niedziela, 31 grudnia 2017

Małe podsumowanie


2017 rok to (jak na razie) najgorszy rok z życia Agaty i jej Retta. Pierwsza połowa roku była koszmarna. Nagły regres i moja totalna bezsilność - Rett wygrywał na każdym polu. Aga stała się bardzo płaczliwa, nerwowa, krzyczała, bo inaczej nie potrafiła wyartykułować tego, jak bardzo jej źle we własnym ciele. Do tego doszły nagłe "odcięcia prądu" (jak to pięknie określiła nauczycielka księżnej) w nogach - Aga szła bądź stała i nagle upadała. Im częstsze były te upadki, tym mniej chętnie chodziła. W końcu doszło do tego, że prawie w ogóle nie chodziła - albo cały czas siedziała w miejscu, bojąc się wstać, albo była niemal przenoszona z miejsca na miejsce, a podczas wyjść z domu czy OREWu trzeba było korzystać z wózka. Przełom kwietnia i maja był najgorszy. Wróciłyśmy do etapu tułania się od lekarza do lekarza i szukania przyczyny nagłego pogorszenia (neurolog, lekarz rehabilitacji, EEG, okulista, badania krwi...). Zdawałam sobie sprawę, że Rett nie może być dla nas wiecznie łaskawy i kiedyś wróci z tryumfalnym "tadaaa". Mimo wszystko widok cierpiącej Agi był okropny. Tak, Agata cierpiała. I to bardzo. Jeszcze kilka miesięcy wcześniej nie potrafiła usiedzieć na miejscu, wszędzie zaglądała, biegała, chodziła ze mną po górach, zasuwała po plaży, a teraz każdy krok był podszyty obawą, że znowu upadnie, że znowu nie będzie wiedzieć, co się z nią dzieje, że w pełni świadoma, nie będzie potrafiła zapanować nad swoim ciałem. Do tego lewa stopa coraz bardziej się wykrzywiała (ciocia Michasia kiedyś porównała ją do płetwy delfina - coś w tym jest) i zwykłe stanie sprawiało Adze ból. Po wielu konsultacjach z lekarzami prowadzącymi i fizjoterapeutą Agi, zdecydowaliśmy się na pierwsze ortezy. Miały zabezpieczyć głównie lewą stopę i ułatwić chodzenie. Początki były okropne. Jeszcze przed ostateczną przymiarką, Agata skręciła (o ironio!) prawą kostkę. Lewa "płetwa" plus skręcona kostka i już w ogóle nie można było gdziekolwiek wyjść bez noszenia i wożenia w wózku. A Aga swoje waży! Najbardziej to odczułam, kiedy musiałam ją wnosić na trzecie piętro. Na szczęście kostka się szybko zagoiła, ortezy zostały wreszcie dopasowane i jakoś próbowaliśmy na nowo uczyć się chodzić. Histeria, rozpacz, bunt. Dramat. 
Dzień Dziecka - dzień, którego nigdy w życiu nie zapomnę. Pierwszy, naprawdę silny atak padaczki. Przerażona Agata, przerażona nauczycielka Agaty, jeszcze bardziej przerażona ja i babcia Krysia. Błyskawiczna interwencja neurologa, wprowadzone leczenie i w ciągu kilku dni mojej Aguliny już nie było. Była za to Agata kompletnie nieprzytomna, słaniająca się na nogach, usypiająca na siedząco, niezainteresowana czymkolwiek, a w końcu bijąca wszystkich, pełna agresji i złości, że coś jej zrobiliśmy, że nie jest sobą, że nie podoba jej się to, co się z nią dzieje. Nigdy nie przestanę dziękować naszej cudownej lekarz neurolog za to, jak (przede wszystkim mnie) pomogła w tamtym okresie. Cierpliwie wszystko tłumaczyła, była świadkiem łez, bezsilności i przerażenia (bo jak to? moja Aga ma padaczkę? i co teraz? już nigdy nie będzie taka, jak kiedyś? - lata pracy wśród dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami to nic, bo kiedy coś takiego dzieje się mojemu dziecku, nagle przestaję racjonalnie myśleć i zachowuję się, jakbym sama potrzebowała pomocy. Doskonale wiem, że odpowiedniego leku trzeba cierpliwie szukać. Ale jak mam być cierpliwa, kiedy moje dziecko cierpi i gaśnie w oczach?!). Pani doktor, nigdy nie będę w stanie wystarczająco podziękować za wsparcie i zwykłe ludzkie zrozumienie!! Błyskawiczna decyzja pani doktor, po moim pełnym rozpaczy sms'ie, że z Agą jest po prostu źle - odstawiamy Depakine. Po weekendzie na spokojnie wprowadzamy nowy lek. W głowie tysiąc myśli, w nocy czuwanie, czy coś się nie dzieje, jak śpi. I co? Podejście numer dwa do padaki - sukces! Nie dość, że wraca moja Aga, to jeszcze z dnia na dzień czuje się coraz lepiej. I coraz częściej sama wstaje i idzie, bo się już nie przewraca. Teraz wiem, że tamte "odcięcia prądu" to były małe ataki padaczki. Wtedy nikt nawet tego nie podejrzewał.
W lipcu, pierwszy raz, jadąc z Agą na turnus do Świnoujścia, bałam się, czy sobie poradzę. Same we dwie, pociąg, nowy (niestety ciężki) wózek, wszystkie problemy Agi ostatnich miesięcy. Byłam przerażona, że w pociągu dostanie ataku, a ja znowu nie będę w stanie racjonalnie myśleć i działać. Bałam się, że będzie marudzić, histeryzować i w końcu wszyscy nas będą omijać szerokim łukiem, a ja nie będę w stanie nad nią zapanować. I co? I nic :) Aga była cudowna, a konduktorzy pomocni, więc nawet z wózkiem nie musiałam się męczyć. Chodziłyśmy na długie spacery (nie zawsze z wózkiem!!), siedziałyśmy na plaży, gdzie Aga godzinami bawiła się piaskiem. Nie było krzyków, złości, płaczu. Była za to radość, ogromna radość. 
W sierpniu zauważyłam, że coś się zmienia. Małymi kroczkami, powolutku, było coraz lepiej. Nawet wrześniowe wesele cioci Michasi nie było dla Agaty traumą. Mnóstwo obcych ludzi, dalszej rodziny, zamieszanie, harmider - wszystko dzielnie zniosła. 
W październiku było już niemal cudownie. Niemal, bo jednak codziennie rano, po przyjeździe do OREWu, już w szatni, Agata wpadała w histerię. I to tak okropną, że do dzisiaj podziwiam nauczycielkę Magdę, za to, że ze stoickim spokojem znosiła wrzaski, bicie i ogólnego focha. Wtedy znowu wkroczyła nasza neurolog. Najpierw próbowaliśmy wprowadzić hydroksyzynę. Efekt - totalne otępienie, senność, a ataki histerii jak były, tak są. W końcu jednak pani doktor zamieniła dawki leku na padaczkę - nocna dawka została zmniejszona, za to dzienna zwiększona. Do tego doraźnie Persen Forte, herbatki ziołowe uspakajające (dziękujemy Basiu za sugestię!!) i to było to!! Strzał w dziesiątkę. Oczywiście do dzisiaj zdarza się, że Agata próbuje coś wymusić, skrzeczy i marudzi, ale to już nie jest to samo. Tamte histerie były z bezsilności. Te są fochem nastolatki, która wymusza, że ma być tak, jak ona tego chce. 

