niedziela, 8 grudnia 2013

Mikołajki


Miniony piątek był dla Agaty dniem pełnym wrażeń. Zaczęło się jeszcze w OREWie. Najpierw na spotkanie Mikołajkowe przyszła młodzież z 1LO w Żorach, później przyjechali motocykliści. Wszyscy przynieśli mnóstwo prezentów, śmiechu i zabawy. Jednak największa niespodzianka czekała na Agę w domu. Dziadzia przebrał się za prawdziwego Świętego Mikołaja i z prezentami czekał na powrót Aguli, a ona po prostu oszalała ze szczęścia (pewnie nie bała się, bo niemal od razu poznała dziadka po głosie). 
Wśród wszystkich prezentów, które tego dnia od różnych ludzi (i rodziny, i tych, których pierwszy raz w życiu spotkała) Agula otrzymała, największą radość sprawił jej chyba prezent od logopedki Sylwii. Aga dostała swoją pierwszą książkę do komunikacji, w której sama może przekładać i przyklejać odpowiednie symbole, budować zdania, sama decydować, co chciałaby zjeść, wypić, robić. Cały weekend oswajałyśmy się z tym wynalazkiem. Przed nami jeszcze dłuuuga droga, ale cel, który mamy przed sobą, wart jest każdej ceny. Aga może swobodnie decydować o tym, czego chce. A co ważniejsze, nie tylko ja będę ją w stanie zrozumieć. 

poniedziałek, 25 listopada 2013

Nowy Anioł



Coraz większymi krokami zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Agula bardzo lubi te Święta- pewnie z powodu prezentów, choinki, kolorowych światełek i różnych pięknych ozdób. A może dlatego, że w tym ciągłym zabieganiu, akurat w Święta na chwilę się zatrzymujemy i spędzamy bardzo dużo czasu rodzinnie, wesoło, bardzo rozśpiewanie. Aga ma wtedy wszystkich wokół siebie, a to na pewno bardzo jej się podoba.
Mnie osobiście Święta kojarzą się z Aniołami, dobrocią i miłością; wszystko wydaje się piękniejsze, łatwiejsze. 
Kilka dni temu "poznałam" nowego Anioła. Kogoś, kto dołączył do Aniołów Aguli. Kogoś, kto choć nie spotkał jej nigdy osobiście, postanowił jej pomóc. To jest niesamowicie wzruszające, kiedy kompletnie nam obce osoby, same od siebie postanawiają dać cząstkę siebie mojej córeczce.
Powiem tylko jedno: dziękuję!! I wiem, że gdyby Aga potrafiła mówić, sama podziękowałaby wszystkim swoim Aniołom.

Bombka jest dziełem Pani Karoliny- Anioła Agatki
malarstwo tej Cudownej Kobiety można podziwiać na stronie:
www.malarstwo.netgaleria.pl 

sobota, 23 listopada 2013

Zębole



Od kilku miesięcy Agula jest regularną pacjentką gabinetu stomatologicznego Pani Doktor Iwony Szmajduch-Smyczek. Wszystko zaczęło się ponad rok temu (w wakacje), kiedy potrzebna nam była fachowa pomoc przy pozbywaniu się kolejnych mleczaków. Za każdym razem Pani Doktor w oka mgnieniu usuwała małego zębola, a Aga nawet nie wiedziała, kiedy to się stało. W ciągu roku wyszły jej już duże stałe zęby, no i pojawiły się szóstki. A gdy już się całe pojawiły, trzeba było pomyśleć o lakowaniu. Od samego początku było to dosyć trudne przedsięwzięcie. Pierwsze podejście zaliczyliśmy we wrześniu, ale skończyło się tylko na wizycie adaptacyjnej. Aga była bardzo dzielna, ale gdy ją trzymałam na kolanach, nie byłam w stanie przytrzymać buzi, a ona od razu zaciskała zęby i nie można było nawet sprawdzić, co tam z tyłu się dzieje. Na następną wizytę poszliśmy już bardziej przygotowani i w większym składzie- dołączyła do nas babcia. To ona trzyma na kolanach Agulę, ja pilnuję, żeby nie zamykała buzioli, a Pani Doktor bardzo szybko i bezboleśnie robi swoje czary-mary z zębami Agi. Co dwa tygodnie Aga ma lakowaną jedną szóstkę- nie chcemy przedobrzyć i za bardzo zdenerwować Aguli. Przed nami ostatnia wizyta, być może troszkę bardziej skomplikowana, bo połączona z małym leczeniem, ale wierzę, że Aga da radę. Tak jak to robiła przez ostatnie tygodnie. Będzie dzielną dziewczyną i z gabinetu Pani Doktor znowu wyjdzie z uśmiechem i małą niespodzianką :)
Dziękujemy Pani Doktor za pomoc w utrzymaniu zęboli Agi w idealnym stanie!

