niedziela, 4 września 2016

Wakacje i turnus rehabilitacyjny w Świnouściu

Wakacje za nami, a podczas nich sporo się działo u Aguli. Kolejny już rok ponad połowę wakacji spędziła poza OREWem (mój urlop, urlop babci). W sumie chyba tylko przez trzy tygodnie przyjeżdżała na zajęcia w OREW i to bardzo okrojone, bo rano szła do babci i dopiero po 11 przyjeżdżała na miejsce. Bardzo dużo czasu spędzała na działce, gdzie mogła robić, co chciała. Biegała boso, kąpała się w basenie, deptała babci kwiatki, zjadała owoce prosto z krzaków. Poza tym dwa razy była na wycieczce w górach i muszę przyznać, że naprawdę wysoko potrafiła wejść. Wózek mieliśmy asekuracyjnie i rzeczywiście przydał się do schodzenia z góry, bo łatwiej jej było wchodzić, niż schodzić. Aga była przeszczęśliwa, nie marudziła, cały czas się uśmiechała, a jak już widać było, że naprawdę nie ma siły iść dalej pod górę, wystarczyło zaśpiewać ulubioną piosenkę i jakimś dziwnym sposobem nagle pojawiały się nowe siły :) 
Najważniejszym punktem tych wakacji był turnus rehabilitacyjny w Świnoujściu. Obie pokochałyśmy to miejsce i dlatego tak chętnie wracamy tam już kolejny raz. W tym roku pogoda nas nie rozpieszczała. Choć raczej nie padało, a jak już to wieczorami, kiedy Aga padała ze zmęczenia, to było naprawdę zimno. Kurtka, szalik i czapka były niemal codziennie obowiązkowym ubraniem Agi. Jednak zimno i nieprzyjemny wiatr nas nie zrażały. Codziennie po śniadaniu uciekałyśmy na plażę i cieszyłyśmy się szumem fal i spokojem (bo akurat rano na plaży mało kto się pojawiał). Gorzej było popołudniami, gdzie w tym roku w Świnoujściu było naprawę wyjątkowo dużo wczasowiczów. Pech chciał, że niemal na początku naszego pobytu Aga bardzo mocno obtarła sobie nogę, więc jej chodzenie ograniczałyśmy do minimum i spacerowałam głównie ja, natomiast księżna była wożona wózkiem. I przy takiej ilości osób, spacer promenadą był nie lada wyzwaniem. Dlatego uciekałyśmy do Parku Zdrojowego lub w inne mniej uczęszczane miejsca, gdzie nikt się na Agę zbytnio nie gapił i nie pokazywał jej palcem (taka duża, a w wózku, nie chce ci się chodzić i mamusia cię musi pchać i wiele, wiele innych, czasem naprawdę bolesnych komentarzy- pod koniec naszego pobytu miałam nawet ochotę przyczepić do wózka kartkę "mam Retta, gdybym mogła to bym sama chodziła"). Mimo wszystko turnus był naprawdę udany. Aga miała ogromne szczęście trafić na fizjoterapeutkę, która bez problemu dała sobie z nią radę (z racji tego, że ja też czynnie uczestniczyłam w zajęciach, nie mamy żadnych zdjęć z terapii). Dzień upływał nam na zajęciach i spacerach i nawet nie wiadomo kiedy, ale tydzień minął i trzeba było wracać do domu. Zarówno do jak i ze Świnoujścia jechałyśmy pociągiem (wagon sypialny obowiązkowo, bo Aga by nie wytrzymała na siedząco całej nocy, ale dzięki temu niemal całą podróż ładnie przespała). W Żorach na peronie czekała babcia z dziadkiem i po tygodniu rozłąki radość Agaty była ogromna! Niestety rana na stopie w ciągu kilku dni nad morzem, kiedy musiałam jej zakładać buty chociażby żeby mogła zejść na posiłek i przy okazji się nie przeziębić, bardzo się powiększyła, dlatego po powrocie jeszcze przez dwa tygodnie ją leczyłyśmy. Przez te dwa tygodnie ani razu nie założyła butów, wszędzie chodziła w podwójnych skarpetach (na działce na boso) lub ją woziłam wózkiem (ta opcja jej dużo bardziej odpowiadała). Od tygodnia wszystko jest już ładnie zagojone, więc gdzie tylko się da i Aga ma wystarczająco dużo sił, chodzimy pieszo. 

W tym miejscu chciałabym podziękować każdemu, kto przekazuje Agacie swój 1% lub wpłaca na jej subkonto w Fundacji Słoneczko darowizny. Dzięki Państwu Aga mogła uczestniczyć w tym turnusie! Dziękujemy!!!



A w naszej galerii zachęcamy do obejrzenia zdjęć z wakacji Agaty :)

Rok szkolny 2015/2016

Wprawdzie dla Aguli rozpoczął się już nowy rok szkolny, 2016/2017, dopiero teraz znalazłam chwilę, żeby napisać cokolwiek o roku szkolnym, który już za nami. 

Agata znowu urosła, staje się małą kobietką. Coraz częściej pokazuje, że ma charakterek- jak jej się coś nie podoba, to potrafi trzasnąć drzwiami swojego pokoju, obrazić się, a nade wszytko potrafi być bardzo, ale to bardzo złośliwa (z premedytacją patrzy prosto w oczy i robi coś, czego akurat nie może- najczęściej na złość mnie, dziadkom, nauczycielom wkłada rękę do buzi i śmieje się głupkowato, zadowolona z siebie).

Miniony rok szkolny był pełen wrażeń. Na początku zmiana opiekuna- Aga musiała pożegnać się z Panią Anią i powitać doskonale znaną sobie z kursów busem Panią Ulę (niestety teraz już wiem, że zmiana ta była tylko na jeden rok szkolny, bo od września Aga uprzykrza życie nowej opiekunce- Pani Oli). 
W połowie roku szkolnego nastąpiła największa zmiana- przeprowadzka do całkowicie nowego budynku. Znajduje się on zaraz przy starym OREWie, jednak wszystko jest tam nowe. Budynek jest ogromny, nowoczesny, kolorowy. Przed oficjalną przeprowadzką Aga kilka razy była ze swoimi paniami i kolegami z grupy na małym zwiedzaniu. Pierwsza reakcja- zdziwienie. Wszystko trzeba było zobaczyć, dotknąć. Później nadszedł czas na stopniowe oswajanie się z otoczeniem. Po kilku miesiącach mogę stwierdzić, że Agata zaaklimatyzowała się już całkowicie. Ostatnio nawet zaprowadziła dziadka na swoją salę :) A jaka była z siebie dumna! Doskonale wie, gdzie co jest- gdzie jest jej sala, gdzie logopeda, gdzie ukochany fizjoterapeuta Konrad (któremu mimo ogromnej miłości, potrafi nieźle dać w kość, gdy ten od niej czegoś wymaga, a wymaga dużo!).
Zajęcia w OREWie zasadniczo nie różniły się od wcześniejszych (dogoterapia, muzykoterapia, zajęcia grupowe, fizjoterapia, logoterapia, psychoterapia, grota solna, spacery i wycieczki, bal karnawałowy, mikołajki i wiele, wiele innych) jednak doszło też kilka nowości- udział w Olimpiadzie Specjalnej oraz, już pod koniec roku szkolnego, hipoterapia. Wrażeń co niemiara. Osobiście bardzo się bałam udziału Agi w Olimpiadzie Specjalnej. Nie wiedziałam jak zareaguje na taką ilość kompletnie obcych osób i jakby nie było konieczność wykonywania poleceń. Moje obawy okazały się całkowicie nieuzasadnione. Agata spisała się wyśmienicie! Wróciła zadowolona, uśmiechnięta, szczęśliwa i pierwsze kroki po powrocie do domu skierowała do dziadków, którym musiała pochwalić się medalem! Dzielna dziewczyna :) Hipoterapię, po bardzo długiej przerwie, także bez problemu zaakceptowała i bardzo chętnie uczestniczyła w zajęciach. Mam nadzieję, że zajęcia nadal będą kontynuowane, a Aga dalej będzie pięknie współpracować z terapeutą i koniem :)
Za cały ubiegły rok szkolny, wszystkim terapeutom Agi ogromnie dziękuję! Bez Was Agata na pewno nie byłaby taką wspaniałą Rettką :) Dziękujemy nauczycielce Madzi (Sylwii, Agacie i każdemu nauczycielowi, który miał jakiekolwiek zastępstwo z grupą Agi), opiekunce Uli, logopedce Gosi i logopedce Sylwii (która wróciła i na dzień dobry sprawdziła Agatę z Makatonu :) ), psycholożce Monice, fizjoterapeutom: Konradowi, z którym na co dzień walczy Aga, Markowi, Marcie, Kindze i Oli, którzy w razie potrzeby z nią ćwiczą i z którymi była na pierwszej w swoim życiu Olimpiadzie Specjalnej, muzykoterapeutce Ani, dogoterapeutce Basi. Dziękujemy za cierpliwość, wyrozumiałość i serce, które dajecie w pracy z Agulą :)

