piątek, 23 listopada 2018

Dziękujemy!!


Agula ogromnie, przeogromnie dziękuje Panu Tomkowi, za darowiznę, która pojawiła się na jej subkoncie w Fundacji Słoneczko.
Dziękujemy!!! I pozdrawiamy całą Rodzinę :)

czwartek, 4 października 2018

1% DZIĘKUJEMY!!!


Dzisiaj, na subkonto Agaty prowadzone przez Fundację Słoneczko, zaczęły spływać pierwsze wpłaty 1% podatku za rozliczenia 2017 roku. To już ósmy rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.
Jak co roku na subkoncie widzimy tylko urzędy skarbowe, z których przekazane były pieniążki, natomiast nie widzimy konkretnych imion i nazwisk (ze względu na ochronę danych osobowych informacje te są dostępne tylko dla Fundacji, która rodzicom podopiecznych Słoneczka już ich nie przekazuje).
Dlatego pozwalam sobie wszystkim Państwu w tym miejscu jeszcze raz serdecznie podziękować za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku.
Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, ma zapewniony dostęp do najlepszych pomocy terapeutycznych w tym do oprogramowania wspierającego komunikację alternatywną, obuwia profilaktycznego, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju. 


Bardzo dziękujemy!!!! 

wtorek, 2 października 2018

Zmiany, zmiany, zmiany...


Wrzesień za nami. Nie był to łatwy miesiąc. Po dwóch miesiącach wakacji, Aga musiała wrócić do normalnego trybu - codzienne wczesne wstawanie, podróż busem do ośrodka, pół dnia zajęć, powrót busem do domu. Było ciężko. Początkowo tylko bunt, bo księżna się rozleniwiła i wolała siedzieć z pupuńcią w domu. Po czasie pojawiły się problemy sprzed roku - krzyki, uginanie nóg, rozdrażnienie, jedno wielkie cierpienie. Widać było, że Aga nie radzi sobie z własnymi emocjami i wewnętrznym rozdygotaniem. Bardzo szybko skonsultowałam się z Panią Doktor Neurolog, która prowadzi Agulę i bez zastanawiania się podjęta została decyzja o zwiększeniu dawki Neurotopu. Koniec końców księżna mniejsza nie jest, urosła, przytyła, a już na początku wprowadzania tego leku, Pani Doktor mówiła, że 1,5 tabletki to naprawdę mała dawka. Po kilku dniach stopniowo powracał spokój. Aga coraz częściej była wyciszona, zadowolona, potrafiła się skupić na zajęciach. Niestety pod koniec września złapała infekcję i cały tydzień spędziła w domu- znowu leniuchowała, odpoczywała. Wczoraj wróciła do OREWu. Bałam się tego powrotu, bo nie dość, że znowu musiała przestawić się na tryb "pracy" a nie obijania się, to jeszcze czekały ją dosyć spore zmiany. Wróciła do częściowo nowej grupy - nowa Pani (choć w sumie nie taka nowa, bo doskonale znana jeszcze ze starego budynku, w dodatku nadworna fryzjerka - robi z włosami takie cuda, jakich nawet ukochana Babcia nie potrafi), brak ubóstwianej, ale też okrutnie testowanej Madzi i brak jednej z koleżanek. Dużo tego jak na jedną Agę.
Wczoraj jeszcze było różnie, trochę marudzenia, wymuszania, stękania. A dzisiaj?! Dzisiaj cudownie! Oby więcej takich dni!! Uśmiech od ucha do ucha, sporo "opowieści dziwnej treści". Kolejny raz okazało się, że zmiany niekoniecznie muszą być złe. I może niepotrzebnie się ich tak bałam. 
A na zakończenie dnia Aga mnie zaskoczyła i wzruszyła. Po kąpieli księżna wzięła szczotkę do włosów i zaczęła się sama czesać. Gdyby tego było mało, oprócz czesania, wyciągała włosy ze szczotki. Niby nic. A jednak! Codziennie obserwuje moje zachowanie, małe rytuały i je naśladuje. Nic dziwnego, że aż mi tchu brakło, gdy to zobaczyłam. A później szybciutko musiałam nagrać choć mały urywek tylko po to, żeby, gdy przyjdzie jakiś gorszy dzień i niemoc, przypomnieć samej sobie, że moje dziecko jest nie tylko prześliczne, ale także bardzo mądre. Moja królewna :)


poniedziałek, 1 października 2018

Październik miesiącem Zespołu Retta

Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokół czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 



"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespołu Retta.

Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, 
która zmieni przebieg Zespołu Retta.

Być może tą osobą jesteś TY.

Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie"



Organizacja Army of Us z Wielkiej Brytanii, zajmująca się walką z Zespołem Retta i szukaniem odpowiedniej kuracji na wyleczenie dziewczynek, udostępniła na swoim fanpage'u FB kilka zdjęć z podstawowymi informacjami na temat tej choroby (tłumaczenie dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta). Można je zobaczyć w galerii Agaty tutaj.

sobota, 25 sierpnia 2018

Wakacje i turnus rehabilitacyjny


Przed nami ostatni tydzień wakacji, dla Agi będzie to oficjalne zakończenie jej dziewiątego roku edukacyjno-terapeutycznego w OREW Żory. Jak ten czas leci! Jeszcze niedawno księżna była maleńką kruszynką, która rozpoczęła swoją "karierę" w Ośrodku, za kilka dni rozpocznie dziesiąty (!) rok szkolny. To, jak daleką drogę przeszła i jak bardzo się zmieniała najlepiej widać w albumach na jej stronie, które sukcesywnie umieszczam po każdym roku terapeutycznym. 
Wakacje to, tradycyjnie już, luźniejszy czas dla Agatki. Cztery tygodnie przerwy wakacyjnej  od OREW, ale nie od rehabilitacji, bo przecież był turnus rehabilitacyjny i niemal codziennie wizyty na działce (a tam basen, mnóstwo trawy, hamak i owoce prosto z krzaczków). Do tego w pozostałe tygodnie lipca i sierpnia półwakacje z dziadkami. Ci, którzy są z nami już dłużej, doskonale wiedzą, że podczas tych półwakacji, Aga codziennie rano idzie do babci i dziadka, a do OREWu przyjeżdża dopiero na obiad. 
Przed Agatą kolejny rok szkolny. Jaki będzie? Tego nie wie nikt. Oby jednak nie było nagłych zwrotów akcji spowodowanych kolejnym regresem, bo tylko tego tak naprawdę się boję. 
A jaki był kończący się rok szkolny? Słodko-gorzki. Powolne wychodzenie z nagłego pogorszenia stanu zdrowia Aguli - opanowanie padaczki, okropnego samopoczucia, ataków złości i frustracji, a przede wszystkim  codzienne przekonywanie się do samodzielnego chodzenia (którego, po wcześniejszych epizodach, Agula panicznie się bała, przez co wolała siedzieć i się nie ruszać). To wszystko, co Aga ponownie opanowała i pokonała, nie byłoby możliwe bez OREWu. Ja, matka, która nie potrafi patrzeć na bezsilność i cierpienie własnego dziecka, pewnie bym odpuściła, wszystko spowolniła, byle tylko nie widzieć łez Agaty. Poza tym, nie ukrywajmy, Agata świetnie moją słabość wyczuwa i to wykorzystuje. Co innego terapeuci w OREW. Konsekwentni, nieugięci, walczący o dobro dziecka. Patrząc na zdjęcia z całego roku szkolnego widzę, jak wiele ona potrafi, kiedy jest sama. Kiedy jako matka nie trzęsę się nad nią, nie próbuję we wszystkim wyręczać. Moja Agula jest mądrą nastolatką, która potrzebuje miejsca, gdzie będzie się mogła wykazać, ale też gdzie odpowiedni ludzie nie pozwolą sobą rządzić i nie dadzą sobie wejść na głowę. 
Madziu, Kornelio - jesteście najlepszym zespołem na świecie. Przy Was Aga jest inną dziewczyną. Pozwalacie jej dorosnąć, wyrażać siebie, a jednocześnie kierujecie i towarzyszycie nawet podczas mega fochów i rzucania przedmiotami. 
Konrad - postawiłeś ją na nogi. I to dosłownie. Walczysz z lewą stopą, a to ciężka walka i doskonale wiemy, kto ją ostatecznie wygra. I choć Aga czasem ma Ciebie naprawdę dość, bo wymagasz i się z nią nie "ciaćkasz", to po dłuższej przerwie sam widziałeś jak bardzo Ciebie uwielbia. 
Sylwio - pozwalasz jej mówić oczami. Pokazałaś jej, że głos, to nie wszystko. Że przy ogromnej ilości cierpliwości, TOBII przekaże wszystko, co jest w głowie Agi, a czego sama nie potrafi głośno wypowiedzieć. 
Gosiu - traktujesz ją jak nastolatkę, pozwalasz wyrazić siebie i doskonale rozumiesz język, jakim się z Tobą porozumiewa. 
Moniko, Karino- teraz inni będą mieli niesamowite szczęście, bo poznają dwie cudowne terapeutki. A nam po ludzku będzie smutno, choć życzymy Wam wszystkiego, co najlepsze!!
Ilona, Ulka, Marta, Gosia, Dorota, Monika, Asia, Ola, Iza... Każda z Was ma wpływ na to, jaka jest Agulina. Dziękuję Wam przeogromnie, bo to dzięki Wam Aga, tak najzwyczajniej w świecie, lubi OREW, czuje się tam szczęśliwa i akceptowana. A dla mnie, mamy, nie ma nic piękniejszego niż uśmiech na jej twarzy i spokój w jej przepięknych oczach. 