czwartek, 3 października 2013

Wasz 1% dla Aguli



Na subkonto Aguli w Fundacji Słoneczko zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku. Podobnie jak w ubiegłych latach widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje).
Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju.
Przy okazji chciałam jeszcze raz podziękować także osobom, które regularnie wpłacają środki na subkonto Aguli- nasz Anioł Stróż Pani Marysia, Pani Jolanta i Pan Bogdan, Pani Halina i Pan Bernard.
Bardzo dziękujemy!!!! 

środa, 2 października 2013

Rozpoczęcie roku szkolnego i ... "nowa" Aga



Miesiąc temu Aga oficjalnie rozpoczęła swoją przygodę ze szkołą. Oczywiście nic się nie zmieniło, dalej jest w swojej starej grupie w OREWie, ale rocznikowo powinna zacząć I klasę, więc postanowiłam, że tak też musi być. Dlatego 02. września Aga wystroiła się bardziej niż zwykle (od razu założyła sweterek, który z okazji pierwszego dnia w szkole dostała od ciotki :)) ), wzięła w swe małe łapki ogromną tytę (gdyby babcia znalazła większą, to właśnie taką by kupiła:)) ) zapakowaną po brzegi tylko tym, co uwielbia i początkowo nawet starała się ją jakoś utrzymać (choć muszę przyznać, że do lekkich to ona nie należała). Dzielnie przeżyła swój pierwszy dzień w "szkole", a popołudniu mogła już świętować dobierając się do zawartości tyty! Radości przy tym miała co niemiara, a nawet i Buka próbowała zwinąć coś dla siebie :))


  
Grupa Agi pozostała niemal bez zmian, jedynie opiekunka się zmieniła. Aga była bardzo przywiązana do Mirelki i naturalne jest, że bardzo przeżyła tą zmianę, ale nadal się przecież w ośrodku widują. Bałam się trochę jak Agula zaakceptuje Anię (nową/starą opiekunkę), a raczej czy nie będzie się nad nią znęcała, bijąc ją lub histeryzując, żeby coś wymusić.  Na szczęście zamiana okazała się raczej bezbolesna i to mnie naprawdę cieszy, bo wiem, że Aga tam jest szczęśliwa :) Najważniejsze jednak dla Agi chyba jest to, że nadal ma przy sobie dwie ukochane koleżanki i dalej we trójkę mogą "rządzić na sali" :))

Początek nowego roku szkolnego to dla Agi także mała zmiana w wyglądzie. Od ponad tygodnia Aga ma grzywę. I to nie byle jaką, ale porządną, długą i ciężką grzywę. Niby małe cięcie, a zmiana ogromna. Wygląda teraz na starszą i bardziej poważną, ale wystarczy grzywkę podpiąć do góry i wraca moja mała dziewuszka. I wbrew pomysłom niektórych osób, nie farbowałam jej włosów! Po prostu te rozjaśnione słońcem są teraz pod spodem i może wydawać się, że to już nie ten sam kolor, co wcześniej. Ale to tylko pozory. Aż tak nie zwariowałam!!
Agula jest tą swoją zmianą zachwycona. Teraz już bardziej do niej przywykła, ale zdarza się jeszcze, że co chwilę tą swoją grzywę dotyka, poprawia, przegląda się w lustrze i śmieje do własnego odbicia. Mała pięknisia :))

