Posty

Wyświetlanie postów z 2018

Błogosławionych Świąt!!!

Obraz
Razem z Agulą, chciałybyśmy wszystkim tutaj zaglądającym życzyć Błogosławionych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie najbliższych, wśród Miłości i Dobroci. A nadchodzący Nowy Rok niech będzie prawdziwie Dobrym Czasem.  Dziękujemy za pamięć, wszystkie życzenia, kartki świąteczne oraz coroczne i całoroczne wsparcie finansowe (Pani Marysiu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Jolanto i Panie Bogdanie, Pani Grażyno i Panie Ryszardzie, Pani Haniu i Panie Janie, Pani Heniu, Panie Marku, Pani Beato, Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu - DZIĘKUJEMY!!!)
Agula ostatnio ma znowu gorszy czas. Od kilku tygodni, a od kilku dni z jeszcze większym nasileniem,  Księżna miewa ataki histerii. Nagle zaczyna tak przeraźliwie płakać, że mnie aż serce boli, bo za bardzo nie jestem w stanie jej pomóc. I tak naprawdę nie wiem, czy coś ją boli, czy się czegoś boi, czy po prostu jest już zmęczona i chciałaby mieć przerwę świąteczną i kilka dni totalnego luzu w domu. Nie mam pojęcia. Wczoraj nawet po…

Dziękujemy!!

Obraz
Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje Panu Tomkowi, za darowiznę, która pojawiła się na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko.
Dziękujemy!!! I pozdrawiamy całą Rodzinę :)

1% DZIĘKUJEMY!!!

Obraz
Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2017 roku. To już ósmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty. Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje). Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoj…

Zmiany, zmiany, zmiany...

Obraz
Wrzesień za nami. Nie był to łatwy miesiąc. Po dwóch miesiącach wakacji, Aga musiała wrócić do normalnego trybu - codzienne wczesne wstawanie, podróż busem do ośrodka, pół dnia zajęć, powrót busem do domu. Było ciężko. Początkowo tylko bunt, bo księżna się rozleniwiła i wolała siedzieć z pupuńcią w domu. Po czasie pojawiły się problemy sprzed roku - krzyki, uginanie nóg, rozdrażnienie, jedno wielkie cierpienie. Widać było, że Aga nie radzi sobie z własnymi emocjami i wewnętrznym rozdygotaniem. Bardzo szybko skonsultowałam się z Panią Doktor Neurolog, która prowadzi Agulę i bez zastanawiania się podjęta została decyzja o zwiększeniu dawki Neurotopu. Koniec końców księżna mniejsza nie jest, urosła, przytyła, a już na początku wprowadzania tego leku, Pani Doktor mówiła, że 1,5 tabletki to naprawdę mała dawka. Po kilku dniach stopniowo powracał spokój. Aga coraz częściej była wyciszona, zadowolona, potrafiła się skupić na zajęciach. Niestety pod koniec września złapała infekcję i cały tyd…

Październik miesiącem Zespołu Retta

Obraz
Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokół czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 


"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespoł…

Wakacje i turnus rehabilitacyjny

Obraz
Przed nami ostatni tydzień wakacji, dla Agi będzie to oficjalne zakończenie jej dziewiątego roku edukacyjno-terapeutycznego w OREW Żory. Jak ten czas leci! Jeszcze niedawno księżna była maleńką kruszynką, która rozpoczęła swoją "karierę" w Ośrodku, za kilka dni rozpocznie dziesiąty (!) rok szkolny. To, jak daleką drogę przeszła i jak bardzo się zmieniała najlepiej widać w albumach na jej stronie, które sukcesywnie umieszczam po każdym roku terapeutycznym.  Wakacje to, tradycyjnie już, luźniejszy czas dla Agatki. Cztery tygodnie przerwy wakacyjnej  od OREW, ale nie od rehabilitacji, bo przecież był turnus rehabilitacyjny i niemal codziennie wizyty na działce (a tam basen, mnóstwo trawy, hamak i owoce prosto z krzaczków). Do tego w pozostałe tygodnie lipca i sierpnia półwakacje z dziadkami. Ci, którzy są z nami już dłużej, doskonale wiedzą, że podczas tych półwakacji, Aga codziennie rano idzie do babci i dziadka, a do OREWu przyjeżdża dopiero na obiad.  Przed Agatą kolejny rok s…

Pierwsza Komunia Agatki

Obraz
Prawie dwa miesiące temu, 29. kwietnia, Agulina przystąpiła do Pierwszej Komunii Świętej. 


Mimo moich ogromnych obaw, jak w ogóle ten dzień wszyscy, z księżną na czele, przeżyją, było przepięknie. Spokojnie (nie licząc kilku małych foszków Agi, ale to głównie przez upał, jaki tego dnia panował), rodzinnie, wesoło, ale przede wszystkim wzruszająco. Tak, ja matka, dotychczas największa przeciwniczka Pierwszej Komunii Świętej dzieci z niepełnosprawnościami (przecież nasze dzieci i tak pierwsze będą zbawione i są święte już tu, na ziemi), naciskana przez Dziadka Jurka i znajomego księdza Mariana pytaniami "kiedy w końcu pozwolę Agacie przystąpić do Komunii", byłam tego dnia najbardziej wzruszona. Do podjęcia takiej decyzji długo dojrzewałam i nie ukrywam, że na to, że zdecydowałam się akurat w tym roku, miały ogromny wpływ inne dzieci z OREWu, które w tym samym czasie przystępowały do Komunii Świętej (przede wszystkim Wiki, koleżanka z grupy Aguli).  Kiedy ubrałam Agatę w piękną, …

1% dla Aguli

Obraz
Pobierz program do rozliczeńRozlicz PIT przez internet
2018 rok to dla nas już (albo dopiero) ósmy rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).
W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega.  W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundacji. Subkonto nie jest normalnym ko…

Działkowo :)

Obraz
Największa fanka słońca, ciepła i dziadkowej działki :)



12. urodziny :)

Obraz
Dwanaście lat temu,18. lutego 2006 roku, punktualnie o 9.05 na świat przyszła największa Radość mojego życia - Agula. Szczerze mówiąc, to jej samej nie za bardzo się spieszyło z przyjściem, dlatego została niejako zmuszona do pojawienia się. Nie do końca kojarzę, co się wtedy działo, bo miałam cesarskie cięcie pod narkozą, ale babcia Krysia była z nią od samego początku. Zbyt urodziwa nie była, za to z czasem stawała się coraz piękniejsza :) Była dosyć duża, bo miała 59cm i 3970g. I była najspokojniejszym dzieckiem na świecie. Cały czas jadła i spała, niemal od początku przesypiając całą noc. Wtedy wszyscy mówili, że mam się cieszyć, że mam tak grzeczne dziecko. Dzisiaj wiem, że był to jeden z pierwszych objawów jej życiowego towarzysza - Retta. Pojawienie się Agaty zmieniło kompletnie wszystko. Nieźle nam wszystkim namieszała i pozmieniała plany, ale teraz, po dwunastu latach mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że nie zamieniłabym tych lat na nic innego. Agata jest najcudowniejszą cz…