chyba najpiękniejszym podziękowaniem za trud codziennej pracy, opieki, okazywanej miłości. I to jest najpiękniejsze! 

W tym miejscu, korzystając z tak pięknej okazji, chciałabym po raz kolejny podziękować całemu OREWowi za pomoc i za to, że jest to tak wspaniałe miejsce, w którym moja Aga znalazła drugi dom. Za każdy dzień opieki, terapii, rehabilitacji. Za wszystko! Kiedy Aga trafiła do OREWu była kompletnie innym dzieckiem. Z perspektywy czasu widzę, że decyzja o zapisaniu jej na terapię była najmądrzejszą rzeczą, jaką mogłam zrobić. Bo dzięki Waszej ciężkiej pracy Aga jest taka, jaka jest teraz. Sama bym tego nie osiągnęła. Dziękuję za jej każde "mama", "dzika kaka", każdego całusa i każde przytulenie. Coś, o czym kiedyś tylko marzyłam, dzisiaj dostaję codziennie wraz z gratisowymi hektolitrami śliny (ci, którzy znają Agę wiedzą, że jej koszmarnym nawykiem/stereotypią ruchową jest wkładanie rąk do buzi i wyciąganie ich wraz z mnóstwem śliny :)) ). Dziękuję!!
A z okazji tak pięknej rocznicy OREWowi życzę, aby jak najszybciej mógł przenieść się do kompletnie nowego budynku, w którym będzie dużo więcej miejsca nie tylko dla dzieciaków, które już teraz są jego podopiecznymi, ale także dla tych, które jeszcze do niego trafią, bo takiego ośrodka jak OREW będą potrzebować. 

Fotografie: Tomasz Nessing

Wszystkim gorąco polecam film, o którym pisałam wcześniej, pt. "... jak jeden dzień (1992-2012)" 



wtorek, 9 października 2012

Dziękujemy za 1%



Na subkonto Aguli w Fundacji Słoneczko zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku. Podobnie jak w zeszłym roku widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ochrona danych osobowych). Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i odpisaliście jej swój 1% podatku. 
Bardzo dziękujemy!!!! 
A na końcu dla każdego ogromny i szczerbaty uśmiech Aguli - najpiękniejsze podziękowanie na świecie:)

poniedziałek, 3 września 2012

Po wakacjach


Wakacje już za nami, ale dopiero teraz znalazłam czas, żeby wszystko opisać.
3. lipca Aga zakończyła swój trzeci rok edukacyjno-terapeutyczny w OREWie. Było oczywiście uroczyste zakończenie roku, dyplomu, gratulacje i mnóstwo buziaków!!
W OREWie, do którego uczęszcza Agula, w wakacje nie było dowozów busem. Dlatego babcia, dzięki uprzejmości swoich koleżanek w pracy, zaczęła pracować tylko na popołudnia, aby móc rano zajmować się Agą i zawozić ją do ośrodka po godzinie 11:00. Nie miałam sumienia kazać Adze (i jej paniom!!) w wakacje siedzieć w ośrodku 8 godzin tylko dlatego, że nie mogłam z nią zostać w domu. Tak więc codziennie do południa Agula była z babcią (razem oglądały MiniMini i robiły mnóstwo ciekawych rzeczy), a po 11:00 przyjeżdżała do ośrodka prosto na obiad:) A po 15:00 wracała ze mną do domu i była jak zwykle padnięta, więc i tak chodziła spać między 17:00 a 18:00. 
Od 16. lipca OREW był zamknięty na dzienny pobyt i tutaj też poratowała nas babcia! Wzięła 3 tygodnie urlopu, żeby móc zająć się Agusią. Na tym urlopie obie robiły dużo interesujących rzeczy i jak tylko pogoda dopisywała, nie można ich było zastać w domu- ciągle były na spacerach, albo odpoczywały na działce. Babci urlop minął bardzo szybko i nadszedł czas na mój urlop.

