środa, 8 listopada 2017

Daj Włos!

Agulka też pomaga!! Dzisiaj był jej Wielki Dzień - dołączyła do akcji "Daj Włos!" Fundacji Rak'n'Roll i już jutro jej cudowne i przepiękne warkocze wyruszą w drogę do tych, którzy sami swoje włosy stracili podczas walki z okropną chorobą. 
Dziękujemy Patrycji, która odwiedziła nas w domu i sprawiła, że obcinanie włosów nie było dla Agi traumatycznym przeżyciem (Aga bardzo się stresuje podczas wizyt w salonie fryzjerskim). Wręcz przeciwnie- cały czas uśmiechnięta i zadowolona obserwowała, co się wokół niej dzieje, a na końcu chętnie pozowała do zdjęć.
A do wszystkich, którzy w najbliższych dniach spotkają Agulę, mam prośbę - nie rozpaczajcie nad uciętymi warkoczami i pięknymi włosami. Możecie za to powtarzać jej coś, co ja mówię: jesteś przepiękna nawet w krótszych włoskach, a twoje włosy dadzą szczęście komuś, kto być może teraz płacze, bo sam swoje stracił walcząc o zdrowie i życie. 


Agula- jesteś moją bohaterką!!! 










środa, 4 października 2017

1% DZIĘKUJEMY!!!


Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2016 roku. To już siódmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.
Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje).
Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju. 

Dodatkowo w tym roku, dzięki ubiegłorocznym wpłatom 1%, udało nam się kupić nowy wózek inwalidzki (ostatnio niemal niezbędny, bo Agula ma coraz większe problemy z pokonywaniem większych dystansów) oraz ortezy na stopy, żeby choć trochę ułatwić jej codzienne funkcjonowanie. 
Bardzo dziękujemy!!!! 

niedziela, 1 października 2017

Październik miesiącem Zespołu Retta

Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokół czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 



"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespołu Retta.

Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, 
która zmieni przebieg Zespołu Retta.

Być może tą osobą jesteś TY.

Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie"



Organizacja Army of Us z Wielkiej Brytanii, zajmująca się walką z Zespołem Retta i szukaniem odpowiedniej kuracji na wyleczenie dziewczynek, udostępniła na swoim fanpage'u FB kilka zdjęć z podstawowymi informacjami na temat tej choroby (tłumaczenie dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta). Można je zobaczyć w galerii Agaty tutaj.

sobota, 9 września 2017

Wakacje, turnus i nowy rok szkolny



Po dłuższej przerwie wracam, żeby napisać co u Aguli.
Przede wszystkim Aga bardzo dobrze zareagowała na lek przeciwpadaczkowy Neurotop retard (nasze drugie podejście do leczenia padaki) i na chwilę obecną jest super. Nic się nie dzieje, księżna zachowuje się tak, jakby tego leku w ogóle nie brała. A co najważniejsze, nie ma największej dawki, więc w razie czego (oby do tego nie doszło!) będzie możliwość zwiększenia, a nie od razu dodawania kolejnego leku.

Rok szkolny zakończyłyśmy  decyzją lekarza rehabilitacji i neurologa o zakupie ortez. Decyzją ortotyka lewa strona jest zaopatrzona w wysoką ortezę, stabilizującą nie tylko stopę, ale także podudzie (typ AFO), natomiast prawa stopa w krótką ortezę (typu DAFO). Jeszcze podczas wakacji byłyśmy na pierwszej przymiarce w oddziale firmy VIGO w Tarnowskich Górach. Szczerze mówiąc po histerii, jaką Aga nam sprezentowała, jak tylko stanęła w ortezach, byłam przekonana, że nic z tego nie będzie. Z perspektywy czasu, kiedy ortezy już są dawno odebrane i kiedy praktycznie cały ciężar znoszenia fochów Aguli spadł na fizjoterapeutę oraz nauczycielkę, biję się w pierś, bo Aga się powolutku przyzwyczaja i jakichś ogromnych histerii nie urządza. Oby tak dalej.
Poza tym wakacje minęły za szybko. Agulina miała pełne cztery tygodnie wolnego od OREWu. Pozostałe cztery tygodnie spędzała do południa z babcią i dziadkiem, a do ośrodka przyjeżdżała tylko na 3 godziny.
Na samym początku mojego urlopu, pod koniec lipca, pojechałyśmy we dwie do Świnoujścia na turnus rehabilitacyjny. Tym razem miałyśmy już porządny, nowy, wygodny wózek, więc praktycznie całe dnie (o ile nie padało!!) spędzałyśmy na dworze. Aga trochę pochodziła, na chwilę siadała, znowu chodziła i tak w kółko. Ale była przeszczęśliwa!! Co sami możecie zobaczyć na zdjęciach (ale o nich w dalszej części).
Koniec sierpnia to nie tylko oczekiwanie na decyzje, jak to będzie w nowym roku szkolnym, czy zmieni się nauczycielka, dzieci w grupie itp. itd. - musiałyśmy także stoczyć małą batalię z biurokracją i brakiem empatii. Na początku sierpnia Aga miała nową komisję w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety, mimo znacznie pogorszonej sprawności samodzielnego poruszania się (ta nieszczęsna lewa stopa!!) lekarz nie przyznał Adze prawa do karty parkingowej. Samo spotkanie z lekarzem było dla mnie, jako matki, okropnie przykre, bo po dwóch minutach została podjęta decyzja, która jest naprawdę niesprawiedliwa. Ale jak to ktoś powiedział, Aga się zbyt pięknie zaprezentowała przez te dwie minuty. Odwołałam się od decyzji i czekam na termin komisji w Wojewódzkim Zespole do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Katowicach. Obyśmy tam spotkały się z większą empatią.
Nowy rok szkolny zaczął się bez drastycznych zmian dla Agi. Na całe szczęście nauczycielka ukochana, najukochańsza (zobaczcie zdjęcia!) ZOSTAJE :) Będzie nowa opiekunka i nowa koleżanka (ale w sumie nie taka nowa, bo znana z innej grupy), ale druga najważniejsza osoba, fizjoterapeuta Konrad, także ZOSTAJE :)

