sobota, 23 czerwca 2018

Pierwsza Komunia Agatki

Prawie dwa miesiące temu, 29. kwietnia, Agulina przystąpiła do Pierwszej Komunii Świętej. 



Mimo moich ogromnych obaw, jak w ogóle ten dzień wszyscy, z księżną na czele, przeżyją, było przepięknie. Spokojnie (nie licząc kilku małych foszków Agi, ale to głównie przez upał, jaki tego dnia panował), rodzinnie, wesoło, ale przede wszystkim wzruszająco. Tak, ja matka, dotychczas największa przeciwniczka Pierwszej Komunii Świętej dzieci z niepełnosprawnościami (przecież nasze dzieci i tak pierwsze będą zbawione i są święte już tu, na ziemi), naciskana przez Dziadka Jurka i znajomego księdza Mariana pytaniami "kiedy w końcu pozwolę Agacie przystąpić do Komunii", byłam tego dnia najbardziej wzruszona. Do podjęcia takiej decyzji długo dojrzewałam i nie ukrywam, że na to, że zdecydowałam się akurat w tym roku, miały ogromny wpływ inne dzieci z OREWu, które w tym samym czasie przystępowały do Komunii Świętej (przede wszystkim Wiki, koleżanka z grupy Aguli). 
Kiedy ubrałam Agatę w piękną, prostą albę, założyłam cudownie niepasujące do stroju granatowe buty ortopedyczne (jedyny gwarant, że księżna będzie chciała iść), spięłam włosy w zwykłego kucyka i nałożyłam na głowę piękny wianek (ślubny Cioci Michasi, kilka razy został odpowiednio udręczony i wylądował na ziemi - Michasiu przepraszamy, że tak cenny okaz został "troszeczkę" odkształcony), poczułam, że to jest Ten Dzień. Piękny Dzień. W samym kościele Aga zachowywała się wzorowo, ale nawet mnie to nie zdziwiło - co tydzień uczestniczy we Mszy, doskonale rozumie, co się Tam dzieje. Poza tym cały czas był z nią ukochany Dziadek. Aga była szczęśliwa, czuła się bezpieczna i wiedziała, że to, co się dzieje, to najpiękniejsza chwila dla człowieka wierzącego. Pierwszy foszek pojawił się po Mszy, kiedy musiała pozować fotografowi w pełnym słońcu i skwarze (zdjęcie mówi więcej, niż słowa). Drugi już w domu, kiedy nie mogła się doczekać ściągnięcia alby. I tyle. Reszta dnia była spokojna, bardzo spokojna. A gdy Aga mogła pójść spać, mimo gości w domu, o swojej normalnej porze, czyli o godzinie 17:00, to była najszczęśliwsza na świecie :)

Jeszcze raz bardzo, bardzo, baaaaardzo dziękujemy wszystkim, którzy byli z Agatą w tym pięknym dniu. Dziękujemy za wszystkie prezenty, upominki, pamiątki i tonę słodyczy ;) Obecność tylu osób, była dla mnie osobiście ogromnym zaskoczeniem, bo jak to ja, starałam się utrzymać ten dzień w tajemnicy, żeby Aga czuła się jak najbardziej komfortowo. Dlatego też nie było ogromnego przyjęcia w lokalu, długiej listy gości. Byli najbliżsi, przy których Agata jest sobą, nie stresuje się i jest bardzo spokojna. Mam nadzieję, że nikt z licznie przybyłych pod kościół nie poczuł się urażony, że nie został zaproszony na ciąg dalszy świętowania. Jeśli tak, to przepraszam!!

A na koniec kilka zdjęć :)



























poniedziałek, 12 marca 2018

1% dla Aguli

Pobierz program do rozliczeń


2018 rok to dla nas już (albo dopiero) ósmy rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).