Z nowości w życiu Agi to raczej już wszystko.
Postaram się jeszcze napisać coś więcej o samym Zespole Retta, bo jakby nie było zaczął się październik, a jak pewnie niewielu wie, październik jest miesiącem szerzenia wiedzy na temat Zespołu Retta (i fioletowych paznokci!! :)) )

Przy okazji baaaardzo dziękujemy Pawłowi vel Zajda's Husband za nowy piękny baner na stronie Aguli!! :)

czwartek, 22 sierpnia 2013

Po turnusie



Wróciłyśmy z turnusu rehabilitacyjnego. Właściwie to już prawie dwa tygodnie temu wróciłyśmy, ale chyba dopiero teraz udało mi się na chwilę siąść i napisać kilka sensownych zdań. A jak było? Rewelacyjnie!!
Agula dzielnie zniosła nocną podróż pociągiem, ale z drugiej strony dlaczego miałaby nie znieść, skoro miałyśmy przedział w wagonie sypialnym i zwyczajnie po wejściu do pociągu od razu się położyła i przespała całą noc:) Tak samo było z podróżą powrotną.
Sam turnus minął nam niesamowicie szybko. Pogodę miałyśmy rewelacyjną prawie całe dwa tygodnie. Agula dzielnie zaiwaniała na nóżkach, bez wózka, choć cwaniara nauczyła się wymuszać, żebyśmy brały ją na ręce (staje przodem, wspina się na tych swoich koślawych stópkach i patrzy ogromniastymi oczami z błaganiem: "weź mnie na ręce, proszę!!!!!" - no i najcześciej jak już poprosiła, to ją rzeczywiście na te ręce brałyśmy; chwila na rękach wystarczała, żeby przez następne kilkadziesiąt minut dzielnie dalej maszerowała na swoich nóżkach). Kąpiele w morzu uwielbiała i jakby mogła, to by z niego w ogóle nie wychodziła- korzystała ile się da z tych krótkich chwil, kiedy siedziałyśmy na plaży. Spacerowała brzegiem morza, po piachu i przez to intensywnie stymulowała stopy. Oprócz tego pozwiedzała trochę Świnoujścia- tyle ile się dało korzystając tylko z nóg :) Chyba powietrze miało wpływ na jej apetyt (a może i powietrze, i bardzo duża ilość ruchu), bo wszystkie posiłki zjadała w całości (a miała pełną porcję!) lub nawet z nadwyżką, wyjadając to mnie, to Ciotce:) Według mnie (ale niestety chyba tylko według mnie) trochę nawet przytyła:) 
Ale wiecie co w tym wszystkim było najpiękniejsze? Pierwszego dnia, po obiedzie, podeszło do nas pewne małżeństwo. Pamiętali nas z turnusu dwa lata temu. Pani o mało się nie popłakała, Pan był ewidentnie wzruszony. Nie potrafili uwierzyć, że to jest to samo dziecko, co wtedy. Bo: siedziała sama przy stole (a nie w wózku), grzecznie jadła (a nie pluła wszystkim jak popadnie), pięknie sama chodziła i to nawet nie za rękę, a obok nas, reagowała jak się do niej mówiło, przywitała się i uśmiechnęła i wiele wiele innych. I przez cały turnus już tak było, że niemal codziennie Ci Państwo przypominali nam jak to cudownie, że Aga się tak rozwinęła, że idzie do przodu i jak ogromne mamy szczęście mając ją. Mieli rację!!! Bo to, że Aga ma Retta, nie znaczy, że nasze życie się skończyło, że mamy siedzieć w domu i nikomu się nie pokazywać, bo nie