Od 5. sierpnia byłyśmy z Agą na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w znanym nam już ośrodku Mazowsze w Ustroniu-Jaszowcu (gdzie po raz pierwszy byłyśmy na turnusie zimą tego roku). Pogoda przez większość czasu naprawdę nam dopisywała. Większość czasu i tak miałyśmy zajętą przez ćwiczenia, ale popołudniami, już po grocie solnej, chodziłyśmy na długie spacery. Aga większość takich wypraw przeszła samodzielnie. Była naprawdę dzielna drepcząc tak na swoich malutkich stópkach. Pod koniec pobytu bez problemu pokonywała odległość z ośrodka pod Czantorię i z powrotem!! :) Nagrodą było oczywiście Jajko Niespodzianka, a jak tylko pojawiało się małe marudzenie, wystarczyło włączyć Bruno Marsa i jego "Grenade" i Aga maszerowała dalej z uśmiechem na twarzy:)) Dwa tygodnie minęły bardzo szybko i Adze trudno  było rozstać się z panem Arturem (rehabilitantem) i innymi osobami z ośrodka. Aga zdobyła serca całego personelu i widać było, że im także było smutno przy pożegnaniu. A i tak najbardziej rozkochała w sobie jednego z ratowników:) Zresztą kto może oprzeć się jej urokowi:))
Jeszcze przed wakacjami Aga zaczęła zajęcia na basenie z wykorzystaniem metody Halliwick z udziałem rehabilitantów z OREWu. Dzięki tym zajęciom łatwiej było mi ćwiczyć z Agą na basenie na naszym turnusie. Aga była oswojona z głębszą i chłodniejszą wodą, dlatego nie bała się tak ćwiczyć w dużym basenie w Ustroniu. 

Po naszym powrocie z turnusu, jeszcze przez dwa tygodnie sierpnia Aga zostawała do południa z babcią, a do ośrodka przyjeżdżała po 11:00. Całe te dwa miesiące minęły naprawdę bardzo szybko i nawet się nie spostrzegliśmy kiedy Aga zaczęła kolejny rok terapeutyczny w OREWie. To już jej 4. rozpoczęcie roku:)) Jak ten czas szybko leci!! Niesamowite jest także to, jakie postępy przez te lata poczyniła Aga. Gdyby przypomnieć sobie Agę, która rozpoczynała swoją "karierę" w OREWie i porównać ją z tą dziewczynką, jaką jest teraz, to wielu mogłoby nie uwierzyć, że zrobiła tak ogromny krok w przód (a raczej wiele dużych kroków).  Dlatego kolejny raz dziękuję wszystkim, którzy z nią na co dzień pracują, bo doskonale wiem, że te postępy są właśnie dzięki nim!! Takich specjalistów, jacy pracują z Agą, życzę wszystkim innym potrzebującym dzieciakom :)))
A na końcu pochwalimy się, że zostało nam już "tylko" 29 lat kredytu hipotecznego do spłaty:))
 Od roku mieszkamy same i z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że Aga także dzięki temu wydoroślała. I jeszcze bardziej kocha dziadków i ciotkę, bo już nie zawsze ma możliwość spotykania ich codziennie, choć mieszkają tak blisko:)

czwartek, 28 czerwca 2012

Buka


W miniony poniedziałek nasza rodzinka się powiększyła!!
Agusia została szczęśliwą posiadaczką Buki:)) A Buka to kot - cudowny, na razie maleńki (1.20kg), czarny, niezwykle łagodny "szczurek" (ma taki śmieszny szczurkowaty pyszczek). Pojawienie się Buki to czysty przypadek. Już od jakiegoś czasu chciałam Agacie kupić kotka, bo widziałam jak bardzo uwielbia kota mojej siostry. Jednak ciągle było jakieś ale i nie chciałam się ostatecznie decydować. A tu nagle przypadek  sprawił, że pojawiły się dwa kotki do wzięcia. I tak na początku nie byłam jeszcze zdecydowana. Ale gdy w niedzielę zgupił się Chrupek  mojej siostry i kiedy Aga wpadła w czarną rozpacz na wieść, że kici nie ma, wtedy została podjęta ostateczna decyzja - bierzemy kota. Od razu w poniedziałek dowiadywałam się, czy koty w ogóle jeszcze są. Na szczęście jeden został i tak oto, w poniedziałkowe popołudnie został odebrany z tymczasowego domu u Wisi i przetransportowany do nas:) 

Dobrze, że nie rozpaczał, nie bał się i od razu zadomowił się u nas. Aga od początku śledziła każdy jego krok, dała mu nawet swoje zabawki, żeby miał się czym bawić.
A imię pojawiło się jeszcze przed kotem- Agula pięknie mówi "BUKA", więc dla ułatwienia kicia została właśnie tak nazwana. We wtorek młody zaliczył weterynarza, dostał swoją książeczkę zdrowia (teraz to już mam dwie do pilnowania- Agaty i Buki:) ), został odrobaczony i szczęśliwie wrócił do domu. Buka jest rewelacyjny, Aga go uwielbia, a on na szczęście nie złości się z jej "delikatnych" pieszczot - nawet sam się o nie prosi. Cieszymy się bardzo, że go mamy, a Wisi będziemy wdzięczni do końca życia za niego:)) Bo tyle radości, co on daje Adze, to chyba nikt nie jest w stanie wywołać (chyba tylko Jajko Niespodzianka od dziadzi :)) 