W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega. 
W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundacji. Subkonto nie jest normalnym kontem, z którego mogę wypłacać pieniądze, kiedy tylko mam ochotę. Jest to specjalnie wydzielona część konta Fundacji Słoneczko, na której księgowane są wpłaty kierowane stricte dla Agaty (tytuł przelewu, cel szczegółowy 1%). Poprzez logowanie na stronie internetowej Fundacji, mam wgląd do tego subkonta, tzn. widzę kiedy jakie wpłaty/zwroty zostały zaksięgowane i jaki jest stan tego konta.
Kupując coś dla Agaty (powiedzmy pieluchy), płacę za to swoimi pieniędzmi oraz proszę o wystawienie faktury na Agatkę. Następnie dokładnie opisuję fakturę, dołączam ją do tzw. Zestawienia kosztów (w naszej Fundacji wygląda to tak), które muszę staranie wypełnić i taki "pakiet" przesyłam listownie do Fundacji. Po otrzymaniu zestawienia oraz faktury Fundacja decyduje czy zakup był zasadny i zgodny z regulaminem refundacji i jeśli zatwierdza zakup, przelewa kwotę widniejącą na fakturze na moje konto (do 21 dni roboczych od otrzymania przez nich zestawienia).
W przypadku większych kwot, jak na przykład za turnus, których nie jestem w stanie sama wyłożyć, a następnie starać się o ich zwrot, ośrodek rehabilitacyjny przesyła fakturę bezpośrednio do Fundacji, a Fundacja dokonuje przelewu od razu na konto ośrodka. Takie przelewy są dodatkowo potwierdzane telefonicznie przez pracownika Fundacji.
"Fundacja pokrywa koszty związane z zaspakajaniem indywidualnych potrzeb Podopiecznego, w postaci świadczeń o których mowa w ustawie z dnia 12 marca 2004 roku (tekst jednolity Dz.U. Nr 175 poz 1362 Z późn. zm), w tym w szczególności koszty związane z przeprowadzeniem operacji, leczenia, rehabilitacją, zakupem leków i sprzętu medycznego, rozwojem intelektualnym, psychicznym i fizycznym Podopiecznego, zalecanym przez kompetentne w tym zakresie osoby (lekarz, psycholog, terapeuta, instruktor, pedagog, społeczny opiekun środowiskowy itp.) oraz poprawą bytu materialnego" (dla ciekawych cały regulamin dostępny jest tutaj).
Mam nadzieję, że Ci z Państwa, którzy mieli wątpliwości, co do zasad działania subkonta teraz wszystko rozumieją. A wszystkim niedowiarkom, którzy czasem za naszymi plecami komentowali wzbogacanie się na chorej Agacie, pragnę donieść, że kredytu hipotecznego za 1% nie spłacam (za wpłaty indywidualne też nie!). Sobie ciuchów i kosmetyków też za to nie kupuję ;)

To są pieniądze przeznaczone na rehabilitację Agaty. I na nic więcej!!!

Działkowo :)

Największa fanka słońca, ciepła i dziadkowej działki :)



niedziela, 18 lutego 2018

12. urodziny :)



Dwanaście lat temu,18. lutego 2006 roku, punktualnie o 9.05 na świat przyszła największa Radość mojego życia - Agula. Szczerze mówiąc, to jej samej nie za bardzo się spieszyło z przyjściem, dlatego została niejako zmuszona do pojawienia się. Nie do końca kojarzę, co się wtedy działo, bo miałam cesarskie cięcie pod narkozą, ale babcia Krysia była z nią od samego początku. Zbyt urodziwa nie była, za to z czasem stawała się coraz piękniejsza :) Była dosyć duża, bo miała 59cm i 3970g. I była najspokojniejszym dzieckiem na świecie. Cały czas jadła i spała, niemal od początku przesypiając całą noc. Wtedy wszyscy mówili, że mam się cieszyć, że mam tak grzeczne dziecko. Dzisiaj wiem, że był to jeden z pierwszych objawów jej życiowego towarzysza - Retta.
Pojawienie się Agaty zmieniło kompletnie wszystko. Nieźle nam wszystkim namieszała i pozmieniała plany, ale teraz, po dwunastu latach mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że nie zamieniłabym tych lat na nic innego. Agata jest najcudowniejszą częścią mojego życia. Z Rettem czy bez, zawsze kochana równie mocno. Od samego początku miała pod górkę, bo dostała w gratisie niepełną rodzinę - mamę, babcię Krysię, dziadka Jurka i ciocię Michaśkę (po czasie także Michasiowego Kamila oraz Piotrka, brata Kamila). Niestety tej drugiej części od samego początku brakuje. Jednak tony miłości jakie codziennie od dwunastu lat otrzymuje od tych kilku osób rekompensują całe zło i niesprawiedliwość. Bo tak naprawdę ona niczemu nie jest winna. To że ma Retta, to nie jej wina. Ona sobie takiego życia nie wybrała. Ona najbardziej na świecie chce być kochana i nade wszystko akceptowana mimo swojej niepełnosprawności, mimo pewnych braków, niemożności wypowiadania słów, złośliwej padaki, czy trzęsącego ciała. I gwarantuję Wam, że tak jest. Agata jest najbardziej kochanym, uwielbianym i rozpieszczanym dzieckiem jakie znam. Ona wszystkich nas rozstawia po kątach, ma być tak jak tego chce, bo inaczej jest obraza majestatu i wielki foch. A my, jej najbliżsi, chyba żeby w jakimś stopniu zrekompensować i Retta i bycie nie do końca akceptowaną i chcianą, przez ojca i drugą część rodziny, pozwalamy jej na wszystko, żeby widzieć uśmiech i szczęście na jej twarzy. Agata nie ma możliwości zabawy z kuzynami i wujkami, bo ci najbliżsi nie rozumieją jej inności i nigdy nie włączyli jej do swojego grona, a ci dalsi są za daleko (ale jak tylko mamy okazję się spotkać, to nigdy nie ma podziału na zdrowe i chore dzieci, zawsze wszyscy w pełni akceptują Agatę i się jej po prostu nie boją). Być może jeśli Aga doczeka się dzidziusia ukochanego wujostwa, nadrobi wreszcie te lata bycia rozpieszczoną jedynaczką i zacznie się uczyć dzielenia Miłością.
Dzisiaj, w dniu jej urodzin, kolejny raz przekonałam się, że "Rodzina to nie zawsze więzy krwi, a ludzie, którzy chcą, żebyś był częścią ich życia, akceptują cię takiego jakim jesteś, którzy zrobią wszystko, by zobaczyć twój uśmiech i kochają cię bez względu na wszystko". I rzeczywiście tak jest, bo pewne braki rekompensują Agacie osoby, z którymi nie łączy ją wspólne DNA. Na przykład koledzy (Piotruś, Wiki, Ewka, Pawełek, Kuba) i personel z OREW (Madzia, Kornelia, Sylwia, Gosia, Aśka, Monika, Paula, Ilona, Konrad, Piotrek), którzy w piątek zrobili jej takie urodziny, że wczoraj aż je odchorowała. Tort, balony, sto lat, prezenty, zabawa i to wszystko takie naturalne, niewymuszone - coś pięknego :) Poza tym wszyscy, którzy pamiętali i wysłali jej życzenia, przyszli na Mszę w jej intencji, przynieśli drobne upominki (wybaczcie, że nie wymieniam imiennie, ale gdybym zaczęła, to ten post nigdy by się nie skończył). Agata utonęła w prezentach, uściskach i całusach. I choć nie może tego głośno i wyraźnie powiedzieć, ja doskonale wiem, że jest zachwycona, wzruszona, po prostu przeszczęśliwa, bo dla kogoś jest tak ważna!
Na końcu nie mogłabym nie napisać o Oliwce. Prezent od niej, piękna ręcznie robiona laurka, nie tylko najbardziej ze wszystkich prezentów spodobał się Agacie, ale wzruszył także mnie. Kompletnie obca dziewczynka, która polubiła Agatę sama z siebie. Sama do niej pierwsza podeszła, usiadła w ławce kościelnej i już tak została. Która nie ucieka, kiedy Agata krzyknie, albo leci jej ślina, bo się akurat "zawiesiła". Która pozwala się dotknąć, złapać za rękę, cierpliwie czeka, aż Aga przestanie bawić się jej czapką. Która jest i nie ucieka od inności. Która po prostu ją lubi i to z wzajemnością. Ogromną wzajemnością. Kiedy patrzę na Agatę i Oliwkę, siedzące razem, trzymające się za ręce, albo jak dzisiaj, biegnące razem na ofiarę, to widzę, że w jakimś stopniu, w innym wymiarze, moje dziecko, przecudowne najukochańsze dziecko ma przyjaciółkę. 
Jeszcze raz wszystkim Wam ogromnie dziękuję!! I w imieniu Solenizantki przesyłam urodzinowe buziaki :*