daj Bóg, ktoś nam coś powie, albo zwróci uwagę. A my trochę na przekór wszystkim (i tym, którzy woleliby, żeby dzieciaki takie jak Aga zamknąć w jakimś ośrodku i nie wypuszczać do innych; i tym, którzy są rodzicami dzieciaków takie jak Aga i nie potrafią się przełamać, żeby bez oporów pokazywać swoje cudowne dziecko i ciągle czują wgapione w nich oczy życzliwych obserwujących i słyszą raniące komentarze (nawet jeśli coś takiego w ogóle nie ma miejsca!!!!!) ) wychodzimy do ludzi, chodzimy po tym samych ulicach, wchodzimy do tych samych sklepów, dotykamy tych samych wózków w sklepie i co? Jakoś nikt Retta od Agi nie złapał:) A jak już ktoś znajdzie w sobie aż tyle odwagi, żeby mnie, albo kogoś innego z rodziny zagadać, że coś z naszą Agą jest nie tak, to w nagrodę dostaje skróconą, bardzo życzliwą informację na temat Retta i dzięki nam wychodzi np. ze sklepu mądrzejszy o to, czym jest Zespół Retta :))
Tak więc, jeśli zagląda tu jakiś rodzic, który ma w domu taki skarb jak ja, niech przestanie się martwić o to, co mówią/myślą inni, którzy was gdzieś widzą. Ludzie mówić zawsze będą, ale to my i w sumie tylko my, rodzice dzieciaków niepełnosprawnych, możemy sprawić, że niepełnosprawność dzieciaka przestanie być kojarzona z nieszczęśliwymi rodzicami, tragedią wielkości katastrofy Titanica, albo nie wiem czego jeszcze, końcem własnego życia i początkiem życia tylko dla dziecka i ze zmierzłymi mamami, zabijającymi wzrokiem każdego, kto źle spojrzy, albo coś szepnie na widok dzieciaka. Skoro wymagamy, żeby inni ludzie traktowali niepełnosprawnych z należytym szacunkiem i normalnościa, to sami zacznijmy traktować nasze dzieci jak kogoś normalnego. A że nie mówi, nie chodzi, ślini się? Ktoś może mówić i chodzić, a przez to wcale nie będzie bardziej normalny. 
Ja po tym turnusie wiem jedną ważną rzecz- to my, rodzice, często sami (pewnie absolutnie nieświadomie) dodatkowo "upośledzamy" nasze dzieci (chociażby ubieraniem nastolatka jak dzidziusia, ciucianiem zamiast normalnym mówieniem, albo jeszcze innymi rzeczami, ale nie chce się już bardziej narażać na lincz). I chyba przez to krzywdzimy je jeszcze bardziej. Aga na turnusie nie miała żadnej taryfy ulgowej i traktowałyśmy ją jak normalną siedmioipółletnią dziewuchę. I chyba jej to nie przeszkadzało, bo była bardzo zadowolona!!
Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę z jej ograniczeń i doskonale wiem, że pewnych rzeczy nie przeskoczymy. A to, że nie będzie sama jeździć na rowerze, bawić się sama na dworze z rówieśnikami, czy chociażby mogą wrócić dni, kiedy wózek wróci u nas do łask, bo Aga nie da rady sama daleko zajść, to nie jest koniec świata. Trzeba dostosować się do rzeczywistości i żyć tak, żeby nam nic przez palce nie przeciekało. Bo życie jest za krótkie, żeby przejmować się pierdołami i walczyć z wiatrakami. 
Kilka zdjęć można zobaczyć w naszej galerii (tutaj)

