poniedziałek, 4 marca 2019

Bal karnawałowy


Księżna Agata bawiła się dzisiaj na balu karnawałowym w OREWie :) Wytrzymała (o dziwo!!) ponad pół godziny, trochę potańczyła, pojadła, po czym przeniosła się do Mamuszy, żeby już w ciszy i spokoju pocieszyć się dobiegającą zza drzwi muzyką.
A Mamusza jest naprawdę dumna, że wytrzymała, że się nie złościła (może nie, że w ogóle, ale jednak były to minimalne foszki), że się uśmiechała i że chyba jej się podobało :) Dzielna Księżna!!



poniedziałek, 18 lutego 2019

Szczęśliwa (?) Trzynastka :)


Agula kończy dzisiaj trzynaście lat :) Aż się wierzyć nie chce!! Jeszcze niedawno maleństwo, bobasek, mała dziewczynka, a dzisiaj już nastolatka z prawdziwego zdarzenia. I to bardzo charakterna. Mimo swojej niepełnosprawności, rozwija się podobnie do równolatek - ma swoje fochy, humorki, złości się, trzaśnie drzwiami. Normalne życie z dorastającą młodą kobietą. 
Dzisiejszy dzień był naprawdę dobry, wręcz bardzo dobry. Aga od samego rana w rewelacyjnym humorze. W związku z tym, ze są ferie, urodziny w OREWie przeniesione są na za tydzień, bo Aga leniuchuje w domu. Drugi tydzień ferii spędza u dziadków, za którymi się już nieźle musiała stęsknić, bo dreptając do nich tuż po 6:00 uśmiech nie schodził z jej buziola, podskakiwała, kiwała się, a po wejściu do dziadków to już była pełnia szczęścia. Od razu wparowała do dziadka, ręką wydała polecenia co chce (tu- włącz bajki, tu- będę leżeć, tu- tulaj mnie) i nawet nie zauważyła, kiedy wyszłam do pracy. 
Po południu gościła się już w domu, a kiedy miała już dość rozmów, śmiechów, gwaru, po prostu zaczęła skrzeczeć, czym zarządziła kąpiel i możliwość odpoczynku w swoim pokoju. Dzień jak co dzień :)

W tym miejscu chciałabym ogromnie podziękować wszystkim, którzy o Adze w tym szczególnym dniu pamiętali. Dziękujemy tym, którzy wczoraj uczestniczyli w Mszy Świętej w jej intencji. Dziękujemy za wszystkie prezenty, życzenia, uśmiechy, dobre słowa. Serce matki w takich dniach jest pełne szczęścia. Stale zaskakuje mnie i wzrusza fakt, jak wielu cudownych i po prostu Dobrych ludzi otacza moje największe szczęście. Dziękuję Wam wszystkim!!!

Przy okazji donoszę również (choć trochę boję się, że takim chwaleniem się wszystko zapeszę), że stan Agi chwilowo się unormował. Odkąd wiemy, że jej krzyki, ryki i warczenie spowodowane były rosnącymi siódemkami i po prostu w razie czego podajemy jej leki przeciwbólowe, Księżna jest rewelacyjna. Nic nie boli, Księżna zadowolona, a jak ona zadowolona, to mnie nic więcej do szczęścia nie potrzeba. Mimo koszmarnej lewej stopy, Aga sporo ostatnio chodzi - zdarzają się nawet ciut dłuższe spacery bez wózka. Męczy ją taki spacer i to bardzo, ale najważniejsze, że idzie. Jest też bardziej kontaktowa, skupiona. Bardzo wyraźnie daje znać czy coś jej się podoba, czy nie. Pierwszy raz całe ferie ma wolne od zajęć w Ośrodku - niech sobie odpocznie. Pierwszy tydzień spędziła ze mną w domu (wykorzystała moją chorobę), drugi spędza u Dziadków. I naprawdę jest szczęśliwa. 

