Posty

Wyświetlanie postów z 2013

Wesołych Świąt

Obraz

Mikołajki

Obraz
Miniony piątek był dla Agaty dniem pełnym wrażeń. Zaczęło się jeszcze w OREWie. Najpierw na spotkanie Mikołajkowe przyszła młodzież z 1LO w Żorach, później przyjechali motocykliści. Wszyscy przynieśli mnóstwo prezentów, śmiechu i zabawy. Jednak największa niespodzianka czekała na Agę w domu. Dziadzia przebrał się za prawdziwego Świętego Mikołaja i z prezentami czekał na powrót Aguli, a ona po prostu oszalała ze szczęścia (pewnie nie bała się, bo niemal od razu poznała dziadka po głosie).  Wśród wszystkich prezentów, które tego dnia od różnych ludzi (i rodziny, i tych, których pierwszy raz w życiu spotkała) Agula otrzymała, największą radość sprawił jej chyba prezent od logopedki Sylwii. Aga dostała swoją pierwszą książkę do komunikacji, w której sama może przekładać i przyklejać odpowiednie symbole, budować zdania, sama decydować, co chciałaby zjeść, wypić, robić. Cały weekend oswajałyśmy się z tym wynalazkiem. Przed nami jeszcze dłuuuga droga, ale cel, który mamy przed sobą, wart jest…

Nowy Anioł

Obraz
Coraz większymi krokami zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Agula bardzo lubi te Święta- pewnie z powodu prezentów, choinki, kolorowych światełek i różnych pięknych ozdób. A może dlatego, że w tym ciągłym zabieganiu, akurat w Święta na chwilę się zatrzymujemy i spędzamy bardzo dużo czasu rodzinnie, wesoło, bardzo rozśpiewanie. Aga ma wtedy wszystkich wokół siebie, a to na pewno bardzo jej się podoba.
Mnie osobiście Święta kojarzą się z Aniołami, dobrocią i miłością; wszystko wydaje się piękniejsze, łatwiejsze.  Kilka dni temu "poznałam" nowego Anioła. Kogoś, kto dołączył do Aniołów Aguli. Kogoś, kto choć nie spotkał jej nigdy osobiście, postanowił jej pomóc. To jest niesamowicie wzruszające, kiedy kompletnie nam obce osoby, same od siebie postanawiają dać cząstkę siebie mojej córeczce.
Powiem tylko jedno: dziękuję!! I wiem, że gdyby Aga potrafiła mówić, sama podziękowałaby wszystkim swoim Aniołom.
Bombka jest dziełem Pani Karoliny- Anioła Agatki
malarstwo tej Cudownej Kobiety …

Zębole

Obraz
Od kilku miesięcy Agula jest regularną pacjentką gabinetu stomatologicznego Pani Doktor Iwony Szmajduch-Smyczek. Wszystko zaczęło się ponad rok temu (w wakacje), kiedy potrzebna nam była fachowa pomoc przy pozbywaniu się kolejnych mleczaków. Za każdym razem Pani Doktor w oka mgnieniu usuwała małego zębola, a Aga nawet nie wiedziała, kiedy to się stało. W ciągu roku wyszły jej już duże stałe zęby, no i pojawiły się szóstki. A gdy już się całe pojawiły, trzeba było pomyśleć o lakowaniu. Od samego początku było to dosyć trudne przedsięwzięcie. Pierwsze podejście zaliczyliśmy we wrześniu, ale skończyło się tylko na wizycie adaptacyjnej. Aga była bardzo dzielna, ale gdy ją trzymałam na kolanach, nie byłam w stanie przytrzymać buzi, a ona od razu zaciskała zęby i nie można było nawet sprawdzić, co tam z tyłu się dzieje. Na następną wizytę poszliśmy już bardziej przygotowani i w większym składzie- dołączyła do nas babcia. To ona trzyma na kolanach Agulę, ja pilnuję, żeby nie zamykała buzioli…

Wasz 1% dla Aguli

Obraz
Na subkonto Aguli w Fundacji Słoneczko zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku. Podobnie jak w ubiegłych latach widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje). Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju. Przy okazji chciałam jeszcze raz podziękować także osobom, które regularnie wpłacają środki na subkonto Aguli- nasz Anioł Stróż Pani Marysia, Pani Jolanta i Pan Bogdan, Pani Halina i Pan Bernard. Bardzo…