PS. Jeśli jakiegokolwiek rodzica powyższy wpis uraził, to przepraszam. Ale przepraszam za to, że poczuł się urażony, ale nie za to, że go opublikowałam.

piątek, 26 lipca 2013

Turnus, wakacje... Świnoujście wita!!!



Dokładnie 1 rok i 11 miesięcy temu Aga była dosyć grubiutka, niziutka i miała krótkie włosy (nie wiem czemu, ale wtedy myslałam, że jak jej obetniemy włosy, to urosną lepsze niż były - niestety nie sprawdziło się to. Jak wypadały tak wypadają i teraz, a mimo to nadal są tak samo grube jak kiedyś. A przynajmniej w długich i bez grzywki wygląda... ładniej :) ). Właśnie wtedy, gdy było zrobione to zdjęcie byłyśmy na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w Świnoujściu.
Oto i nadszedł dzień wspaniały - lekko posunięte wiekiem, nadal piękne jak kiedyś, a nawet i piękniejsze :) pakujemy się na kolejny turnus w Świnoujściu. Po niemal dwóch latach przerwy, zapełnionych turnusami w pobliskim Ustroniu, już drugi raz wybieramy się na przeciwległy koniec Polski, żeby się porehabilitować, wychodzić, potaplać w morzu, nawdychać jodu, ale też i po to, żeby odpocząć od codzienności. Tym razem jedzie z nami Ciotka (w sensie moja siostra, a Ciotka Agi), bo Aga jest już na tyle wielką dziewuchą, że samej czasami jest mi ciężko ją opanować. Mam nadzieję, że wszystkie postępy, które Aga zrobiła przez ostatnie dwa lata będą widoczne nad morzem i że tym razem więcej z tego wyjazdu będzie miała. Nie bierzemy wózka, bo praktycznie już go nie używamy i Aga będzie musiała wszędzie zaczłapać na tych swoich krzywajdach. Ale przede wszytkim mam nadzieję, że tym razem ludzie na plaży nie będą jej przeszkadzać, bo nie ukrywam, że jeszcze kilka lat wstecz, większa ilość osób w jednym miejscu powodowała jeden wielki ryk i hektolitry łez- przez co też zapierdzielałyśmy na plażę po niemieckiej stronie, bo tam o dziwo było pusto- i to Aguli odpowiadało.
A gdyby komuś tam, już na miejscu, albo w pociągu, na peronie, albo jeszcze gdziekolwiek indziej, znowu przeszkadzało, ze Aga jest za duża i np. nie słucha, gryzie rękę, ślini się, albo nie mówi jak inne dzieci, tylko jedzie ciągle tymi swoimi dzikakaka i buka itp to wiecie co nam może zrobić... Nikt swoimi życzliwymi komentarzami i uwagami nie zepsuje nam całej tej frajdy!!! 

Tak więc kończymy pakowanie, żegnamy wszystkich, których tu zostawiamy (Bukę, dziadków, babcie, wujków, ciotki, bliższą i dalszą rodzinę, OREW i wszystkich innych, o których oczywiście nie zapominamy) i wybywamy na dwa tygodnie babskiego chilloutu :)
Mam nadzieję, że pogoda nam dopisze i wrócimy nie tylko wyćwiczone, zrelaksowane ale jeszcze i opalone :)

