wtorek, 1 stycznia 2019

1% dla Aguli

Pobierz program do rozliczeń


2019 rok to dla nas już (albo dopiero) dziewiąty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).

W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega. 
W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundacji. Subkonto nie jest normalnym kontem, z którego mogę wypłacać pieniądze, kiedy tylko mam ochotę. Jest to specjalnie wydzielona część konta Fundacji Słoneczko, na której księgowane są wpłaty kierowane stricte dla Agaty (tytuł przelewu, cel szczegółowy 1%). Poprzez logowanie na stronie internetowej Fundacji, mam wgląd do tego subkonta, tzn. widzę kiedy jakie wpłaty/zwroty zostały zaksięgowane i jaki jest stan tego konta.
Kupując coś dla Agaty (powiedzmy pieluchy), płacę za to swoimi pieniędzmi oraz proszę o wystawienie faktury na Agatkę. Następnie dokładnie opisuję fakturę, dołączam ją do tzw. Zestawienia kosztów (w naszej Fundacji wygląda to tak), które muszę staranie wypełnić i taki "pakiet" przesyłam listownie do Fundacji. Po otrzymaniu zestawienia oraz faktury Fundacja decyduje czy zakup był zasadny i zgodny z regulaminem refundacji i jeśli zatwierdza zakup, przelewa kwotę widniejącą na fakturze na moje konto (do 21 dni roboczych od otrzymania przez nich zestawienia).
W przypadku większych kwot, jak na przykład za turnus, których nie jestem w stanie sama wyłożyć, a następnie starać się o ich zwrot, ośrodek rehabilitacyjny przesyła fakturę bezpośrednio do Fundacji, a Fundacja dokonuje przelewu od razu na konto ośrodka. Takie przelewy są dodatkowo potwierdzane telefonicznie przez pracownika Fundacji.
"Fundacja pokrywa koszty związane z zaspakajaniem indywidualnych potrzeb Podopiecznego, w postaci świadczeń o których mowa w ustawie z dnia 12 marca 2004 roku (tekst jednolity Dz.U. Nr 175 poz 1362 Z późn. zm), w tym w szczególności koszty związane z przeprowadzeniem operacji, leczenia, rehabilitacją, zakupem leków i sprzętu medycznego, rozwojem intelektualnym, psychicznym i fizycznym Podopiecznego, zalecanym przez kompetentne w tym zakresie osoby (lekarz, psycholog, terapeuta, instruktor, pedagog, społeczny opiekun środowiskowy itp.) oraz poprawą bytu materialnego" (dla ciekawych cały regulamin dostępny jest tutaj).
Mam nadzieję, że Ci z Państwa, którzy mieli wątpliwości, co do zasad działania subkonta teraz wszystko rozumieją. A wszystkim niedowiarkom, którzy czasem za naszymi plecami komentowali wzbogacanie się na chorej Agacie, pragnę donieść, że kredytu hipotecznego za 1% nie spłacam (za wpłaty indywidualne też nie!). Sobie ciuchów i kosmetyków też za to nie kupuję ;)

To są pieniądze przeznaczone na rehabilitację Agaty. I na nic więcej!!!

Dziękujemy!!


Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje Panu Ireneuszowi oraz Pani Agnieszce, za darowiznę, która pojawiła się na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko.
Dziękujemy!!! I pozdrawiamy całą Rodzinę :)

środa, 19 grudnia 2018

Błogosławionych Świąt!!!




Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie najbliższych, wśród Miłości i Dobroci. A nadchodzący Nowy Rok niech będzie prawdziwie Dobrym Czasem. 
Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe (Pani Marysiu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Jolanto i Panie Bogdanie, Pani Grażyno i Panie Ryszardzie, Pani Haniu i Panie Janie, Pani Heniu, Panie Marku, Pani Beato, Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu - DZIĘKUJEMY!!!)

Agula ostatnio ma znowu gorszy czas. Od kilku tygodni, a od kilku dni z jeszcze większym nasileniem,  Księżna miewa ataki histerii. Nagle zaczyna tak przeraźliwie płakać, że mnie aż serce boli, bo za bardzo nie jestem w stanie jej pomóc. I tak naprawdę nie wiem, czy coś ją boli, czy się czegoś boi, czy po prostu jest już zmęczona i chciałaby mieć przerwę świąteczną i kilka dni totalnego luzu w domu. Nie mam pojęcia. Wczoraj nawet po kolejnej dawce krzyku, łez i totalnej rozpaczy zadzwoniłam do Pani Doktor neurolog. Bałam się nawet, że padaczka wróciła i te krzyki to jakiś rodzaj napadów. Pani Doktor nie podziela moich obaw. Aga wchodzi coraz mocniej w okres dojrzewania, może się źle czuć, może ją coś boleć. Dodatkowo od września bardzo urosła, przez co nasza zmora, koszmarna lewa stopa, jest jeszcze bardziej obciążona. Pani Doktor poradziła podawać środki przeciwbólowe i hydroxyzynę, żeby się uspokoiła. Przed nami przerwa świąteczno-noworoczna, więc będziemy jeszcze bardziej obserwować, czy coś złego się nie zaczyna dziać, a jeśli już, to zaczniemy intensywną diagnostykę. Dzisiaj, przed kąpielą, zauważyłam, że Księżnej wyżynają się górne siódemki. Może to jest wyjaśnienie tajemnicy nagłej gorszej kondycji... Oby.. Bo jeśli to "tylko" zęby, to możemy liczyć, że za jakiś czas wszystko wróci do normy i moja Agula znowu będzie spokojna, uśmiechnięta i po prostu szczęśliwa. I tak naprawdę tylko tego sobie życzymy na Święta i nadchodzący Nowy Rok. Tylko tyle, albo aż tyle...

