czwartek, 4 stycznia 2018

1% dla Aguli

Pobierz program do rozliczeń


2018 rok to dla nas już (albo dopiero) ósmy rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).

W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega. 
W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundacji. Subkonto nie jest normalnym kontem, z którego mogę wypłacać pieniądze, kiedy tylko mam ochotę. Jest to specjalnie wydzielona część konta Fundacji Słoneczko, na której księgowane są wpłaty kierowane stricte dla Agaty (tytuł przelewu, cel szczegółowy 1%). Poprzez logowanie na stronie internetowej Fundacji, mam wgląd do tego subkonta, tzn. widzę kiedy jakie wpłaty/zwroty zostały zaksięgowane i jaki jest stan tego konta.
Kupując coś dla Agaty (powiedzmy pieluchy), płacę za to swoimi pieniędzmi oraz proszę o wystawienie faktury na Agatkę. Następnie dokładnie opisuję fakturę, dołączam ją do tzw. Zestawienia kosztów (w naszej Fundacji wygląda to tak), które muszę staranie wypełnić i taki "pakiet" przesyłam listownie do Fundacji. Po otrzymaniu zestawienia oraz faktury Fundacja decyduje czy zakup był zasadny i zgodny z regulaminem refundacji i jeśli zatwierdza zakup, przelewa kwotę widniejącą na fakturze na moje konto (do 21 dni roboczych od otrzymania przez nich zestawienia).
W przypadku większych kwot, jak na przykład za turnus, których nie jestem w stanie sama wyłożyć, a następnie starać się o ich zwrot, ośrodek rehabilitacyjny przesyła fakturę bezpośrednio do Fundacji, a Fundacja dokonuje przelewu od razu na konto ośrodka. Takie przelewy są dodatkowo potwierdzane telefonicznie przez pracownika Fundacji.
"Fundacja pokrywa koszty związane z zaspakajaniem indywidualnych potrzeb Podopiecznego, w postaci świadczeń o których mowa w ustawie z dnia 12 marca 2004 roku (tekst jednolity Dz.U. Nr 175 poz 1362 Z późn. zm), w tym w szczególności koszty związane z przeprowadzeniem operacji, leczenia, rehabilitacją, zakupem leków i sprzętu medycznego, rozwojem intelektualnym, psychicznym i fizycznym Podopiecznego, zalecanym przez kompetentne w tym zakresie osoby (lekarz, psycholog, terapeuta, instruktor, pedagog, społeczny opiekun środowiskowy itp.) oraz poprawą bytu materialnego" (dla ciekawych cały regulamin dostępny jest tutaj).
Mam nadzieję, że Ci z Państwa, którzy mieli wątpliwości, co do zasad działania subkonta teraz wszystko rozumieją. A wszystkim niedowiarkom, którzy czasem za naszymi plecami komentowali wzbogacanie się na chorej Agacie, pragnę donieść, że kredytu hipotecznego za 1% nie spłacam (za wpłaty indywidualne też nie!). Sobie ciuchów i kosmetyków też za to nie kupuję ;)

To są pieniądze przeznaczone na rehabilitację Agaty. I na nic więcej!!!