A teraz obiecane zdjęcia:
Z całego roku szkolnego 2016/2017 -> tutaj
Z turnusu w Świnoujściu -> tutaj

PS Zdradzę Wam w sekrecie, że w miniony czwartek, ukochana ciocia Michasia, po której Agulinek ma drugie imię, wyszła za mąż :) Aga całe to ogromne zamieszanie zniosła niemal idealnie, a środowe tzw. "tłuczenie szkła" pod blokiem przespała, mimo ogromnego hałasu!! W czwartek natomiast oglądała bajki kiedy ubierałam Młodą Panią, później podczas błogosławieństwa Rodziców schowała się w swoim pokoju. W kościele taka jak zwykle - wesoła i grzeczna. Załapała się nawet na początek wesela i uwaga.... tańczyła :))) A później grzecznie poszła spać w swoim łóżeczku pod opieką znanej z OREWu opiekunki, a mamusia mogła szaleć do rana razem z przepiękną Siostrą, świeżo poślubioną Kamilowi :)
Oczywiście jak tylko będziemy mieć zdjęcia, pokażę Wam, jaka Agula była piękna i dzielna!

czwartek, 15 czerwca 2017

Nowy lek

Agula od poniedziałku przyjmuje nowy lek na padakę - Neurotop retard 300. Początkowo brała 1/2 tabletki na noc, dzisiaj doszła także 1/2 na dzień. Na razie jest super. Aga jest sobą, śpi dużo, ale nie więcej niż normalnie, jest spokojniejsza. Dzisiaj nawet przeszła na nóżkach całą procesję Bożego Ciała (ale to głównie zasługa Oliwki, koleżanki Agi, która ją bardzo mobilizowała :) ). 
Oby tak dalej!



niedziela, 11 czerwca 2017

Co nowego u Aguli

Dawno nie pisałam, co się u Aguli dzieje, a ostatnio dzieje się bardzo dużo i to niekoniecznie dobrych rzeczy. Ale po kolei.

W maju Agula brała udział w obchodach XIX Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Żorach. Jak zwykle OREW, w którym na co dzień ma zajęcia rewalidacyjne oraz rehabilitacyjne, przygotował niezwykle wzruszający film, który w połączeniu z przedstawieniem był po raz pierwszy pokazany na VIII Przeglądzie Twórczości Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Pierwszy raz ja, jako mama, przepłakałam niemal całe przedstawienie. Aga występowała, a ja siedziałam w pierwszym rzędzie i się naprawdę wzruszyłam. Ogromny podziw i szacunek dla pracowników OREW, którzy taki scenariusz wymyślili, a później wszystko połączyli w całość. Coś pięknego. Sam film można zobaczyć tutaj:
Natomiast zdjęcia z obchodów Dnia Godności są na stronie PSONI Koło w Żorach (tutaj).

