sobota, 15 października 2016

Dziękujemy!!!





Z głębi serca dziękujemy Dorotce i Łukaszowi, którzy zamiast kwiatów poprosili swoich gości weselnych o pieniążki dla Aguli. Dziękujemy każdemu, który nawet najmniejszą kwotę wrzucił do tej puszki. Jest to dla nas ogromne zaskoczenie, a wzruszenie do teraz odbiera mi mowę. 

Dziękujemy, ogromnie dziękujemy!!

niedziela, 2 października 2016

1% dziękujemy!!



Wczoraj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2015 roku. To już szósty rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.
Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje).
Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju.
Bardzo dziękujemy!!!! 

sobota, 1 października 2016

Październik miesiącem Zespołu Retta

Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokoło czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 



"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespołu Retta.

Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, 
która zmieni przebieg Zespołu Retta.

Być może tą osobą jesteś TY.

Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie"

Organizacja Army of Us z Wielkiej Brytanii, zajmująca się walką z Zespołem Retta i szukaniem odpowiedniej kuracji na wyleczenie dziewczynek, udostępniła na swoim fanpage'u FB kilka zdjęć z podstawowymi informacjami na temat tej choroby (tłumaczenie dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta). Można je zobaczyć w galerii Agaty tutaj.

niedziela, 4 września 2016

Wakacje i turnus rehabilitacyjny w Świnouściu

Wakacje za nami, a podczas nich sporo się działo u Aguli. Kolejny już rok ponad połowę wakacji spędziła poza OREWem (mój urlop, urlop babci). W sumie chyba tylko przez trzy tygodnie przyjeżdżała na zajęcia w OREW i to bardzo okrojone, bo rano szła do babci i dopiero po 11 przyjeżdżała na miejsce. Bardzo dużo czasu spędzała na działce, gdzie mogła robić, co chciała. Biegała boso, kąpała się w basenie, deptała babci kwiatki, zjadała owoce prosto z krzaków. Poza tym dwa razy była na wycieczce w górach i muszę przyznać, że naprawdę wysoko potrafiła wejść. Wózek mieliśmy asekuracyjnie i rzeczywiście przydał się do schodzenia z góry, bo łatwiej jej było wchodzić, niż schodzić. Aga była przeszczęśliwa, nie marudziła, cały czas się uśmiechała, a jak już widać było, że naprawdę nie ma siły iść dalej pod górę, wystarczyło zaśpiewać ulubioną piosenkę i jakimś dziwnym sposobem nagle pojawiały się nowe siły :) 
Najważniejszym punktem tych wakacji był turnus rehabilitacyjny w Świnoujściu. Obie pokochałyśmy to miejsce i dlatego tak chętnie wracamy tam już kolejny raz. W tym roku pogoda nas nie rozpieszczała. Choć raczej nie padało, a jak już to wieczorami, kiedy Aga padała ze zmęczenia, to było naprawdę zimno. Kurtka, szalik i czapka były niemal codziennie obowiązkowym ubraniem Agi. Jednak zimno i nieprzyjemny wiatr nas nie zrażały. Codziennie po śniadaniu uciekałyśmy na plażę i cieszyłyśmy się szumem fal i spokojem (bo akurat rano na plaży mało kto się pojawiał). Gorzej było popołudniami, gdzie w tym roku w Świnoujściu było naprawę wyjątkowo dużo wczasowiczów. Pech chciał, że niemal na początku naszego pobytu Aga bardzo mocno obtarła sobie nogę, więc jej chodzenie ograniczałyśmy do minimum i spacerowałam głównie ja, natomiast księżna była wożona wózkiem. I przy takiej ilości osób, spacer promenadą był nie lada wyzwaniem. Dlatego uciekałyśmy do Parku Zdrojowego lub w inne mniej uczęszczane miejsca, gdzie nikt się na Agę zbytnio nie gapił i nie pokazywał jej palcem (taka duża, a w wózku, nie chce ci się chodzić i mamusia cię musi pchać i wiele, wiele innych, czasem naprawdę bolesnych komentarzy- pod koniec naszego pobytu miałam nawet ochotę przyczepić do wózka kartkę "mam Retta, gdybym mogła to bym sama chodziła"). Mimo wszystko turnus był naprawdę udany. Aga miała ogromne szczęście trafić na fizjoterapeutkę, która bez problemu dała sobie z nią radę (z racji tego, że ja też czynnie uczestniczyłam w zajęciach, nie mamy żadnych zdjęć z terapii). Dzień upływał nam na zajęciach i spacerach i nawet nie wiadomo kiedy, ale tydzień minął i trzeba było wracać do domu. Zarówno do jak i ze Świnoujścia jechałyśmy pociągiem (wagon sypialny obowiązkowo, bo Aga by nie wytrzymała na siedząco całej nocy, ale dzięki temu niemal całą podróż ładnie przespała). W Żorach na peronie czekała babcia z dziadkiem i po tygodniu rozłąki radość Agaty była ogromna! Niestety rana na stopie w ciągu kilku dni nad morzem, kiedy musiałam jej zakładać buty chociażby żeby mogła zejść na posiłek i przy okazji się nie przeziębić, bardzo się powiększyła, dlatego po powrocie jeszcze przez dwa tygodnie ją leczyłyśmy. Przez te dwa tygodnie ani razu nie założyła butów, wszędzie chodziła w podwójnych skarpetach (na działce na boso) lub ją woziłam wózkiem (ta opcja jej dużo bardziej odpowiadała). Od tygodnia wszystko jest już ładnie zagojone, więc gdzie tylko się da i Aga ma wystarczająco dużo sił, chodzimy pieszo. 