niedziela, 31 grudnia 2017

Małe podsumowanie


2017 rok to (jak na razie) najgorszy rok z życia Agaty i jej Retta. Pierwsza połowa roku była koszmarna. Nagły regres i moja totalna bezsilność - Rett wygrywał na każdym polu. Aga stała się bardzo płaczliwa, nerwowa, krzyczała, bo inaczej nie potrafiła wyartykułować tego, jak bardzo jej źle we własnym ciele. Do tego doszły nagłe "odcięcia prądu" (jak to pięknie określiła nauczycielka księżnej) w nogach - Aga szła bądź stała i nagle upadała. Im częstsze były te upadki, tym mniej chętnie chodziła. W końcu doszło do tego, że prawie w ogóle nie chodziła - albo cały czas siedziała w miejscu, bojąc się wstać, albo była niemal przenoszona z miejsca na miejsce, a podczas wyjść z domu czy OREWu trzeba było korzystać z wózka. Przełom kwietnia i maja był najgorszy. Wróciłyśmy do etapu tułania się od lekarza do lekarza i szukania przyczyny nagłego pogorszenia (neurolog, lekarz rehabilitacji, EEG, okulista, badania krwi...). Zdawałam sobie sprawę, że Rett nie może być dla nas wiecznie łaskawy i kiedyś wróci z tryumfalnym "tadaaa". Mimo wszystko widok cierpiącej Agi był okropny. Tak, Agata cierpiała. I to bardzo. Jeszcze kilka miesięcy wcześniej nie potrafiła usiedzieć na miejscu, wszędzie zaglądała, biegała, chodziła ze mną po górach, zasuwała po plaży, a teraz każdy krok był podszyty obawą, że znowu upadnie, że znowu nie będzie wiedzieć, co się z nią dzieje, że w pełni świadoma, nie będzie potrafiła zapanować nad swoim ciałem. Do tego lewa stopa coraz bardziej się wykrzywiała (ciocia Michasia kiedyś porównała ją do płetwy delfina - coś w tym jest) i zwykłe stanie sprawiało Adze ból. Po wielu konsultacjach z lekarzami prowadzącymi i fizjoterapeutą Agi, zdecydowaliśmy się na pierwsze ortezy. Miały zabezpieczyć głównie lewą stopę i ułatwić chodzenie. Początki były okropne. Jeszcze przed ostateczną przymiarką, Agata skręciła (o ironio!) prawą kostkę. Lewa "płetwa" plus skręcona kostka i już w ogóle nie można było gdziekolwiek wyjść bez noszenia i wożenia w wózku. A Aga swoje waży! Najbardziej to odczułam, kiedy musiałam ją wnosić na trzecie piętro. Na szczęście kostka się szybko zagoiła, ortezy zostały wreszcie dopasowane i jakoś próbowaliśmy na nowo uczyć się chodzić. Histeria, rozpacz, bunt. Dramat. 
Dzień Dziecka - dzień, którego nigdy w życiu nie zapomnę. Pierwszy, naprawdę silny atak padaczki. Przerażona Agata, przerażona nauczycielka Agaty, jeszcze bardziej przerażona ja i babcia Krysia. Błyskawiczna interwencja neurologa, wprowadzone leczenie i w ciągu kilku dni mojej Aguliny już nie było. Była za to Agata kompletnie nieprzytomna, słaniająca się na nogach, usypiająca na siedząco, niezainteresowana czymkolwiek, a w końcu bijąca wszystkich, pełna agresji i złości, że coś jej zrobiliśmy, że nie jest sobą, że nie podoba jej się to, co się z nią dzieje. Nigdy nie przestanę dziękować naszej cudownej lekarz neurolog za to, jak (przede wszystkim mnie) pomogła w tamtym okresie. Cierpliwie wszystko tłumaczyła, była świadkiem łez, bezsilności i przerażenia (bo jak to? moja Aga ma padaczkę? i co teraz? już nigdy nie będzie taka, jak kiedyś? - lata pracy wśród dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami to nic, bo kiedy coś takiego dzieje się mojemu dziecku, nagle przestaję racjonalnie myśleć i zachowuję się, jakbym sama potrzebowała pomocy. Doskonale wiem, że odpowiedniego leku trzeba cierpliwie szukać. Ale jak mam być cierpliwa, kiedy moje dziecko cierpi i gaśnie w oczach?!). Pani doktor, nigdy nie będę w stanie wystarczająco podziękować za wsparcie i zwykłe ludzkie zrozumienie!! Błyskawiczna decyzja pani doktor, po moim pełnym rozpaczy sms'ie, że z Agą jest po prostu źle - odstawiamy Depakine. Po weekendzie na spokojnie wprowadzamy nowy lek. W głowie tysiąc myśli, w nocy czuwanie, czy coś się nie dzieje, jak śpi. I co? Podejście numer dwa do padaki - sukces! Nie dość, że wraca moja Aga, to jeszcze z dnia na dzień czuje się coraz lepiej. I coraz częściej sama wstaje i idzie, bo się już nie przewraca. Teraz wiem, że tamte "odcięcia prądu" to były małe ataki padaczki. Wtedy nikt nawet tego nie podejrzewał.
W lipcu, pierwszy raz, jadąc z Agą na turnus do Świnoujścia, bałam się, czy sobie poradzę. Same we dwie, pociąg, nowy (niestety ciężki) wózek, wszystkie problemy Agi ostatnich miesięcy. Byłam przerażona, że w pociągu dostanie ataku, a ja znowu nie będę w stanie racjonalnie myśleć i działać. Bałam się, że będzie marudzić, histeryzować i w końcu wszyscy nas będą omijać szerokim łukiem, a ja nie będę w stanie nad nią zapanować. I co? I nic :) Aga była cudowna, a konduktorzy pomocni, więc nawet z wózkiem nie musiałam się męczyć. Chodziłyśmy na długie spacery (nie zawsze z wózkiem!!), siedziałyśmy na plaży, gdzie Aga godzinami bawiła się piaskiem. Nie było krzyków, złości, płaczu. Była za to radość, ogromna radość. 
W sierpniu zauważyłam, że coś się zmienia. Małymi kroczkami, powolutku, było coraz lepiej. Nawet wrześniowe wesele cioci Michasi nie było dla Agaty traumą. Mnóstwo obcych ludzi, dalszej rodziny, zamieszanie, harmider - wszystko dzielnie zniosła. 
W październiku było już niemal cudownie. Niemal, bo jednak codziennie rano, po przyjeździe do OREWu, już w szatni, Agata wpadała w histerię. I to tak okropną, że do dzisiaj podziwiam nauczycielkę Magdę, za to, że ze stoickim spokojem znosiła wrzaski, bicie i ogólnego focha. Wtedy znowu wkroczyła nasza neurolog. Najpierw próbowaliśmy wprowadzić hydroksyzynę. Efekt - totalne otępienie, senność, a ataki histerii jak były, tak są. W końcu jednak pani doktor zamieniła dawki leku na padaczkę - nocna dawka została zmniejszona, za to dzienna zwiększona. Do tego doraźnie Persen Forte, herbatki ziołowe uspakajające (dziękujemy Basiu za sugestię!!) i to było to!! Strzał w dziesiątkę. Oczywiście do dzisiaj zdarza się, że Agata próbuje coś wymusić, skrzeczy i marudzi, ale to już nie jest to samo. Tamte histerie były z bezsilności. Te są fochem nastolatki, która wymusza, że ma być tak, jak ona tego chce. 