Razem z Agatą przeszłyśmy długą drogę w tym roku. Od totalnego regresu, przez padaczkę, aż do dzisiaj. A dzisiaj jest dobrze. Naprawdę dobrze. Neurotop na padaczkę sprawuje się idealnie. Agata nie ma ataków. Chodzi. Znowu chodzi! Wszędzie jej pełno, mogę wyjść z nią na spacer bez wózka, możemy wejść do sklepu i zrobić zakupy (bo był moment, kiedy tak się darła, że od razu wychodziłyśmy). Aga znowu się uśmiecha. Znowu pokazuje, czego chce. Mówi wzrokiem (i to dosłownie! - dzięki specjalnemu oprogramowaniu logopedka już co nieco usłyszała). Jest cudowna.
Jest moją bohaterką! Tyle przeszła w ciągu tego roku, a mimo to teraz siedzi obok i śmieje się, kiedy jej czytam, co tu napisałam. Bo z perspektywy czasu, to wszystko aż tak straszne nie jest, ale w tamtych momentach nikomu z nas do śmiechu nie było.

Na samym końcu chciałam jeszcze raz podziękować wszystkim, którzy w tym ciężkim roku byli obok, wspierali, pomagali.

(a teraz jak na gali Oscarów ;) ):
Babcia Krysia, Dziadek Jurek, ciocia Michasia, wujek Kamil - wiem, że przeżywaliście wszystko nie mniej niż ja, ale po sobie nie daliście nic poznać, słuchaliście i pomagaliście z całego serca;
Paula, Ewka, Tomek - tyle łez, co przy was wylałam, to wiecie tylko Wy;
Madzia - najlepsza nauczycielka ever!!! druga Mama, bardziej cierpliwie znosząca bicie, wrzaski i fochy;
Konrad - najlepszy fizjoterapeuta ever!!! ukochany Agi, mimo, że tak bardzo "męczy" i wymaga;
Sylwia, Gosia, Monika - co Wam Aga "powie" w gabinecie, to wiecie tylko Wy... no i uwielbia Was nie tylko przez chrupki i czekoladki ;) ;
Iza - pierwsza pomoc, ty najlepiej rozumiesz łzy i bezsilność matki;
Kornelia, Ula, Sylwia, Oleńka, Olka, Ilona, Marta, Gosia, Dorotka, Iza - mimo fochów i ryków Aga po prostu uwielbia z Wami przebywać;
Piotrek - jak tylko się pojawiłeś, z miejsca skradłeś serce Agi (i to z wzajemnością!), bo po prostu chcesz ją rozumieć;

Mogłabym tak wymieniać i wymieniać. Wzrusza mnie ogromnie jak wielu osobom Agata nie jest obojętna. Dziękuję za wszystko!! 
Oby ten Nowy Rok był lepszy i spokojniejszy! Niech Rett da choć chwilę wytchnienia mojej księżnej, by mogła znów cieszyć się życiem i dawać radość wszystkim, których wokół siebie ma.

sobota, 23 grudnia 2017

Błogosławionych Świąt!!



Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie najbliższych, wśród Miłości i Dobroci. A nadchodzący Nowy Rok niech będzie prawdziwie Dobrym Czasem. 
Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe (Pani Grażyno i Panie Ryszardzie, Pani Haniu i Panie Janie, Pani Karolino, Pani Beato, Pani Marysiu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Jolanto i Panie Bogdanie , Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu - DZIĘKUJEMY!!!)

Dla nas największym marzeniem (jak co roku!) jest cudowny lek. Wierzymy, że kiedyś to marzenie się spełni :))

środa, 6 grudnia 2017

Mikołajki

Agula od rana ma rewelacyjny humor. Nie zapeszając, jest tak już od dobrych kilku tygodni. I oby tak zostało! 

Pozdrawiamy wszystkich mikołajkowo!!!! :)