W zeszłym tygodniu, kiedy non stop byłyśmy razem, miałam chwilowe zwątpienie w to, co robię. Patrzyłam jaka Aga jest szczęśliwa, jak bardzo cieszy ją czas wspólnie spędzony czas i dotarło do mnie, że coś straciłyśmy, że ostatnich dziesięciu lat już nikt nam nie zwróci. 12 lat temu, kiedy zdecydowałam się pójść do pracy, myślałam tylko o tym, że jako samotny rodzic muszę zapewnić Aguli wszystko, co tylko będę w stanie. Ciężko pracowałam, żebyśmy dzisiaj były tu, gdzie jesteśmy. Nie pomyślałam jednak, że pieniądze i dobra materialne to nie wszystko. Przez wszystkie lata swojej pracy zawodowej nigdy nic nie sprawiło, że poczułabym się tam tak potrzebna, tak doceniana, tak chwalona, tak spokojna i tak szczęśliwa, jak to miało miejsce w ubiegłym tygodniu. Kiedyś L4 mogło dla mnie nie istnieć, czy chora, czy zdrowa w pracy musiałam być. Kiedy Aga chorowała stawiałam na nogi Dziadków i Babcia brała takie zmiany w pracy, żeby razem z Dziadkiem móc zostać z Agą, a ja, żebym mogła pójść do pracy. Aga jest coraz większa, coraz cięższa. Jak się potknie i przewróci, to Babcia nie jest w stanie jej podnieść (nie dziwne, skoro ważą niemal tyle samo). Dziadek wcale nie ma więcej siły, bo sam jest bardzo schorowany. Musiałam przeżyć niemal 32 lata, żeby dotarło do mnie, że Rodzina jest najważniejsza. Że uśmiech Aguli jest wart więcej niż wszystkie premie i nagrody. Że jej szczęście, jej ślina na mojej twarzy i we włosach, daje mi więcej satysfakcji niż inne rzeczy. Tydzień choroby, bycia mamą non stop i mojej bezsilności, kiedy byłam tak słaba, że nie byłam w stanie przesunąć leżącej Agaty, zmienił moje życie diametralnie. Ta cudowna nastolatka, której w 2006 roku nie za bardzo spieszyło się z przyjściem na świat, po trzynastu latach kolejny raz przewróciła moje życie do góry nogami. Pokazała mi, co w życiu jest najważniejsze. I to wszystko mam w domu! Uśmiech, ślina, warczenie, podskakiwanie, pokazywanie palcem, trzaskanie drzwiami. Wiele mnie pewnie ominęło przez te ostatnie dwanaście lat. Być może, gdyby Aga potrafiła mówić, wygarnęłaby mi w iście nastoletnim stylu, że zbyt często stawiałam pracę ponad bycie z nią. Dzisiaj, kiedy wielka (i to dosłownie!) Księżna siedziała na moich kolanach, tuliła się i słuchała życzeń urodzinowych, usłyszała, że ją przepraszam, że za każdym razem, kiedy była chora, to nie ja ją tuliłam, podawałam leki, że na Babcię zrzucałam swoje obowiązki. Dziadkowie są cudowni, przecudowni, ale z racji wieku mają prawo nie mieć już siły i też chcieć odpocząć. Pomagali nam ogromnie i zapewne nie raz jeszcze pomogą. Ale pewne rzeczy i tak się muszą zmienić... Zmiany może wcale nie są takie złe... :) 







wtorek, 1 stycznia 2019

1% dla Aguli

Pobierz program do rozliczeń


2019 rok to dla nas już (albo dopiero) dziewiąty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).

W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega. 
W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundacji. Subkonto nie jest normalnym kontem, z którego mogę wypłacać pieniądze, kiedy tylko mam ochotę. Jest to specjalnie wydzielona część konta Fundacji Słoneczko, na której księgowane są wpłaty kierowane stricte dla Agaty (tytuł przelewu, cel szczegółowy 1%). Poprzez logowanie na stronie internetowej Fundacji, mam wgląd do tego subkonta, tzn. widzę kiedy jakie wpłaty/zwroty zostały zaksięgowane i jaki jest stan tego konta.
Kupując coś dla Agaty (powiedzmy pieluchy), płacę za to swoimi pieniędzmi oraz proszę o wystawienie faktury na Agatkę. Następnie dokładnie opisuję fakturę, dołączam ją do tzw. Zestawienia kosztów (w naszej Fundacji wygląda to tak), które muszę staranie wypełnić i taki "pakiet" przesyłam listownie do Fundacji. Po otrzymaniu zestawienia oraz faktury Fundacja decyduje czy zakup był zasadny i zgodny z regulaminem refundacji i jeśli zatwierdza zakup, przelewa kwotę widniejącą na fakturze na moje konto (do 21 dni roboczych od otrzymania przez nich zestawienia).
W przypadku większych kwot, jak na przykład za turnus, których nie jestem w stanie sama wyłożyć, a następnie starać się o ich zwrot, ośrodek rehabilitacyjny przesyła fakturę bezpośrednio do Fundacji, a Fundacja dokonuje przelewu od razu na konto ośrodka. Takie przelewy są dodatkowo potwierdzane telefonicznie przez pracownika Fundacji.
"Fundacja pokrywa koszty związane z zaspakajaniem indywidualnych potrzeb Podopiecznego, w postaci świadczeń o których mowa w ustawie z dnia 12 marca 2004 roku (tekst jednolity Dz.U. Nr 175 poz 1362 Z późn. zm), w tym w szczególności koszty związane z przeprowadzeniem operacji, leczenia, rehabilitacją, zakupem leków i sprzętu medycznego, rozwojem intelektualnym, psychicznym i fizycznym Podopiecznego, zalecanym przez kompetentne w tym zakresie osoby (lekarz, psycholog, terapeuta, instruktor, pedagog, społeczny opiekun środowiskowy itp.) oraz poprawą bytu materialnego" (dla ciekawych cały regulamin dostępny jest tutaj).
Mam nadzieję, że Ci z Państwa, którzy mieli wątpliwości, co do zasad działania subkonta teraz wszystko rozumieją. A wszystkim niedowiarkom, którzy czasem za naszymi plecami komentowali wzbogacanie się na chorej Agacie, pragnę donieść, że kredytu hipotecznego za 1% nie spłacam (za wpłaty indywidualne też nie!). Sobie ciuchów i kosmetyków też za to nie kupuję ;)

To są pieniądze przeznaczone na rehabilitację Agaty. I na nic więcej!!!

Dziękujemy!!


Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje Panu Ireneuszowi oraz Pani Agnieszce, za darowiznę, która pojawiła się na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko.
Dziękujemy!!! I pozdrawiamy całą Rodzinę :)