Razem z Agatą przeszłyśmy długą drogę w tym roku. Od totalnego regresu, przez padaczkę, aż do dzisiaj. A dzisiaj jest dobrze. Naprawdę dobrze. Neurotop na padaczkę sprawuje się idealnie. Agata nie ma ataków. Chodzi. Znowu chodzi! Wszędzie jej pełno, mogę wyjść z nią na spacer bez wózka, możemy wejść do sklepu i zrobić zakupy (bo był moment, kiedy tak się darła, że od razu wychodziłyśmy). Aga znowu się uśmiecha. Znowu pokazuje, czego chce. Mówi wzrokiem (i to dosłownie! - dzięki specjalnemu oprogramowaniu logopedka już co nieco usłyszała). Jest cudowna.
Jest moją bohaterką! Tyle przeszła w ciągu tego roku, a mimo to teraz siedzi obok i śmieje się, kiedy jej czytam, co tu napisałam. Bo z perspektywy czasu, to wszystko aż tak straszne nie jest, ale w tamtych momentach nikomu z nas do śmiechu nie było.

Na samym końcu chciałam jeszcze raz podziękować wszystkim, którzy w tym ciężkim roku byli obok, wspierali, pomagali.

(a teraz jak na gali Oscarów ;) ):
Babcia Krysia, Dziadek Jurek, ciocia Michasia, wujek Kamil - wiem, że przeżywaliście wszystko nie mniej niż ja, ale po sobie nie daliście nic poznać, słuchaliście i pomagaliście z całego serca;
Paula, Ewka, Tomek - tyle łez, co przy was wylałam, to wiecie tylko Wy;
Madzia - najlepsza nauczycielka ever!!! druga Mama, bardziej cierpliwie znosząca bicie, wrzaski i fochy;
Konrad - najlepszy fizjoterapeuta ever!!! ukochany Agi, mimo, że tak bardzo "męczy" i wymaga;
Sylwia, Gosia, Monika - co Wam Aga "powie" w gabinecie, to wiecie tylko Wy... no i uwielbia Was nie tylko przez chrupki i czekoladki ;) ;
Iza - pierwsza pomoc, ty najlepiej rozumiesz łzy i bezsilność matki;
Kornelia, Ula, Sylwia, Oleńka, Olka, Ilona, Marta, Gosia, Dorotka, Iza - mimo fochów i ryków Aga po prostu uwielbia z Wami przebywać;
Piotrek - jak tylko się pojawiłeś, z miejsca skradłeś serce Agi (i to z wzajemnością!), bo po prostu chcesz ją rozumieć;

