sobota, 20 lutego 2016

1% dla Aguli




Tydzień temu rozpoczął się nowy rok kalendarzowy. Dla nas jest to już (albo dopiero) szósty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).
W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega. 
W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundacji. Subkonto nie jest normalnym kontem, z którego mogę wypłacać pieniądze, kiedy tylko mam ochotę. Jest to specjalnie wydzielona część konta Fundacji Słoneczko, na której księgowane są wpłaty kierowane stricte dla Agaty (tytuł przelewu, cel szczegółowy 1%). Poprzez logowanie na stronie internetowej Fundacji, mam wgląd do tego subkonta, tzn. widzę kiedy jakie wpłaty/zwroty zostały zaksięgowane i jaki jest stan tego konta.
Kupując coś dla Agaty (powiedzmy pieluchy), płacę za to swoimi pieniędzmi oraz proszę o wystawienie faktury na Fundację Słoneczko. Następnie dokładnie opisuję fakturę, dołączam ją do tzw. Zestawienia kosztów (w naszej Fundacji wygląda to tak), które muszę staranie wypełnić i taki "pakiet" przesyłam listownie do Fundacji. Po otrzymaniu zestawienia oraz faktury Fundacja decyduje czy zakup był zasadny i zgodny z regulaminem refundacji i jeśli zatwierdza zakup, przelewa kwotę widniejącą na fakturze na moje konto (zwykle po 8-10 dniach od otrzymania przez nich zestawienia).
W przypadku większych kwot, jak na przykład za turnus, których nie jestem w stanie sama wyłożyć, a następnie starać się o ich zwrot, ośrodek rehabilitacyjny przesyła fakturę bezpośrednio do Fundacji, a Fundacja dokonuje przelewu od razu na konto ośrodka. Takie przelewy są dodatkowo potwierdzane telefonicznie przez pracownika Fundacji.
"Fundacja pokrywa koszty związane z zaspakajaniem indywidualnych potrzeb Podopiecznego, w postaci świadczeń o których mowa w ustawie z dnia 12 marca 2004 roku (tekst jednolity Dz.U. Nr 175 poz 1362 Z późn. zm), w tym w szczególności koszty związane z przeprowadzeniem operacji, leczenia, rehabilitacją, zakupem leków i sprzętu medycznego, rozwojem intelektualnym, psychicznym i fizycznym Podopiecznego, zalecanym przez kompetentne w tym zakresie osoby (lekarz, psycholog, terapeuta, instruktor, pedagog, społeczny opiekun środowiskowy itp.) oraz poprawą bytu materialnego" (dla ciekawych cały regulamin dostępny jest tutaj).
Mam nadzieję, że Ci z Państwa, którzy mieli wątpliwości, co do zasad działania subkonta teraz wszystko rozumieją. A wszystkim niedowiarkom, którzy czasem za naszymi plecami komentowali wzbogacanie się na chorej Agacie, pragnę donieść, że kredytu hipotecznego za 1% nie spłacam (za wpłaty indywidualne też nie!). Sobie ciuchów i kosmetyków też za to nie kupuję. Aaaa! Rodzicom samochodu też nie kupiłam!! (różne już rzeczy słyszałam, a każda następna coraz bardziej mnie bawi, bo niesamowite jest, jaką ludzie mogą mieć bujną wyobraźnię).
To są pieniądze przeznaczone na rehabilitację Agaty. I na nic więcej!!!

czwartek, 18 lutego 2016

10. urodziny Agulki

Agula skończyła dzisiaj 10 lat!!! 



Dziękujemy wszystkim za pamięć, życzenia, prezenty i mnóstwo serdeczności:) 
W OREWie Aga świętowała ciut wcześniej, bo przed feriami. Od poniedziałku ma prawdziwe ferie i zamiast do ośrodka, codziennie rano drepcze grzecznie do dziadków i tam wesoło spędza swój wolny czas :)






środa, 6 stycznia 2016

Dziękujemy



W imieniu Agatki, bardzo dziękuję Pani Agnieszce i Panu Ireneuszowi za wpłatę darowizny na subkonto Aguli w Fundacji Słoneczko!!

piątek, 1 stycznia 2016

Agata oczami Artysty :)



Z ogromną przyjemnością i jeszcze większą dumą zapraszam wszystkich zainteresowanych do galerii (tutaj), w której znajdują się najnowsze zdjęcia Aguli (celowo umieściłam tam zdjęcia i kolorowe, i czarno-białe, żeby każdy mógł znaleźć coś dla siebie).

Zdjęcia są przepiękne nie tylko dlatego, że modelka jest pięknością, ale głównie dlatego, że zrobił je człowiek, którego trzeba nazywać Artystą (koniecznie przez duże A! - człowiek, który na co dzień zawodowo zajmuje się czymś kompletnie innym, a fotografia to jego hobby). Zrobienie zdjęć Agacie jest bardzo trudnym przedsięwzięciem, bo przede wszystkim trzeba nad nią zapanować. A Pawłowi się to udało i to niemal od razu. Na początku sesji Aga nie za bardzo wiedziała, co ma robić, jak się zachowywać. Ręka co chwilę lądowała w buzi, ślina niekontrolowanie wylatywała z pychola, garbiła się, zerkała nie tam, gdzie trzeba. Niewątpliwie pomógł fakt, że zdjęcia miała robione w swoim pokoju, wśród swoich zabawek, a przede wszystkim przy akompaniamencie ulubionej muzyki. Pierwsze zdjęcia były gimnastyką nie tylko dla samego fotografa, ale także dla mnie i dla Pauliny, bo próbowałyśmy zainteresować Agatę aparatem, pokazując ulubione zabawki nad głową Pawła. Ale jak już Aga załapała o co chodzi, to zaczęła pozować po swojemu - czekała aż lampa błyśnie i wytrzymywała bez mrugania, zmieniała pozycje, uśmiechała się, zaczepiała Pawła. W pewnym momencie żadna z nas już tam nie była potrzebna- została Agata i fotograf, a efektem ich współpracy są zdjęcia, które zachwyciły dziadków, ciocię, a mnie wzruszyły do tego stopnia, że nie wiedziałam, jak dziękować. 

