Posty

Wyświetlanie postów z 2017

Małe podsumowanie

Obraz
2017 rok to (jak na razie) najgorszy rok z życia Agaty i jej Retta. Pierwsza połowa roku była koszmarna. Nagły regres i moja totalna bezsilność - Rett wygrywał na każdym polu. Aga stała się bardzo płaczliwa, nerwowa, krzyczała, bo inaczej nie potrafiła wyartykułować tego, jak bardzo jej źle we własnym ciele. Do tego doszły nagłe "odcięcia prądu" (jak to pięknie określiła nauczycielka księżnej) w nogach - Aga szła bądź stała i nagle upadała. Im częstsze były te upadki, tym mniej chętnie chodziła. W końcu doszło do tego, że prawie w ogóle nie chodziła - albo cały czas siedziała w miejscu, bojąc się wstać, albo była niemal przenoszona z miejsca na miejsce, a podczas wyjść z domu czy OREWu trzeba było korzystać z wózka. Przełom kwietnia i maja był najgorszy. Wróciłyśmy do etapu tułania się od lekarza do lekarza i szukania przyczyny nagłego pogorszenia (neurolog, lekarz rehabilitacji, EEG, okulista, badania krwi...). Zdawałam sobie sprawę, że Rett nie może być dla nas wiecznie ła…

Błogosławionych Świąt!!

Obraz
Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie najbliższych, wśród Miłości i Dobroci. A nadchodzący Nowy Rok niech będzie prawdziwie Dobrym Czasem.  Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe (Pani Grażyno i Panie Ryszardzie, Pani Haniu i Panie Janie, Pani Karolino, Pani Beato, Pani Marysiu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Jolanto i Panie Bogdanie , Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu - DZIĘKUJEMY!!!)

Dla nas największym marzeniem (jak co roku!) jest cudowny lek. Wierzymy, że kiedyś to marzenie się spełni :))

Mikołajki

Obraz
Agula od rana ma rewelacyjny humor. Nie zapeszając, jest tak już od dobrych kilku tygodni. I oby tak zostało! 
Pozdrawiamy wszystkich mikołajkowo!!!! :)

Daj Włos!

Obraz
Agulka też pomaga!! Dzisiaj był jej Wielki Dzień - dołączyła do akcji "Daj Włos!" Fundacji Rak'n'Roll i już jutro jej cudowne i przepiękne warkocze wyruszą w drogę do tych, którzy sami swoje włosy stracili podczas walki z okropną chorobą.  Dziękujemy Patrycji, która odwiedziła nas w domu i sprawiła, że obcinanie włosów nie było dla Agi traumatycznym przeżyciem (Aga bardzo się stresuje podczas wizyt w salonie fryzjerskim). Wręcz przeciwnie- cały czas uśmiechnięta i zadowolona obserwowała, co się wokół niej dzieje, a na końcu chętnie pozowała do zdjęć. A do wszystkich, którzy w najbliższych dniach spotkają Agulę, mam prośbę - nie rozpaczajcie nad uciętymi warkoczami i pięknymi włosami. Możecie za to powtarzać jej coś, co ja mówię: jesteś przepiękna nawet w krótszych włoskach, a twoje włosy dadzą szczęście komuś, kto być może teraz płacze, bo sam swoje stracił walcząc o zdrowie i życie. 

Agula- jesteś moją bohaterką!!! 









1% DZIĘKUJEMY!!!

Obraz
Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2016 roku. To już siódmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty. Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje). Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozw…

Wakacje, turnus i nowy rok szkolny

Obraz
Po dłuższej przerwie wracam, żeby napisać co u Aguli. Przede wszystkim Aga bardzo dobrze zareagowała na lek przeciwpadaczkowy Neurotop retard (nasze drugie podejście do leczenia padaki) i na chwilę obecną jest super. Nic się nie dzieje, księżna zachowuje się tak, jakby tego leku w ogóle nie brała. A co najważniejsze, nie ma największej dawki, więc w razie czego (oby do tego nie doszło!) będzie możliwość zwiększenia, a nie od razu dodawania kolejnego leku.
Rok szkolny zakończyłyśmy  decyzją lekarza rehabilitacji i neurologa o zakupie ortez. Decyzją ortotyka lewa strona jest zaopatrzona w wysoką ortezę, stabilizującą nie tylko stopę, ale także podudzie (typ AFO), natomiast prawa stopa w krótką ortezę (typu DAFO). Jeszcze podczas wakacji byłyśmy na pierwszej przymiarce w oddziale firmy VIGO w Tarnowskich Górach. Szczerze mówiąc po histerii, jaką Aga nam sprezentowała, jak tylko stanęła w ortezach, byłam przekonana, że nic z tego nie będzie. Z perspektywy czasu, kiedy ortezy już są dawno od…