Mogłabym tak wymieniać i wymieniać. Wzrusza mnie ogromnie jak wielu osobom Agata nie jest obojętna. Dziękuję za wszystko!! 
Oby ten Nowy Rok był lepszy i spokojniejszy! Niech Rett da choć chwilę wytchnienia mojej księżnej, by mogła znów cieszyć się życiem i dawać radość wszystkim, których wokół siebie ma.

sobota, 23 grudnia 2017

Błogosławionych Świąt!!



Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie najbliższych, wśród Miłości i Dobroci. A nadchodzący Nowy Rok niech będzie prawdziwie Dobrym Czasem. 
Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe (Pani Grażyno i Panie Ryszardzie, Pani Haniu i Panie Janie, Pani Karolino, Pani Beato, Pani Marysiu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Jolanto i Panie Bogdanie , Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu - DZIĘKUJEMY!!!)

Dla nas największym marzeniem (jak co roku!) jest cudowny lek. Wierzymy, że kiedyś to marzenie się spełni :))

środa, 6 grudnia 2017

Mikołajki

Agula od rana ma rewelacyjny humor. Nie zapeszając, jest tak już od dobrych kilku tygodni. I oby tak zostało! 

Pozdrawiamy wszystkich mikołajkowo!!!! :)


środa, 8 listopada 2017

Daj Włos!

Agulka też pomaga!! Dzisiaj był jej Wielki Dzień - dołączyła do akcji "Daj Włos!" Fundacji Rak'n'Roll i już jutro jej cudowne i przepiękne warkocze wyruszą w drogę do tych, którzy sami swoje włosy stracili podczas walki z okropną chorobą. 
Dziękujemy Patrycji, która odwiedziła nas w domu i sprawiła, że obcinanie włosów nie było dla Agi traumatycznym przeżyciem (Aga bardzo się stresuje podczas wizyt w salonie fryzjerskim). Wręcz przeciwnie- cały czas uśmiechnięta i zadowolona obserwowała, co się wokół niej dzieje, a na końcu chętnie pozowała do zdjęć.
A do wszystkich, którzy w najbliższych dniach spotkają Agulę, mam prośbę - nie rozpaczajcie nad uciętymi warkoczami i pięknymi włosami. Możecie za to powtarzać jej coś, co ja mówię: jesteś przepiękna nawet w krótszych włoskach, a twoje włosy dadzą szczęście komuś, kto być może teraz płacze, bo sam swoje stracił walcząc o zdrowie i życie. 


Agula- jesteś moją bohaterką!!! 










środa, 4 października 2017

1% DZIĘKUJEMY!!!


Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2016 roku. To już siódmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.
Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje).
Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju. 

Dodatkowo w tym roku, dzięki ubiegłorocznym wpłatom 1%, udało nam się kupić nowy wózek inwalidzki (ostatnio niemal niezbędny, bo Agula ma coraz większe problemy z pokonywaniem większych dystansów) oraz ortezy na stopy, żeby choć trochę ułatwić jej codzienne funkcjonowanie. 
Bardzo dziękujemy!!!! 

niedziela, 1 października 2017

Październik miesiącem Zespołu Retta

Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokół czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 



"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespołu Retta.

Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, 
która zmieni przebieg Zespołu Retta.

Być może tą osobą jesteś TY.

Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie"



Organizacja Army of Us z Wielkiej Brytanii, zajmująca się walką z Zespołem Retta i szukaniem odpowiedniej kuracji na wyleczenie dziewczynek, udostępniła na swoim fanpage'u FB kilka zdjęć z podstawowymi informacjami na temat tej choroby (tłumaczenie dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta). Można je zobaczyć w galerii Agaty tutaj.