Dlatego jeszcze raz ogromnie, przeogromnie dziękuję fotografowi Pawłowi Sajdykowi, za zdjęcia, które wywołają uśmiech i łzy wzruszenia na niejednej twarzy, za pokazanie Agaty takiej, jaka jest, kiedy Rett na chwilę odchodzi - kiedy się uśmiecha, jest szczęśliwa, a przede wszystkim, kiedy pamięta, że rączki mogą też coś złapać, przekręcić, przełożyć i niekoniecznie trzeba je gryźć.

Więcej zdjęć zrobionych przez naszego "nadwornego fotografa" można oglądać i podziwiać na jego stronie http://pawelsajdyk.tumblr.com/ :)

wtorek, 22 grudnia 2015

Błogosławionych Świąt



Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie najbliższych, wśród Miłości i Dobroci. A nadchodzący Nowy Rok niech będzie prawdziwie Dobrym Czasem. 
Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe (Pani Grażyno i Panie Ryszardzie, Pani Haniu i Panie Janie, Pani Karolino, Pani Marysiu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Jolanto i Panie Bogdanie - DZIĘKUJEMY!!!)

Dla nas największym marzeniem jest cudowny lek. Wierzymy, że kiedyś to marzenie się spełni :))

poniedziałek, 7 grudnia 2015

Komunikacja alternatywna - nowy etap!


Kochani przyjaciele Agaty!
Dzięki Wam wszystkim, którzy przekazujecie jej swój 1%, którzy wpłacacie na jej Subkonto w Fundacji Słoneczko darowizny, Agata już wkrótce, nie tylko w OREWie (gdzie od dawna ma umożliwioną zaawansowaną komunikację alternatywną) ale przede wszystkim w domu (!) będzie mogła korzystać z PCEye Go firmy Tobii Dynavox. A cóż to właściwie jest? To magiczne urządzenie, które pozwoli Agacie na korzystanie z komputera za pomocą oczu!! Jeszcze dwa lata temu nie sądziłam, że Aga będzie z takich cudów techniki korzystać, ale dzięki OREWowi i Fundacji Auchan, która sfinansowała zakup PCEye Go i całego oprogramowania, Agata mogła na własne oczy przekonać się, jak to cudownie jest móc coś zrobić właśnie swoimi przepięknymi i mądrymi oczkami. Nie od dzisiaj wiadomo, że dziewczynki z Zespołem Retta, które tak naprawdę są niezwykle inteligentne, tylko przez Retta uwięzione są we własnym ciele, porozumiewają się właśnie dzięki swoim oczkom. PCEye Go umożliwi kontakt z otoczeniem- ze mną, z Babcią, Dziadkiem, Ciocią, Wujkiem i każdym, kto tylko będzie chciał z nią się porozumieć. 
Czeka nas dłuuuga droga. Na razie Aga bardziej się tym wszystkim bawi - strzela w ptaszki, myje samochód, podlewa kwiatki, potrafi wybierać aktywności, pokazuje, co ją interesuje. Ale kolejnym etapem jest komunikowanie się poprzez specjalnie tworzone tablice. Zrobimy wszystko, żeby dzięki tym cudom techniki móc normalnie ROZMAWIAĆ z naszą gwiazdą. Łatwo nie będzie, bo coś, co dla zdrowego człowieka wydaje się oczywiste, a przy pierwszej próbie kończy się klęską, dla Agaty jest mega trudne. Sama próbowałam obsługiwać komputer właśnie przy pomocy PCEye Go. Poddałam się bardzo szybko, bo wszystko mnie rozpraszało i nie mogłam skupić wzroku nawet przez kilka sekund w jednym miejscu, a bez tego skupienia na danym elemencie nic nie zadziała. Agata pokonała mnie bezproblemowo. Nie dość, że potrafi się skupić na tym co robi, to przede wszystkim skupia wzrok tak długo, że wszystko jej działa jak należy. 

Dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta z Prezesem Piotrem Wójcikiem na czele, możemy skorzystać na współpracy Stowarzyszenia z Firmą Includo i zakupić potrzebny sprzęt z rabatem. Jest to chyba najdroższy zakup, jaki nas czeka, ale wiem, że warto. Już niedługo Agata będzie mogła korzystać dzięki PCEye Go firmy Tobii (cena: 9 999 zł) z oprogramowania Look to Learn (wersja rozszerzona: 3 798 zł) oraz The Grid 2 (cena: 2 499 zł). Całość po rabacie wyniesie jakieś 15 481,20. Kwota zawrotna i wiem, że bez Was nigdy bym jej tego nie mogła zapewnić. Dlatego jeszcze raz ogromne DZIĘKUJĘ za pomoc!! Dzięki Wam, Aga będzie mogła ROZMAWIAĆ!!

Gdyby ktoś był zainteresowany bardziej dokładnym opisem sprzętu, z którego korzysta Agata, zachęcam do zapoznania się ze stroną Firmy Includo.

A jeszcze bardziej zachęcam do odwiedzenia strony projektu "Mogę - Potrafię - Chcę", gdzie są wszystkie informacje na temat komunikacji dziewczynek z Zespołem Retta.