Rozpoczęcie roku szkolnego i ... "nowa" Aga

Obraz
Miesiąc temu Aga oficjalnie rozpoczęła swoją przygodę ze szkołą. Oczywiście nic się nie zmieniło, dalej jest w swojej starej grupie w OREWie, ale rocznikowo powinna zacząć I klasę, więc postanowiłam, że tak też musi być. Dlatego 02. września Aga wystroiła się bardziej niż zwykle (od razu założyła sweterek, który z okazji pierwszego dnia w szkole dostała od ciotki :)) ), wzięła w swe małe łapki ogromną tytę (gdyby babcia znalazła większą, to właśnie taką by kupiła:)) ) zapakowaną po brzegi tylko tym, co uwielbia i początkowo nawet starała się ją jakoś utrzymać (choć muszę przyznać, że do lekkich to ona nie należała). Dzielnie przeżyła swój pierwszy dzień w "szkole", a popołudniu mogła już świętować dobierając się do zawartości tyty! Radości przy tym miała co niemiara, a nawet i Buka próbowała zwinąć coś dla siebie :))

Grupa Agi pozostała niemal bez zmian, jedynie opiekunka się zmieniła. Aga była bardzo przywiązana do Mirelki i naturalne jest, że bardzo przeżyła tą zmianę, ale …

Po turnusie

Obraz
Wróciłyśmy z turnusu rehabilitacyjnego. Właściwie to już prawie dwa tygodnie temu wróciłyśmy, ale chyba dopiero teraz udało mi się na chwilę siąść i napisać kilka sensownych zdań. A jak było? Rewelacyjnie!! Agula dzielnie zniosła nocną podróż pociągiem, ale z drugiej strony dlaczego miałaby nie znieść, skoro miałyśmy przedział w wagonie sypialnym i zwyczajnie po wejściu do pociągu od razu się położyła i przespała całą noc:) Tak samo było z podróżą powrotną. Sam turnus minął nam niesamowicie szybko. Pogodę miałyśmy rewelacyjną prawie całe dwa tygodnie. Agula dzielnie zaiwaniała na nóżkach, bez wózka, choć cwaniara nauczyła się wymuszać, żebyśmy brały ją na ręce (staje przodem, wspina się na tych swoich koślawych stópkach i patrzy ogromniastymi oczami z błaganiem: "weź mnie na ręce, proszę!!!!!" - no i najcześciej jak już poprosiła, to ją rzeczywiście na te ręce brałyśmy; chwila na rękach wystarczała, żeby przez następne kilkadziesiąt minut dzielnie dalej maszerowała na swoich n…

Turnus, wakacje... Świnoujście wita!!!

Obraz
Dokładnie 1 rok i 11 miesięcy temu Aga była dosyć grubiutka, niziutka i miała krótkie włosy (nie wiem czemu, ale wtedy myslałam, że jak jej obetniemy włosy, to urosną lepsze niż były - niestety nie sprawdziło się to. Jak wypadały tak wypadają i teraz, a mimo to nadal są tak samo grube jak kiedyś. A przynajmniej w długich i bez grzywki wygląda... ładniej :) ). Właśnie wtedy, gdy było zrobione to zdjęcie byłyśmy na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w Świnoujściu.
Oto i nadszedł dzień wspaniały - lekko posunięte wiekiem, nadal piękne jak kiedyś, a nawet i piękniejsze :) pakujemy się na kolejny turnus w Świnoujściu. Po niemal dwóch latach przerwy, zapełnionych turnusami w pobliskim Ustroniu, już drugi raz wybieramy się na przeciwległy koniec Polski, żeby się porehabilitować, wychodzić, potaplać w morzu, nawdychać jodu, ale też i po to, żeby odpocząć od codzienności. Tym razem jedzie z nami Ciotka (w sensie moja siostra, a Ciotka Agi), bo Aga jest już na tyle wielką dziewuchą, że sam…

Koniec roku szkolnego

Obraz
Kolejny rok szkolny za nami (a właściwie to za Agą). Z małym poślizgiem spieszę donieść, że Aga zakończyła ten rok terapeutyczny bez większych problemów: chodziła niemal z wzorową frekwencją (oprócz turnusu i małej infekcji nic więcej jej nie było), trochę podokuczała swoim Paniom, powyjadała niejedno śniadanie nie dość, że nie jej, to jeszcze takie, które znajdowało się w zamkniętej torebce (ale trzeba się cieszyć, że Rett nie zabrał jej zdolności manipulowania palcami - zamki otwiera bezproblemowo, a jak już wie, że za tym zamkiem kryje się coś do skonsumowania, to tempo jest baaaardzo szybkie :) ), trochę pobiła się ze swoimi kolegami i koleżankami w grupie, ale ogólnie rzecz biorąc było sympatycznie, miło i w ogóle pięknie :) Dziękuję całemu personelowi OREWu, że z Agą wytrzymuje (ze mną też, bo w końcu nie jestem idealną mamą) i proszę o jeszcze- o dalszą cierpliwość, wytrwałość, zaangażowanie w prowadzenie terapii, a przede wszystkim uczucie i szacunek, którymi obdarzacie Agę co…

