Posty

Wyświetlanie postów z październik, 2018

1% DZIĘKUJEMY!!!

Obraz
Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2017 roku. To już ósmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty. Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje). Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoj…

Zmiany, zmiany, zmiany...

Obraz
Wrzesień za nami. Nie był to łatwy miesiąc. Po dwóch miesiącach wakacji, Aga musiała wrócić do normalnego trybu - codzienne wczesne wstawanie, podróż busem do ośrodka, pół dnia zajęć, powrót busem do domu. Było ciężko. Początkowo tylko bunt, bo księżna się rozleniwiła i wolała siedzieć z pupuńcią w domu. Po czasie pojawiły się problemy sprzed roku - krzyki, uginanie nóg, rozdrażnienie, jedno wielkie cierpienie. Widać było, że Aga nie radzi sobie z własnymi emocjami i wewnętrznym rozdygotaniem. Bardzo szybko skonsultowałam się z Panią Doktor Neurolog, która prowadzi Agulę i bez zastanawiania się podjęta została decyzja o zwiększeniu dawki Neurotopu. Koniec końców księżna mniejsza nie jest, urosła, przytyła, a już na początku wprowadzania tego leku, Pani Doktor mówiła, że 1,5 tabletki to naprawdę mała dawka. Po kilku dniach stopniowo powracał spokój. Aga coraz częściej była wyciszona, zadowolona, potrafiła się skupić na zajęciach. Niestety pod koniec września złapała infekcję i cały tyd…

Październik miesiącem Zespołu Retta

Obraz
Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokół czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 


"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespoł…