Posty

1% DZIĘKUJEMY

Obraz
W środę, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2018 roku. To już dziewiąty rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty. Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje). Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia ortopedycznego robionego na miarę, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebn…

Wakacje i turnus rehabilitacyjny

Obraz
Pierwszy tydzień nowego roku szkolnego za Księżną. 
Ja, Mama, bałam się tego powrotu ogromnie. I co? Kolejny raz okazało się, że Mama jest nadopiekuńcza i nie docenia własnego dziecięcia. Agata wróciła z uśmiechem na ustach, spokojna, zadowolona, stęskniona za Paniami i koleżankami.  Jeśli chodzi o wakacje, to Aga spędziła je bardzo aktywnie. Zaczęła od turnusu rehabilitacyjnego w Ustroniu. Muszę ją bardzo pochwalić, bo mimo napiętego grafiku dzielnie wszystko znosiła i tylko czasem już była tak zmęczona, że robiła sobie krótkie drzemki przed obiadem. A po kolacji zasypiała od razu po wejściu do łóżka. Z turnusu wróciła niestety z jakimś paskudnym wirusem (dobrze, że rozłożyło ją w ostatnią noc), który po kolei przechodził na kolejnych członków rodziny, nie szczędząc nawet najmniejszego W. (ukochana ciociunia, wujo i W. przyjechali do nas na weekend :) ). Niedyspozycja Księżnej zbiegła się z gruntownym remontem łazienki i nie ukrywam, że było to nawet pewnym ułatwieniem. Aga większość c…

Zakopane, buty, upały..

Obraz
Dawno nic nie pisałam, co tam u Księżnej, dlatego spieszę z wyjaśnieniami.
"Ząbkowanie" czasowo się uspokoiło. Siódemki nadal sukcesywnie wychodzą, ale Księżna nie potrzebuje już stałego wspomagania środkami przeciwbólowymi. Radzi sobie świetnie.
Ataków brak (tfu, tfu, tfu...). Upały męczą Agulę niemiłosiernie, ale nic poważnego się nie dzieje. Staramy się albo siedzieć w domu, w kompletnie zaciemnionym pokoju, przy wiatraczku, albo (opcja niestety niedostępna codziennie, ze względu na zajęcia w OREW) uciekać na działkę i chłodzić się w basenie lub na hamaku w cieniu drzew (obie opcje bardzo Agacie odpowiadają). Sami zobaczcie, jaka to radość: W czwartek byliśmy na pierwszej konsultacji u ortopedy dr n. med. Barbary Jasiewicz w Poradni Ortopedycznej Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem. Nie było czasu na dłuższy pobyt i odpoczynek, więc prawie 340 km musieliśmy pokonać jednego dnia. Aga rewelacyjna, całą podróż i tam, i z powrotem jechała z uśmie…

Błogosławionych Świąt!!

Obraz
Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Zmartwychwstania Pańskiego, spędzonych w gronie najbliższych, wśród Miłości i Dobroci.  Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe. Agula każdą kartę i każdy prezent bardzo szczegółowo oglądała :)
Dzisiaj ma dużo lepszy dzień- od rana uśmiechnięta i zadowolona czeka na naszą rodzinną kruszynę W. :))

Dziękujemy!!

Obraz
Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje Panu Tomkowi, za darowiznę, która pojawiła się na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko.
Dziękujemy!!! I pozdrawiamy całą Rodzinę :)

Nowa fura

Obraz
Nadeszła chwila, kiedy możemy podzielić się wspaniałą wiadomością... Księżna już wkrótce będzie się wozić nową furą :)


Choć ostatni wózek ma niecałe dwa lata, to nagły wzrost Agi (zarówno wszerz jak i wzdłuż) sprawił, że w swoim Ombrelo wyglądała po prostu śmiesznie. W dodatku pogłębiał jej wadę postawy i skrzywienie kręgosłupa. Pewnych nawyków tak szybko na pewno się nie pozbędziemy, ale będziemy się starać (chociażby skrzywienia w lewą stronę podczas siedzenia).
Księżna sama wybrała kolor ramy (różowy - jakżeby inaczej!!). Osłony na koła także zostały skonsultowane i uzyskały aprobatę :)
Agata dorasta - ma pełne prawo wybrać czym się chce wozić. Tym bardziej, że wiem, jak bardzo ją denerwuje, że lewa noga coraz częściej boli i nie chce jej słuchać. Czy jej się to podoba, czy nie, musi zaprzyjaźnić się z wózkiem, bo bez niego nie ma już szans na dłuższy spacer. A kiedy ma lepszy dzień, zawsze może iść obok. I podziwiać, co sama sobie wybrała :)


Dla porównania zdjęcia w Ombrelo - całkiem ś…