Po weekendzie

Obraz
Weekend niestety ma to do siebie, że bardzo szybko mija... A nasz był wyjątkowo rozrywkowo-(niestety)wypadkowy. Jak już niedawno wspominałam Aga pięknie samodzielnie chodzi. Wiąże to się jednak z tym, że przeżywając bunt wieku szkolnego, niezbyt chętnie chodzi za rękę i ogólnie niezbyt chętnie słucha osoby, która akurat z nią idzie. Często jest tak, że ja w jedną stronę, Aga w drugą; ja schodzę po schodach, a ona nagle zaczyna wchodzić (wracając się tym samym w miejsce, z którego jeszcze przed chwilą schodziła); ja zatrzymuję się na chwilę, bo np. ręka mi zdrętwiała od ciężkich siatek, a Aga z nagłym przyspieszeniem rusza do przodu. Gdyby tak widział nas ktoś, kto nas nie zna i nie wie, że Aga ma wiernego towarzysza Retta, jest w stanie pomyśleć, że jestem wyrodną matką, a Aga zaraz się zabije. Bo też chód Agaty jest co najmniej dziwny, jeśli nie nawet komiczny. Aga ogólnie jest bardzo "giętka" (fachowo chyba powinnam powiedzieć, że wiotka), więc podczas spaceru (bądź sprint…

XV Dzień Godności już za nami

Obraz
Już po raz XV w Żorach odbył się Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną - w tym roku pod hasłem Wychodzimy z cienia. Jednym z organizatorów tej uroczystości był Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Żorach, czyli placówka, w której na co dzień przebywa i jest rehabilitowana Agulka.

We wtorek, 23.kwietnia, w Kinie na Starówce, odbył się IV Przegląd Twórczości Osób z Niepełnosprawnością IntelektualnąWychodzimy z cienia. Wtedy też podopieczni oraz pracownicy Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Żorach (jak już wyżej pisałam jest to ośrodek, w którym rehabilitowana jest Aga) przedstawili spektakt pt. Wiosna szuka cienia. Aga pięknie uczestniczyła w przedstawieniu, widać było, że podobało jej się całe zamieszanie wokół tego występu- światła reflektorów, widownia, szum, oklaski. Mała aktorka :)
Natomiast w sobotę, 27.kwietnia odbyły się właściwe obchody Dnia Godności. Wszystko rozpoc…

Prezent :)

Obraz
Dzień Dziecka Aga świętuje ciut wcześniej :)
A wszystko za sprawą rodziców Mateuszka, którzy (nieumyślnie) sprezentowali Adze piękną, nową sakwę!! (nawet kolorystycznie wpasowała się idealnie do reszty sprzętu rehabilitacyjnego w jej pokoju:) ) Bardzo dziękujemy!!!!

Turnus rehabilitacyjny

Obraz
Z niewielkim opóźnieniem pragniemy podziękować Państwu za to, że Aga mogła uczestniczyć w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. Dzięki wpływom na subkonto w Fundacji Słoneczko (i tym indywidualnym, i wszystkim przekazanym jako 1%) w dniach 10-17 lutego Aga już po raz trzeci była na turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku Mazowsze w Ustroniu. Tym razem udało nam się zabrać również ciocię Michaśką, której obecność wykorzytałyśmy na maksa :)) Agula chyba powoli czuje się w tamtym ośrodku jak w domu (kojarzy juz otoczenie i kadrę), dlatego też bez najmniejszych oporów uczestniczy w ćwiczeniach, masażach, zajęciach na basenie, seansach w grocie solnej. Widać, że bardzo dobrze się tam czuje :) Ten turnus był wyjątkowy także z jeszcze jednego powodu. Po raz pierwszy pojechałyśmy bez wózka. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że tamta zmiana jest jak na razie trwała i Aga przestała korzystać ze swojego wózka. Wszędzie chodzi na własnych nogach, czasami bez jakiegokolwiek oporu, a czasami z małym bun…

Prośba o 1%

1% dla Agi program do rozliczeń
Już po raz trzeci zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku na rehabilitację Agatki. Zespół Retta jest tak podstępną chorobą, że atakuje wtedy, kiedy nikt się tego nie spodziewa. Agula przez pierwsze 1,5 roku rozwijała się całkowicie prawidłowo, a potem nagle wszystko Rett nam zaczął zabierać- mowa, samodzielność, celowość używania rąk... Prawie 4 lata temu, kiedy dowiedzieliśmy się, że Aga ma Retta musieliśmy przewartościować nasze życie. Choć Aga zawsze była numerem jeden, teraz okazało się, że trzeba jej będzie już zawsze poświęcać więcej czasu, uwagi, cierpliwości niż jakiemukolwiek dziecku w jej wieku. Przez cały ten czas Aga jest systematycznie rehabilitowana, jeździ na turnusy, oprócz zajęć w ośrodku ma też zajecia w domu (teraz szczególny nacisk kładziemy na alternatywną komunikację). Niestety poza ośrodkiem wszystko kosztuje: turnusy, rehabilitacja, pomoce terapeutyczne, czy chociażby tak przyziemne rzeczy jak pampersy, chusteczki itd. Dlate…