Nowy lek

Obraz
Agula od poniedziałku przyjmuje nowy lek na padakę - Neurotop retard 300. Początkowo brała 1/2 tabletki na noc, dzisiaj doszła także 1/2 na dzień. Na razie jest super. Aga jest sobą, śpi dużo, ale nie więcej niż normalnie, jest spokojniejsza. Dzisiaj nawet przeszła na nóżkach całą procesję Bożego Ciała (ale to głównie zasługa Oliwki, koleżanki Agi, która ją bardzo mobilizowała :) ). 
Oby tak dalej!



Co nowego u Aguli

Obraz
Dawno nie pisałam, co się u Aguli dzieje, a ostatnio dzieje się bardzo dużo i to niekoniecznie dobrych rzeczy. Ale po kolei.
W maju Agula brała udział w obchodach XIX Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Żorach. Jak zwykle OREW, w którym na co dzień ma zajęcia rewalidacyjne oraz rehabilitacyjne, przygotował niezwykle wzruszający film, który w połączeniu z przedstawieniem był po raz pierwszy pokazany na VIII Przeglądzie Twórczości Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Pierwszy raz ja, jako mama, przepłakałam niemal całe przedstawienie. Aga występowała, a ja siedziałam w pierwszym rzędzie i się naprawdę wzruszyłam. Ogromny podziw i szacunek dla pracowników OREW, którzy taki scenariusz wymyślili, a później wszystko połączyli w całość. Coś pięknego. Sam film można zobaczyć tutaj: Natomiast zdjęcia z obchodów Dnia Godności są na stronie PSONI Koło w Żorach (tutaj).
Oprócz Dnia Godności, maj to także czas komunii (Aga "gościła się" u swojej kuzynki Majki) oraz…

Błogosławionych Świąt!

Obraz
Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Wielkiej Nocy, przepełnionych wiarą, nadzieją i miłością.  Radosnego, świątecznego nastroju oraz serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół. Wesołego Alleluja!!!

1% dla Aguli

Obraz
Pobierz program do rozliczeńRozlicz PIT przez internet
Już za kilka dni rozpocznie się nowy rok kalendarzowy. Dla nas jest to już (albo dopiero) siódmy rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).
W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega.  W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązu…

11. urodziny Aguli

Obraz
Agulka i jej Rett skończyli wczoraj 11 lat! 
Dziękujemy wszystkim za pamięć i życzenia, za wszystkie prezenty, które Aga dostała i którymi bardzo się cieszyła, mimo męczącego ją kataru.  Ostatnie dwa dni były pełne wrażeń :) W piątek impreza w OREWie i świętowanie razem z kolegami i koleżankami oraz ukochanymi Paniami, a popołudniu wizyta najwspanialszej cioci Michasi i wujka Kamila. Natomiast wczoraj świętowanie wśród najbliższych. Radość z obecności dziadków, z prezentów, a przede wszystkim z ogromnej ilości jedzenia - bezcenna :) Dzisiaj już dużo spokojniej, bo tylko Msza w jej intencji, a później lenistwo, żeby zregenerować siły. 










Olimpiada Specjalna

Obraz
Agula wzięła dzisiaj udział w XXI Śląskim Dniu Treningowy Programu MATP Olimpiad Specjalnych Żory 2017, który rozpoczął się o godz. 10:00 w Hali Widowiskowo-Sportowej w Żorach. Zawody te mają na celu rozpowszechnianie oraz wdrożenie sportu wśród osoó z niepełnosprawnością intelektualną w myśl składanej przez każdego zawodnika przysięgi: "Pragnę zwyciężyć, lecz jeśli nie będę mógł zwyciężyć, niech będę dzielny w swym wysiłku". Agata była zachwycona! Pięknie wykonywała wszystkie cztery zadania (przejście po ławeczce-równoważni, rzut piłką, zbieranie przedmiotów do pojemnika oraz nakładanie kółek na stojak) i zdobyła medal! Agatę dopingował dziadek, któremu zaraz po zakończeniu swojego występu dumnie pokazywała medal :)  A teraz śpi jak zabita - to był dzień pełen wrażeń!!
Kilka zdjęć do zobaczenia w galerii.