W tym miejscu chciałabym podziękować każdemu, kto przekazuje Agacie swój 1% lub wpłaca na jej subkonto w Fundacji Słoneczko darowizny. Dzięki Państwu Aga mogła uczestniczyć w tym turnusie! Dziękujemy!!!



A w naszej galerii zachęcamy do obejrzenia zdjęć z wakacji Agaty :)

Rok szkolny 2015/2016

Wprawdzie dla Aguli rozpoczął się już nowy rok szkolny, 2016/2017, dopiero teraz znalazłam chwilę, żeby napisać cokolwiek o roku szkolnym, który już za nami. 

Agata znowu urosła, staje się małą kobietką. Coraz częściej pokazuje, że ma charakterek- jak jej się coś nie podoba, to potrafi trzasnąć drzwiami swojego pokoju, obrazić się, a nade wszytko potrafi być bardzo, ale to bardzo złośliwa (z premedytacją patrzy prosto w oczy i robi coś, czego akurat nie może- najczęściej na złość mnie, dziadkom, nauczycielom wkłada rękę do buzi i śmieje się głupkowato, zadowolona z siebie).

Miniony rok szkolny był pełen wrażeń. Na początku zmiana opiekuna- Aga musiała pożegnać się z Panią Anią i powitać doskonale znaną sobie z kursów busem Panią Ulę (niestety teraz już wiem, że zmiana ta była tylko na jeden rok szkolny, bo od września Aga uprzykrza życie nowej opiekunce- Pani Oli). 
W połowie roku szkolnego nastąpiła największa zmiana- przeprowadzka do całkowicie nowego budynku. Znajduje się on zaraz przy starym OREWie, jednak wszystko jest tam nowe. Budynek jest ogromny, nowoczesny, kolorowy. Przed oficjalną przeprowadzką Aga kilka razy była ze swoimi paniami i kolegami z grupy na małym zwiedzaniu. Pierwsza reakcja- zdziwienie. Wszystko trzeba było zobaczyć, dotknąć. Później nadszedł czas na stopniowe oswajanie się z otoczeniem. Po kilku miesiącach mogę stwierdzić, że Agata zaaklimatyzowała się już całkowicie. Ostatnio nawet zaprowadziła dziadka na swoją salę :) A jaka była z siebie dumna! Doskonale wie, gdzie co jest- gdzie jest jej sala, gdzie logopeda, gdzie ukochany fizjoterapeuta Konrad (któremu mimo ogromnej miłości, potrafi nieźle dać w kość, gdy ten od niej czegoś wymaga, a wymaga dużo!).
Zajęcia w OREWie zasadniczo nie różniły się od wcześniejszych (dogoterapia, muzykoterapia, zajęcia grupowe, fizjoterapia, logoterapia, psychoterapia, grota solna, spacery i wycieczki, bal karnawałowy, mikołajki i wiele, wiele innych) jednak doszło też kilka nowości- udział w Olimpiadzie Specjalnej oraz, już pod koniec roku szkolnego, hipoterapia. Wrażeń co niemiara. Osobiście bardzo się bałam udziału Agi w Olimpiadzie Specjalnej. Nie wiedziałam jak zareaguje na taką ilość kompletnie obcych osób i jakby nie było konieczność wykonywania poleceń. Moje obawy okazały się całkowicie nieuzasadnione. Agata spisała się wyśmienicie! Wróciła zadowolona, uśmiechnięta, szczęśliwa i pierwsze kroki po powrocie do domu skierowała do dziadków, którym musiała pochwalić się medalem! Dzielna dziewczyna :) Hipoterapię, po bardzo długiej przerwie, także bez problemu zaakceptowała i bardzo chętnie uczestniczyła w zajęciach. Mam nadzieję, że zajęcia nadal będą kontynuowane, a Aga dalej będzie pięknie współpracować z terapeutą i koniem :)
Za cały ubiegły rok szkolny, wszystkim terapeutom Agi ogromnie dziękuję! Bez Was Agata na pewno nie byłaby taką wspaniałą Rettką :) Dziękujemy nauczycielce Madzi (Sylwii, Agacie i każdemu nauczycielowi, który miał jakiekolwiek zastępstwo z grupą Agi), opiekunce Uli, logopedce Gosi i logopedce Sylwii (która wróciła i na dzień dobry sprawdziła Agatę z Makatonu :) ), psycholożce Monice, fizjoterapeutom: Konradowi, z którym na co dzień walczy Aga, Markowi, Marcie, Kindze i Oli, którzy w razie potrzeby z nią ćwiczą i z którymi była na pierwszej w swoim życiu Olimpiadzie Specjalnej, muzykoterapeutce Ani, dogoterapeutce Basi. Dziękujemy za cierpliwość, wyrozumiałość i serce, które dajecie w pracy z Agulą :)

Jak już wcześniej wspomniałam, nowy rok szkolny przyniósł pewne zmiany (nie tylko opiekuna, ale także nowego kolegi na grupie). Wierzę, że Aga mimo wszystko łatwo się dopasuje, choć ze względu na jej "charakterność" wiem, że terapeuci łatwo mieć nie będą. 
Z nowości dodam jeszcze tylko, że od wakacji, dzięki Konradowi, fizjoterapeucie Agi, który wpadł na ten genialny pomysł, Aga zaopatrzona jest w taśmę derotacyjną lewej nogi. Niestety coraz bardziej tę nogę ustawia na zewnątrz, stopa jest niemiłosiernie płaska i koślawa, a dzięki taśmie, klinowi na halluksa (też pomysł Konrada!) i odpowiednim butom, jakoś ta noga lepiej funkcjonuje. 

Zdjęcia z minionego roku szkolnego można zobaczyć w galerii.