czwartek, 11 lipca 2013

Koniec roku szkolnego



Kolejny rok szkolny za nami (a właściwie to za Agą). Z małym poślizgiem spieszę donieść, że Aga zakończyła ten rok terapeutyczny bez większych problemów: chodziła niemal z wzorową frekwencją (oprócz turnusu i małej infekcji nic więcej jej nie było), trochę podokuczała swoim Paniom, powyjadała niejedno śniadanie nie dość, że nie jej, to jeszcze takie, które znajdowało się w zamkniętej torebce (ale trzeba się cieszyć, że Rett nie zabrał jej zdolności manipulowania palcami - zamki otwiera bezproblemowo, a jak już wie, że za tym zamkiem kryje się coś do skonsumowania, to tempo jest baaaardzo szybkie :) ), trochę pobiła się ze swoimi kolegami i koleżankami w grupie, ale ogólnie rzecz biorąc było sympatycznie, miło i w ogóle pięknie :) Dziękuję całemu personelowi OREWu, że z Agą wytrzymuje (ze mną też, bo w końcu nie jestem idealną mamą) i proszę o jeszcze- o dalszą cierpliwość, wytrwałość, zaangażowanie w prowadzenie terapii, a przede wszystkim uczucie i szacunek, którymi obdarzacie Agę codziennie :)
Po prostu dziękuję, że jesteście!!!
Ten rok naprawdę nam szybko zleciał. Aga bardzo wydoroślała (nie ma się co dziwić, normalnie [oczywiście, gdyby była w miarę pojętnym dzieckiem] kończyłaby już 1.klasę podstawówki [bo kochana mamusia na pewno puściłaby ją wcześniej do szkoły]) - powypadały jej przednie mleczaki, powyrastały stałe zęby, wyciągnęła się wzdłuż, ale skurczyła wszerz, włosy całkowicie odrosły, no ale przede wszytkim pojawiło się sporo nowych umiejętności i aktywności, co mnie niezmiernie cieszy. 
W galerii (tutaj) dostępny jest fotograficzny skrót całego roku terapeutycznego :) 
Od początku lipca Aga ma już półwakacje (pół, bo niestety do ośrodka chodzić jeszcze musi- nie mam tyle urlopu, żeby siedzieć z nią dwa misiące w domu)- wstaje oczywiście po 5, wychodzi ze mną po 6 i idzie do dziadków, tam się poobija, nadrobi zaległości słodyczowo-bajkowe i po 11:00 babcia przywozi ją do OREWu. Następnie Aga musi odrobić swoją "dniówkę" i wraca ze mną o 15:00 do domu. A przez to, że wraca zwykłym autobusem (bo kursów to też u nas nie ma w czasie wakacji) i musi kawałek przejść (choć ostatnio cwaniara się ustawiła i część drogi, do przejścia na nogach, pokonuje na rękach ukochanego mężczyzny- Marcina :) ) to wraca jeszcze bardziej zmęczona niż zwykle. Pada o 17:00 i śpi do rana. I nie żebym narzekała na to, że mi dziecko tak wcześnie chodzi spać- ma to swoje plusy, bo mogę sporo rzeczy w tym wolnym czasie zrobić, ale jeśli wziąć pod uwagę, że pracuję normalnie 8 godzi, a Aga chodzi spać o 17:00, to tak naprawdę "widujemy" się rano i między 15:00 a 17:00. Trochę mało tego czasu mamy. Dobrze, że są weekendy :) Ale jeszcze tydzień i zaczynamy czterotygodnowy urlop :) I wtedy już będziemy razem non stop :)) (nie wiem tylko, czy to aż tak bardzo ucieszy Agę! :) )
Jeszcze raz pragniemy podziękować wszystkim, którzy przekazali Adze swój 1% i wpłacają środki na jej subkonto, bo dzięki temu Aga już za dwa tygodnie rozpocznie kolejny turnus rehabilitacyjny!! Podobnie jak dwa lata temu jedziemy do Ośrodka Rehabilitacyjno-Sanatoryjnego Korab w Świnoujściu. Jak tylko wrócimy, zdam relację jaka Aga tam była.