Oprócz Dnia Godności, maj to także czas komunii (Aga "gościła się" u swojej kuzynki Majki) oraz cudowne święto - Dzień Mamy :) Dzień, który w tym roku świętowałam już po raz jedenasty (jak ten czas szybko leci!!). Od czasu, kiedy dowiedziałam się, że Aga ma Zespół Retta, Dzień Mamy jest takim szczególnym dniem. Nigdy nie usłyszę wierszyka recytowanego przez Agę na akademii szkolnej z tej okazji, nigdy nie dostanę samodzielnie zrobionej laurki, nigdy Aga nie przyniesie mi chociażby kawy, którą tak kocham. A jednak - Nauczycielka z OREW przygotuje taką laurkę razem z Agą, pomoże jej przekazać mały prezent, a Agula sama swoimi oczami, uśmiechem, przytuleniem przekaże mi całą resztę. Taką, które tylko my dwie doskonale rozumiemy, bo słowa nie są nam potrzebne. Każdy kolejny Dzień Mamy uczy mnie, jak bezwarunkowa i bezgraniczna jest miłość Matki i Córki oraz jak szczególne jest to Święto dla nas - kiedy wszystko, co najważniejsze, przekazywane jest niewerbalnie. 

A po Dniu Mamy przyszedł Dzień Dziecka, który zmienił wszystko, zaskoczył jak można zaskoczyć najbardziej, trochę załamał, a na pewno pokazał bezsilność (mnie, Agaty, wszystkich osób, z którymi na co dzień przebywa) wobec Retta. Po przyjeździe do OREW, Aga miała pierwszy w życiu atak padaczki. Szczęście w nieszczęściu, że akurat tego dnia w ośrodku była pani doktor neurolog, która od razu włączyła leczenie. Tydzień wcześniej Aga miała robione EEG. Bo tak naprawdę już w maju zaczęło się coś dziać. Kilka razy Aga się osunęła, tak jakby nagle zapomniała, do czego służą nogi. Za każdym razem była świadoma, przez co przerażona, że dzieje się coś, nad czym nie może zapanować. Po kolejnym osunięciu zaczęłam szukać, co to może być. Aga była i u neurologa, który zlecił kontrolne EEG, i u lekarza rehabilitacji (lewa stopa jest coraz gorsza - Aga rośnie, przez co cały ciężar, który spoczywa u niej właśnie na tej stopie, powoduje, że stopa jest jeszcze bardziej płasko-koślawa niż dotychczas), i u okulisty. EEG nie jest prawidłowe, ale dla nas to nic nowego, nigdy prawidłowe nie było. Ale incydent z Dnia Dziecka zmusił nas do rozpoczęcia leczenia padaczki. Pani doktor wprowadziła Depakine Chronosphere. Początkowo 250 mg na noc, od wtorku już 250 mg rano i wieczorem, docelowo miało być 250 mg rano i 500 mg wieczorem. Piszę miało być, ponieważ w piątek, po konsultacji z panią doktor, Depakine została wycofana. Przy samej wieczornej dawce Aga dużo lepiej spała, była spokojna, nie wybudzała się. Kiedy we wtorek doszła dawka dzienna, Aga już nie była sobą. Gdyby mogła, to spałaby cały czas, była mało aktywna, mniej chodziła, bo przy chodzeniu trochę się zataczała. Mówiąc w skrócie, była naćpana. I to dosłownie. Siedziała na sofie i obserwowała wszystko nieobecnym wzrokiem. I samo to pewnie byśmy wzięli na przeczekanie, bo może w końcu by się przyzwyczaiła do czegoś nowego, co ingerowało w jej zachowanie. Jednak w piątek była tragedia. Płakała nagle, bez powodu i to z taką złością, jakby czuła, że coś jest nie tak, ale nie potrafiła tego wyartykułować. Nagle się spinała, co ją jeszcze bardziej złościło. Po powrocie z OREW od razu usnęła, co było o tyle dziwne, że już usypiała, a jeszcze płakała. Dlatego skontaktowałam się z panią doktor i na noc Depakine już nie dostała. Jutro czeka nas podejście nr 2 do leczenia padaczki - pani doktor zdecyduje jaki lek wprowadzamy zamiast Depakine. Mam nadzieję, że tym razem będzie dużo lepiej, bo przez te ostatnie dni Agata nie była Agatą. Dzisiaj to najbardziej widziałam, kiedy wstała i od rana "zgobiła", wszędzie zaglądała, wyrzucała zabawki i pieluchy z szuflady, dużo "opowiadała", a kiedy ją wzięłam na działkę, to cały czas spacerowała, nie była senna, "nieobecna" - była sobą sprzed Depakine. Trzymajcie kciuki, żeby tym razem było lepiej!


Z Ciocią i Wujkiem :)



Nagroda za występ :)

W "dziwnym" stroju autorstwa Babci :) - przygotowania do Przeglądu Twórczości

Dzień Dziecka w OREW (McDonald's - największa miłość Agi!)
Ulubiona miejscówka - hamak na działce :)


sobota, 15 kwietnia 2017

Błogosławionych Świąt!



Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Wielkiej Nocy, przepełnionych wiarą, nadzieją i miłością. 
Radosnego, świątecznego nastroju oraz serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół.
Wesołego Alleluja!!!