Jak już wcześniej wspomniałam, nowy rok szkolny przyniósł pewne zmiany (nie tylko opiekuna, ale także nowego kolegi na grupie). Wierzę, że Aga mimo wszystko łatwo się dopasuje, choć ze względu na jej "charakterność" wiem, że terapeuci łatwo mieć nie będą. 
Z nowości dodam jeszcze tylko, że od wakacji, dzięki Konradowi, fizjoterapeucie Agi, który wpadł na ten genialny pomysł, Aga zaopatrzona jest w taśmę derotacyjną lewej nogi. Niestety coraz bardziej tę nogę ustawia na zewnątrz, stopa jest niemiłosiernie płaska i koślawa, a dzięki taśmie, klinowi na halluksa (też pomysł Konrada!) i odpowiednim butom, jakoś ta noga lepiej funkcjonuje. 

Zdjęcia z minionego roku szkolnego można zobaczyć w galerii.

sobota, 20 lutego 2016

1% dla Aguli




Tydzień temu rozpoczął się nowy rok kalendarzowy. Dla nas jest to już (albo dopiero) szósty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).
W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega. 
W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundacji. Subkonto nie jest normalnym kontem, z którego mogę wypłacać pieniądze, kiedy tylko mam ochotę. Jest to specjalnie wydzielona część konta Fundacji Słoneczko, na której księgowane są wpłaty kierowane stricte dla Agaty (tytuł przelewu, cel szczegółowy 1%). Poprzez logowanie na stronie internetowej Fundacji, mam wgląd do tego subkonta, tzn. widzę kiedy jakie wpłaty/zwroty zostały zaksięgowane i jaki jest stan tego konta.
Kupując coś dla Agaty (powiedzmy pieluchy), płacę za to swoimi pieniędzmi oraz proszę o wystawienie faktury na Fundację Słoneczko. Następnie dokładnie opisuję fakturę, dołączam ją do tzw. Zestawienia kosztów (w naszej Fundacji wygląda to tak), które muszę staranie wypełnić i taki "pakiet" przesyłam listownie do Fundacji. Po otrzymaniu zestawienia oraz faktury Fundacja decyduje czy zakup był zasadny i zgodny z regulaminem refundacji i jeśli zatwierdza zakup, przelewa kwotę widniejącą na fakturze na moje konto (zwykle po 8-10 dniach od otrzymania przez nich zestawienia).
W przypadku większych kwot, jak na przykład za turnus, których nie jestem w stanie sama wyłożyć, a następnie starać się o ich zwrot, ośrodek rehabilitacyjny przesyła fakturę bezpośrednio do Fundacji, a Fundacja dokonuje przelewu od razu na konto ośrodka. Takie przelewy są dodatkowo potwierdzane telefonicznie przez pracownika Fundacji.
"Fundacja pokrywa koszty związane z zaspakajaniem indywidualnych potrzeb Podopiecznego, w postaci świadczeń o których mowa w ustawie z dnia 12 marca 2004 roku (tekst jednolity Dz.U. Nr 175 poz 1362 Z późn. zm), w tym w szczególności koszty związane z przeprowadzeniem operacji, leczenia, rehabilitacją, zakupem leków i sprzętu medycznego, rozwojem intelektualnym, psychicznym i fizycznym Podopiecznego, zalecanym przez kompetentne w tym zakresie osoby (lekarz, psycholog, terapeuta, instruktor, pedagog, społeczny opiekun środowiskowy itp.) oraz poprawą bytu materialnego" (dla ciekawych cały regulamin dostępny jest tutaj).
Mam nadzieję, że Ci z Państwa, którzy mieli wątpliwości, co do zasad działania subkonta teraz wszystko rozumieją. A wszystkim niedowiarkom, którzy czasem za naszymi plecami komentowali wzbogacanie się na chorej Agacie, pragnę donieść, że kredytu hipotecznego za 1% nie spłacam (za wpłaty indywidualne też nie!). Sobie ciuchów i kosmetyków też za to nie kupuję. Aaaa! Rodzicom samochodu też nie kupiłam!! (różne już rzeczy słyszałam, a każda następna coraz bardziej mnie bawi, bo niesamowite jest, jaką ludzie mogą mieć bujną wyobraźnię).
To są pieniądze przeznaczone na rehabilitację Agaty. I na nic więcej!!!

czwartek, 18 lutego 2016

10. urodziny Agulki

Agula skończyła dzisiaj 10 lat!!! 