poniedziałek, 17 czerwca 2013

Po weekendzie



Weekend niestety ma to do siebie, że bardzo szybko mija... A nasz był wyjątkowo rozrywkowo-(niestety)wypadkowy. Jak już niedawno wspominałam Aga pięknie samodzielnie chodzi. Wiąże to się jednak z tym, że przeżywając bunt wieku szkolnego, niezbyt chętnie chodzi za rękę i ogólnie niezbyt chętnie słucha osoby, która akurat z nią idzie. Często jest tak, że ja w jedną stronę, Aga w drugą; ja schodzę po schodach, a ona nagle zaczyna wchodzić (wracając się tym samym w miejsce, z którego jeszcze przed chwilą schodziła); ja zatrzymuję się na chwilę, bo np. ręka mi zdrętwiała od ciężkich siatek, a Aga z nagłym przyspieszeniem rusza do przodu. Gdyby tak widział nas ktoś, kto nas nie zna i nie wie, że Aga ma wiernego towarzysza Retta, jest w stanie pomyśleć, że jestem wyrodną matką, a Aga zaraz się zabije. Bo też chód Agaty jest co najmniej dziwny, jeśli nie nawet komiczny. Aga ogólnie jest bardzo "giętka" (fachowo chyba powinnam powiedzieć, że wiotka), więc podczas spaceru (bądź sprintu, kiedy tylko na chwilę ja się zatrzymam) jej nogi dziwnie się zginają, ręce wymachują tak bardzo, że mogą spokojnie wylądować za głową, a całe ciało układa się w kszałt przypominający chińską literę. 
Ale wracając do części "(niestety)wypadkowej" tego weekendu... W sobotę wróciłyśmy z zakupów i Aga po prostu wykorzystała fakt, że i ja, i moja siostra idziemy obładowane zakupami jak muły i postanowiła rozpocząć codzienną gimnastykę. I gdy tak wywijała łapkami i ćwiczyła skłony, wlazła przypadkowo w pobliską dziurę i wyrżnęła jak długa pod naszymi balkonami. Szczęście w nieszczęściu, że bólu to ta moja Aga nie czuje zbytnio, więc też nie zaczęła się drzeć jak opętana (a domyślam się, że każde inne zdrowe dziecko w tej sytuacji dostałoby histerii). Szybko ją pozbierałyśmy, opatrzyłyśmy plastrem, który zaradna ciotka zawsze nosi w torebce i z uśmiechem na twarzy wróciłyśmy do domu. W domu już babcia nas poratowała i założyła Adze specjalnie plasterki zastępujące szwy i broda była niemal jak nowa. 
Natomiast wczoraj był dzień bardziej rozrywkowy. Wybrałyśmy się na Twinpigs Country Festival, a dokładniej na koncert Dean'a Collinsa :)) A jako że nie byłyśmy same, to na pamiątkę Aga ma przepiękne zdjęcia zrobione przez Wujka Pawła i zapas jajek niespodzianek od Cioci Pauliny :D Było rewelacyjnie!! Aga szalała, była zachwycona muzyką i tańczącymi kowbojami i kowbojkami:)) Specjalnie ustawiała się do zdjęć i upominała wujka, gdy akurat nią nie był zainteresowany (sama nawet coś tam próbowała poprzestawiać w aparacie - dobrze, że nie usunęła wszystkich zdjęć!!). Pochłonęła swojego loda, a potem sępiła od ciotki tak skutecznie, że na końcu wyrwała jej resztę wafelka :) I przez cały ten czas była na nogach!! (wózek ciągle stoi schowany w piwnicy) Do domu wróciła wykończona, ale tak pozytywnie. Usnęła niemal natychmiast i spała jak zabita do rana.
Więcej zdjęć z wczorajszego wypadu jest w naszej galerii (tutaj)- sukcesywnie będziemy dodawać wysępione od Pawła kolejne zdjęcia :))

poniedziałek, 20 maja 2013

XV Dzień Godności już za nami

Już po raz XV w Żorach odbył się Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną - w tym roku pod hasłem Wychodzimy z cienia.
Jednym z organizatorów tej uroczystości był Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Żorach, czyli placówka, w której na co dzień przebywa i jest rehabilitowana Agulka.


We wtorek, 23.kwietnia, w Kinie na Starówce, odbył się IV Przegląd Twórczości Osób z Niepełnosprawnością IntelektualnąWychodzimy z cienia. Wtedy też podopieczni oraz pracownicy Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Żorach (jak już wyżej pisałam jest to ośrodek, w którym rehabilitowana jest Aga) przedstawili spektakt pt. Wiosna szuka cienia. Aga pięknie uczestniczyła w przedstawieniu, widać było, że podobało jej się całe zamieszanie wokół tego występu- światła reflektorów, widownia, szum, oklaski. Mała aktorka :)

Natomiast w sobotę, 27.kwietnia odbyły się właściwe obchody Dnia Godności. Wszystko rozpoczęło się Mszą Świętą w kościele p.w. św. Ap. Filipa i Jakuba, po której nastąpił przemarsz ulicami wokół Rynku, a następnie na scenie znajdującej się na Rynku odbyły się występy artystyczne. Pogoda nam dopisała, było kolorowo, wesoło, choć niestety w tym roku wyjątkowo mało osób razem z nami świętowało Dzień Godności. Może następnym razem będzie nas więcej!!