Jeszcze raz Błogosławionych, Spokojnych Świąt!!!!



piątek, 23 listopada 2018

Dziękujemy!!


Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje Panu Tomkowi, za darowiznę, która pojawiła się na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko.
Dziękujemy!!! I pozdrawiamy całą Rodzinę :)

czwartek, 4 października 2018

1% DZIĘKUJEMY!!!


Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2017 roku. To już ósmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.
Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje).
Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju. 


Bardzo dziękujemy!!!! 

wtorek, 2 października 2018

Zmiany, zmiany, zmiany...


Wrzesień za nami. Nie był to łatwy miesiąc. Po dwóch miesiącach wakacji, Aga musiała wrócić do normalnego trybu - codzienne wczesne wstawanie, podróż busem do ośrodka, pół dnia zajęć, powrót busem do domu. Było ciężko. Początkowo tylko bunt, bo księżna się rozleniwiła i wolała siedzieć z pupuńcią w domu. Po czasie pojawiły się problemy sprzed roku - krzyki, uginanie nóg, rozdrażnienie, jedno wielkie cierpienie. Widać było, że Aga nie radzi sobie z własnymi emocjami i wewnętrznym rozdygotaniem. Bardzo szybko skonsultowałam się z Panią Doktor Neurolog, która prowadzi Agulę i bez zastanawiania się podjęta została decyzja o zwiększeniu dawki Neurotopu. Koniec końców księżna mniejsza nie jest, urosła, przytyła, a już na początku wprowadzania tego leku, Pani Doktor mówiła, że 1,5 tabletki to naprawdę mała dawka. Po kilku dniach stopniowo powracał spokój. Aga coraz częściej była wyciszona, zadowolona, potrafiła się skupić na zajęciach. Niestety pod koniec września złapała infekcję i cały tydzień spędziła w domu- znowu leniuchowała, odpoczywała. Wczoraj wróciła do OREWu. Bałam się tego powrotu, bo nie dość, że znowu musiała przestawić się na tryb "pracy" a nie obijania się, to jeszcze czekały ją dosyć spore zmiany. Wróciła do częściowo nowej grupy - nowa Pani (choć w sumie nie taka nowa, bo doskonale znana jeszcze ze starego budynku, w dodatku nadworna fryzjerka - robi z włosami takie cuda, jakich nawet ukochana Babcia nie potrafi), brak ubóstwianej, ale też okrutnie testowanej Madzi i brak jednej z koleżanek. Dużo tego jak na jedną Agę.
Wczoraj jeszcze było różnie, trochę marudzenia, wymuszania, stękania. A dzisiaj?! Dzisiaj cudownie! Oby więcej takich dni!! Uśmiech od ucha do ucha, sporo "opowieści dziwnej treści". Kolejny raz okazało się, że zmiany niekoniecznie muszą być złe. I może niepotrzebnie się ich tak bałam. 
A na zakończenie dnia Aga mnie zaskoczyła i wzruszyła. Po kąpieli księżna wzięła szczotkę do włosów i zaczęła się sama czesać. Gdyby tego było mało, oprócz czesania, wyciągała włosy ze szczotki. Niby nic. A jednak! Codziennie obserwuje moje zachowanie, małe rytuały i je naśladuje. Nic dziwnego, że aż mi tchu brakło, gdy to zobaczyłam. A później szybciutko musiałam nagrać choć mały urywek tylko po to, żeby, gdy przyjdzie jakiś gorszy dzień i niemoc, przypomnieć samej sobie, że moje dziecko jest nie tylko prześliczne, ale także bardzo mądre. Moja królewna :)


poniedziałek, 1 października 2018

Październik miesiącem Zespołu Retta

Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokół czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 



"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespołu Retta.

Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, 
która zmieni przebieg Zespołu Retta.

Być może tą osobą jesteś TY.

Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie"



Organizacja Army of Us z Wielkiej Brytanii, zajmująca się walką z Zespołem Retta i szukaniem odpowiedniej kuracji na wyleczenie dziewczynek, udostępniła na swoim fanpage'u FB kilka zdjęć z podstawowymi informacjami na temat tej choroby (tłumaczenie dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta). Można je zobaczyć w galerii Agaty tutaj.