Dziękujemy wszystkim za pamięć, życzenia, prezenty i mnóstwo serdeczności:) 
W OREWie Aga świętowała ciut wcześniej, bo przed feriami. Od poniedziałku ma prawdziwe ferie i zamiast do ośrodka, codziennie rano drepcze grzecznie do dziadków i tam wesoło spędza swój wolny czas :)






środa, 6 stycznia 2016

Dziękujemy



W imieniu Agatki, bardzo dziękuję Pani Agnieszce i Panu Ireneuszowi za wpłatę darowizny na subkonto Aguli w Fundacji Słoneczko!!

piątek, 1 stycznia 2016

Agata oczami Artysty :)



Z ogromną przyjemnością i jeszcze większą dumą zapraszam wszystkich zainteresowanych do galerii (tutaj), w której znajdują się najnowsze zdjęcia Aguli (celowo umieściłam tam zdjęcia i kolorowe, i czarno-białe, żeby każdy mógł znaleźć coś dla siebie).

Zdjęcia są przepiękne nie tylko dlatego, że modelka jest pięknością, ale głównie dlatego, że zrobił je człowiek, którego trzeba nazywać Artystą (koniecznie przez duże A! - człowiek, który na co dzień zawodowo zajmuje się czymś kompletnie innym, a fotografia to jego hobby). Zrobienie zdjęć Agacie jest bardzo trudnym przedsięwzięciem, bo przede wszystkim trzeba nad nią zapanować. A Pawłowi się to udało i to niemal od razu. Na początku sesji Aga nie za bardzo wiedziała, co ma robić, jak się zachowywać. Ręka co chwilę lądowała w buzi, ślina niekontrolowanie wylatywała z pychola, garbiła się, zerkała nie tam, gdzie trzeba. Niewątpliwie pomógł fakt, że zdjęcia miała robione w swoim pokoju, wśród swoich zabawek, a przede wszystkim przy akompaniamencie ulubionej muzyki. Pierwsze zdjęcia były gimnastyką nie tylko dla samego fotografa, ale także dla mnie i dla Pauliny, bo próbowałyśmy zainteresować Agatę aparatem, pokazując ulubione zabawki nad głową Pawła. Ale jak już Aga załapała o co chodzi, to zaczęła pozować po swojemu - czekała aż lampa błyśnie i wytrzymywała bez mrugania, zmieniała pozycje, uśmiechała się, zaczepiała Pawła. W pewnym momencie żadna z nas już tam nie była potrzebna- została Agata i fotograf, a efektem ich współpracy są zdjęcia, które zachwyciły dziadków, ciocię, a mnie wzruszyły do tego stopnia, że nie wiedziałam, jak dziękować. 

Dlatego jeszcze raz ogromnie, przeogromnie dziękuję fotografowi Pawłowi Sajdykowi, za zdjęcia, które wywołają uśmiech i łzy wzruszenia na niejednej twarzy, za pokazanie Agaty takiej, jaka jest, kiedy Rett na chwilę odchodzi - kiedy się uśmiecha, jest szczęśliwa, a przede wszystkim, kiedy pamięta, że rączki mogą też coś złapać, przekręcić, przełożyć i niekoniecznie trzeba je gryźć.

Więcej zdjęć zrobionych przez naszego "nadwornego fotografa" można oglądać i podziwiać na jego stronie http://pawelsajdyk.tumblr.com/ :)

wtorek, 22 grudnia 2015

Błogosławionych Świąt



Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie najbliższych, wśród Miłości i Dobroci. A nadchodzący Nowy Rok niech będzie prawdziwie Dobrym Czasem. 
Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe (Pani Grażyno i Panie Ryszardzie, Pani Haniu i Panie Janie, Pani Karolino, Pani Marysiu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Jolanto i Panie Bogdanie - DZIĘKUJEMY!!!)

Dla nas największym marzeniem jest cudowny lek. Wierzymy, że kiedyś to marzenie się spełni :))