czwartek, 4 października 2018

1% DZIĘKUJEMY!!!


Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2017 roku. To już ósmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.
Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje).
Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju. 


Bardzo dziękujemy!!!! 

wtorek, 2 października 2018

Zmiany, zmiany, zmiany...


Wrzesień za nami. Nie był to łatwy miesiąc. Po dwóch miesiącach wakacji, Aga musiała wrócić do normalnego trybu - codzienne wczesne wstawanie, podróż busem do ośrodka, pół dnia zajęć, powrót busem do domu. Było ciężko. Początkowo tylko bunt, bo księżna się rozleniwiła i wolała siedzieć z pupuńcią w domu. Po czasie pojawiły się problemy sprzed roku - krzyki, uginanie nóg, rozdrażnienie, jedno wielkie cierpienie. Widać było, że Aga nie radzi sobie z własnymi emocjami i wewnętrznym rozdygotaniem. Bardzo szybko skonsultowałam się z Panią Doktor Neurolog, która prowadzi Agulę i bez zastanawiania się podjęta została decyzja o zwiększeniu dawki Neurotopu. Koniec końców księżna mniejsza nie jest, urosła, przytyła, a już na początku wprowadzania tego leku, Pani Doktor mówiła, że 1,5 tabletki to naprawdę mała dawka. Po kilku dniach stopniowo powracał spokój. Aga coraz częściej była wyciszona, zadowolona, potrafiła się skupić na zajęciach. Niestety pod koniec września złapała infekcję i cały tydzień spędziła w domu- znowu leniuchowała, odpoczywała. Wczoraj wróciła do OREWu. Bałam się tego powrotu, bo nie dość, że znowu musiała przestawić się na tryb "pracy" a nie obijania się, to jeszcze czekały ją dosyć spore zmiany. Wróciła do częściowo nowej grupy - nowa Pani (choć w sumie nie taka nowa, bo doskonale znana jeszcze ze starego budynku, w dodatku nadworna fryzjerka - robi z włosami takie cuda, jakich nawet ukochana Babcia nie potrafi), brak ubóstwianej, ale też okrutnie testowanej Madzi i brak jednej z koleżanek. Dużo tego jak na jedną Agę.
Wczoraj jeszcze było różnie, trochę marudzenia, wymuszania, stękania. A dzisiaj?! Dzisiaj cudownie! Oby więcej takich dni!! Uśmiech od ucha do ucha, sporo "opowieści dziwnej treści". Kolejny raz okazało się, że zmiany niekoniecznie muszą być złe. I może niepotrzebnie się ich tak bałam. 
A na zakończenie dnia Aga mnie zaskoczyła i wzruszyła. Po kąpieli księżna wzięła szczotkę do włosów i zaczęła się sama czesać. Gdyby tego było mało, oprócz czesania, wyciągała włosy ze szczotki. Niby nic. A jednak! Codziennie obserwuje moje zachowanie, małe rytuały i je naśladuje. Nic dziwnego, że aż mi tchu brakło, gdy to zobaczyłam. A później szybciutko musiałam nagrać choć mały urywek tylko po to, żeby, gdy przyjdzie jakiś gorszy dzień i niemoc, przypomnieć samej sobie, że moje dziecko jest nie tylko prześliczne, ale także bardzo mądre. Moja królewna :)


poniedziałek, 1 października 2018

Październik miesiącem Zespołu Retta

Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokół czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 



"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespołu Retta.

Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, 
która zmieni przebieg Zespołu Retta.

Być może tą osobą jesteś TY.

Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie"



Organizacja Army of Us z Wielkiej Brytanii, zajmująca się walką z Zespołem Retta i szukaniem odpowiedniej kuracji na wyleczenie dziewczynek, udostępniła na swoim fanpage'u FB kilka zdjęć z podstawowymi informacjami na temat tej choroby (tłumaczenie dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta). Można je zobaczyć w galerii Agaty tutaj.