poniedziałek, 4 czerwca 2012

Logopedia

Agula dzielnie walczy z opanowaniem alternatywnej komunikacji. Coraz więcej już potrafi, coraz chętniej pracuje na symbolach. Dzięki logopedce, pani Sylwii (której baaardzo dziękujemy za wszystkie wysiłki!!! :)) symbole opanowały salę Agi w OREWie i nasze mieszkanie, a my wszyscy, którzy na co dzień spędzamy czas z Agą (ja, moi rodzice, a przede wszystkim panie, które w OREWie spędzają najwięcej czasu z Agą) staramy się komunikować z nią właśnie w tej sposób.
 Przed Agą (w sumie to przed nami wszystkimi) jeszcze długa droga, ale mam nadzieję, że będzie coraz lepiej. Już teraz widać postępy. Dwa nagrania z zajęć z logopedą można zobaczyć 
tutaj, na kanale Agi na YouTube. Są dni, kiedy Aga od razu wykonuje to, o co się ją prosi, a są też takie, kiedy na początku w ogóle nie słucha, robi wszystko na opak i patrzy na człowieka tym swoim "wredziochowym" wzrokiem mówiącym: "i tak nie zrobię tego, czego ty chcesz". Ale mija chwila i pojawia się skupienie. Czasem tylko wzrok współpracuje (a on nigdy się nie myli:)) ), a ręce robią na złość. Kiedy indziej ręce i wzrok są zsynchronizowane i wszystko pięknie wychodzi. Ale najpiękniejsze jest to, że na twarzy Agi jest wszystko wypisane - widać,  kiedy ma gorszy dzień i jej się po prostu nie chce; widać, kiedy ręce nie chcą zrobić tego, co każe móżdżek, a najczęściej widać radość, kiedy wychodzi to, co wyjść ma - ta duma, że zrobiło się coś, o co zostało się poproszonym. W oczach Agi widać wszystko!! I cieszy mnie przeogromnie to, że ma taką możliwość i uczy się w jaki sposób kontaktować się z otoczeniem. Bo choć my wszyscy, którzy z nią przebywamy, w większości przypadków wiemy o co jej chodzi, to jednak alternatywna komunikacja otwiera nam nowe możliwości i daje szanse na pełne zrozumienie (w przyszłości:) ).
I chyba tylko w przypadku dziadka, kiedy przychodzi z Jajkiem Niespodzianką, żadne AAC nie jest potrzebne. Ta radość, pokłony wdzięczności i przytulanie mówią same za siebie:))

niedziela, 27 maja 2012

Wizyta kontrolna u neurologa


W miniony czwartek (24.maja) Agula miała wizytę kontrolną u neurologa w Czechach - dr Alfreda Böhm'a.
Przy okazji zrobiliśmy kontrolne Video EEG. Na razie mamy tylko wstępny opis - zapis jest prawidłowy, jak u zdrowego dziecka; widać zwiększoną aktywność, gdy Aga mówiła "po swojemu" lub gdy słuchała, kiedy się do niej mówiło czy śpiwało. Nie ma zmian nawet wtedy, kiedy się "zawiesza", tzn. nagle zapatruje się w jeden punkt i w ogóle nie reaguje. Trwa to kilka sekund i zaraz wraca do siebie. Trochę baliśmy się, że są to jakieś ataki padaczki, ale widać niepotrzebnie. Poczekamy jednak na ostateczny opis (ma być do 3 tygodni). Kolejną wizytę mamy 13. września.
 Przy okazji zapytałam o nocne wybudzenia Agi (czasem jest ich kilka tak co 20 minut, a czasem nie pojawiają się w ogóle). Pan doktor zaproponował próbę podawania Agacie magnzu z kompleksem witamin z grupy B.  Zobaczymy, czy się sprawdzi. Dzisiaj był dopiero drugi dzień, kiedy go dostawała, ale pewnie to, że ani wczoraj ani dzisiaj się nie obudziła z płaczem to zbieg okoliczności. Wczoraj byłyśmy na wycieczce w górach i Agula się tyle nachodziła, że do dzisiaj jest zmęczona:)) 

czwartek, 26 kwietnia 2012

Dzień Godności


Jak co roku, rozpoczęliśmy w Żorach obchody XIV Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.
Wczoraj (25.04.2012) w Kinie na Starówce odbył się III Przegląd Twórczości Osób Niepełnosprawnych. Na tym przeglądzie wystąpił m.in. Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy (OREW), do którego ma ogromne szczęście uczęszczać Agulka. Tradycyjnie już, oprócz występu, odbyła się premiera teledysku/mini-filmu (czy jak kto zwał:) ), nakręconego w OREWie z udziałem podopiecznych oraz pracowników. Cała rodzina jest zachwycona zarówno klipem jak i przedstawieniem. BRAWO OREW!!!!

A już w najbliższą sobotę (28.04.2012) dalsze obchody Dnia Godności - tym razem Msza św., przemarsz ulicami wokół Rynku oraz występy artstyczne na Rynku. Zapraszamy!!!


A oto i sam film:

środa, 22 lutego 2012

Turnus rehabilitacyjny, wózek... czyli wszystko dzięki 1%


Od 12.lutego byłyśmy z Agą na tygodniowym turusie rehabilitacyjnym w Ośrodku Mazowsze w Ustroniu. Tak naprawdę był to nasz pierwszy turnus, na którym Aga miała praktycznie zajęty cały dzień. Nie chodzi mi tylko o rehabilitację ruchową, ale także o grotę solną, basen, a przede wszystkim spacery w cudownej zimowej scenerii z dala od wielkiego miasta. Ciężko było po tym tygodniu wrócić do domu, a już następnego dnia do pracy/pobytu w OREWie (Aga wręcz się na nas wszystkich obraziła i w drodze powrotnej początkowo nie zwracała na nas uwagi!). Pobyt w Ośrodku tak się nam spodobał, że wracamy tam już 19.sierpnia i to na pełne dwa tygodnie:) Może wtedy Aga bardziej zatęskni za rodziną i całym OREWem i już się nie będzie dąsać, kiedy trzeba będzie wrócić. 

Kilka zdjęcia z pobytu w górach można zobaczyć tutaj. Dodatkowo mamy nagrany krótki film z pobytu na grocie solnej.

Turnusy rehabilitacyjne - ten, który już za nami i ten, który dopiero nas czeka - nie miałyby miejsca, gdyby nie zgromadzone na subkoncie Agi pieniążki z Państwa osobistych wpłat oraz głównie z 1%, który zechcieli Państwo przeznaczyć na rehabilitację Aguli. Dlatego jeszcze raz bardzo serdecznie za wszystko Państwu dziękujemy!!



Dzięki tak zgromadzonym środkom, odebraliśmy wczoraj nowy wózek dla Agi. Ten, z którego dotychczas korzystała niestety nie chciał rosnąć razem z nią i mieliśmy już spore problemy z dłuższymi spacerami. Teraz natomiast ma wózek dopasowany do jej wieku i wzrostu (na pewno przez najbliższe miesiące a nawet i lata będzie mógł "rosnąć" razem z nią), w którym może spokojnie sobie usnąć, kiedy mama będzie się męczyła z pchaniem:) Muszę się jednak przyzwyczaić do prowadzenia takiego dużego wózka, bo przyznam - wcale nie jest to takie proste. Wolę nie myśleć co będzie za kilka lat, kiedy Aga będzie jeszcze większa!! Całe szczęście, że Aga na razie chodzi i wózek jest nam bardzo przydatny, ale nie niezbędny. Oby tak już zostało!
Przy okazji bardzo dziękujemy bardzo sympatycznym Paniom ze sklepu medycznegow Żorach za pomoc w dopasowaniu odpowiedniego dla Agi wózka i sprawną realizację wniosku!!

6. urodziny


W sobotę (18.lutego) Agula skończyła 6 lat!! Byłyśmy akurat jeszcze na turnusie rehabilitacyjnym, więc świętowałyśmy tylko we dwie. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o tym małym święcie i dzwonili/pisali. Dziękujemy także wszystkim, którzy byli w tym dniu na Mszy św. w intencji Agatki. Z relacji kochanych dziadków wiemy, że o Agatce pamiętało dużo osób. Jeszcze raz wszystkim razem i każdemu z osobna bardzo dziękujemy :) 


Natomiast w poniedziałek, już po powrocie z turnusu, Agula hucznie świętowała swoje urodzinki w OREWie!!  Dziękujemy zaprzyjaźnionym Paniom za przepyszny tort i rewelacyjne babeczki!! Niezwykle cierpliwemu personelowi OREWu, który na co dzień "męczy się" z moją "zołzą" dziękuję za każdą chwilę poświęconą Adze i za to wszystko, czego bez Waszego uporu i zaangażowania  Aga nigdy by sama nie osiągnęła. No i za cud zabawkę "logopedyczną" też wielkie dzięki!!:)