Prezent :)



Dzień Dziecka Aga świętuje ciut wcześniej :)

A wszystko za sprawą rodziców Mateuszka, którzy (nieumyślnie) sprezentowali Adze piękną, nową sakwę!! (nawet kolorystycznie wpasowała się idealnie do reszty sprzętu rehabilitacyjnego w jej pokoju:) )
Bardzo dziękujemy!!!!

niedziela, 5 maja 2013

Turnus rehabilitacyjny


Z niewielkim opóźnieniem pragniemy podziękować Państwu za to, że Aga mogła uczestniczyć w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. Dzięki wpływom na subkonto w Fundacji Słoneczko (i tym indywidualnym, i wszystkim przekazanym jako 1%) w dniach 10-17 lutego Aga już po raz trzeci była na turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku Mazowsze w Ustroniu.
Tym razem udało nam się zabrać również ciocię Michaśką, której obecność wykorzytałyśmy na maksa :)) Agula chyba powoli czuje się w tamtym ośrodku jak w domu (kojarzy juz otoczenie i kadrę), dlatego też bez najmniejszych oporów uczestniczy w ćwiczeniach, masażach, zajęciach na basenie, seansach w grocie solnej. Widać, że bardzo dobrze się tam czuje :)
Ten turnus był wyjątkowy także z jeszcze jednego powodu. Po raz pierwszy pojechałyśmy bez wózka. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że tamta zmiana jest jak na razie trwała i Aga przestała korzystać ze swojego wózka. Wszędzie chodzi na własnych nogach, czasami bez jakiegokolwiek oporu, a czasami z małym buntem. Na turnusie było podobnie. Najbardziej bałam się posiłków, bo nie wiedziałam, czy nie będzie się buntować, uciekać z krzesła, marudzić. Ale okazało się, że martwiłam się niepotrzebnie na zapas. Bo Aga siedziała pięknie przy stole, nie marudziła, zjadała ogromne porcje- a w ogóle tego po niej nie widać!!! A w czasie wolnym od zajęć rehabilitacyjnych, w śniegu po kolana chodziła na dłuuuugie spacery i chyba one były dla niej bardziej wymagającą rehabilitacyją, niż wszystkie zabiegi w ośrodku.
Dziękujemy bardzo! Bo to dzięki Państwu, Aga mogła pojechać na ten turnus!

czwartek, 10 stycznia 2013

Prośba o 1%


Już po raz trzeci zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku na rehabilitację Agatki. Zespół Retta jest tak podstępną chorobą, że atakuje wtedy, kiedy nikt się tego nie spodziewa. Agula przez pierwsze 1,5 roku rozwijała się całkowicie prawidłowo, a potem nagle wszystko Rett nam zaczął zabierać- mowa, samodzielność, celowość używania rąk... Prawie 4 lata temu, kiedy dowiedzieliśmy się, że Aga ma Retta musieliśmy przewartościować nasze życie. Choć Aga zawsze była numerem jeden, teraz okazało się, że trzeba jej będzie już zawsze poświęcać więcej czasu, uwagi, cierpliwości niż jakiemukolwiek dziecku w jej wieku. Przez cały ten czas Aga jest systematycznie rehabilitowana, jeździ na turnusy, oprócz zajęć w ośrodku ma też zajecia w domu (teraz szczególny nacisk kładziemy na alternatywną komunikację). Niestety poza ośrodkiem wszystko kosztuje: turnusy, rehabilitacja, pomoce terapeutyczne, czy chociażby tak przyziemne rzeczy jak pampersy, chusteczki itd. Dlatego każda kwota jaką udaje się nam zebrać na subkoncie Agi w Fundacji Słoneczko, jest przez nas tak bardzo doceniana. Bez tych pieniędzy nie moglibyśmy zapewnić Agacie nawet cząstki tego, czego potrzebuje. Dziękujemy i, choć bardzo trudno jest prosić, to jednak prosimy, abyście o Adze pamiętali również w tym roku, wypełniając swoje zeznania podatkowe.