A teraz zdjęcia:
Z całego roku szkolnego -> tutaj
Z turnusu w Ustroniu i wakacji -> tutaj

sobota, 23 czerwca 2018

Pierwsza Komunia Agatki

Prawie dwa miesiące temu, 29. kwietnia, Agulina przystąpiła do Pierwszej Komunii Świętej. 



Mimo moich ogromnych obaw, jak w ogóle ten dzień wszyscy, z księżną na czele, przeżyją, było przepięknie. Spokojnie (nie licząc kilku małych foszków Agi, ale to głównie przez upał, jaki tego dnia panował), rodzinnie, wesoło, ale przede wszystkim wzruszająco. Tak, ja matka, dotychczas największa przeciwniczka Pierwszej Komunii Świętej dzieci z niepełnosprawnościami (przecież nasze dzieci i tak pierwsze będą zbawione i są święte już tu, na ziemi), naciskana przez Dziadka Jurka i znajomego księdza Mariana pytaniami "kiedy w końcu pozwolę Agacie przystąpić do Komunii", byłam tego dnia najbardziej wzruszona. Do podjęcia takiej decyzji długo dojrzewałam i nie ukrywam, że na to, że zdecydowałam się akurat w tym roku, miały ogromny wpływ inne dzieci z OREWu, które w tym samym czasie przystępowały do Komunii Świętej (przede wszystkim Wiki, koleżanka z grupy Aguli). 
Kiedy ubrałam Agatę w piękną, prostą albę, założyłam cudownie niepasujące do stroju granatowe buty ortopedyczne (jedyny gwarant, że księżna będzie chciała iść), spięłam włosy w zwykłego kucyka i nałożyłam na głowę piękny wianek (ślubny Cioci Michasi, kilka razy został odpowiednio udręczony i wylądował na ziemi - Michasiu przepraszamy, że tak cenny okaz został "troszeczkę" odkształcony), poczułam, że to jest Ten Dzień. Piękny Dzień. W samym kościele Aga zachowywała się wzorowo, ale nawet mnie to nie zdziwiło - co tydzień uczestniczy we Mszy, doskonale rozumie, co się Tam dzieje. Poza tym cały czas był z nią ukochany Dziadek. Aga była szczęśliwa, czuła się bezpieczna i wiedziała, że to, co się dzieje, to najpiękniejsza chwila dla człowieka wierzącego. Pierwszy foszek pojawił się po Mszy, kiedy musiała pozować fotografowi w pełnym słońcu i skwarze (zdjęcie mówi więcej, niż słowa). Drugi już w domu, kiedy nie mogła się doczekać ściągnięcia alby. I tyle. Reszta dnia była spokojna, bardzo spokojna. A gdy Aga mogła pójść spać, mimo gości w domu, o swojej normalnej porze, czyli o godzinie 17:00, to była najszczęśliwsza na świecie :)

Jeszcze raz bardzo, bardzo, baaaaardzo dziękujemy wszystkim, którzy byli z Agatą w tym pięknym dniu. Dziękujemy za wszystkie prezenty, upominki, pamiątki i tonę słodyczy ;) Obecność tylu osób, była dla mnie osobiście ogromnym zaskoczeniem, bo jak to ja, starałam się utrzymać ten dzień w tajemnicy, żeby Aga czuła się jak najbardziej komfortowo. Dlatego też nie było ogromnego przyjęcia w lokalu, długiej listy gości. Byli najbliżsi, przy których Agata jest sobą, nie stresuje się i jest bardzo spokojna. Mam nadzieję, że nikt z licznie przybyłych pod kościół nie poczuł się urażony, że nie został zaproszony na ciąg dalszy świętowania. Jeśli tak, to przepraszam!!

A na koniec kilka zdjęć :)



























poniedziałek, 12 marca 2018

1% dla Aguli

Pobierz program do rozliczeń


2018 rok to dla nas już (albo dopiero) ósmy rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne Dziękuję! tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.).

W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega. 
W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundacji. Subkonto nie jest normalnym kontem, z którego mogę wypłacać pieniądze, kiedy tylko mam ochotę. Jest to specjalnie wydzielona część konta Fundacji Słoneczko, na której księgowane są wpłaty kierowane stricte dla Agaty (tytuł przelewu, cel szczegółowy 1%). Poprzez logowanie na stronie internetowej Fundacji, mam wgląd do tego subkonta, tzn. widzę kiedy jakie wpłaty/zwroty zostały zaksięgowane i jaki jest stan tego konta.
Kupując coś dla Agaty (powiedzmy pieluchy), płacę za to swoimi pieniędzmi oraz proszę o wystawienie faktury na Agatkę. Następnie dokładnie opisuję fakturę, dołączam ją do tzw. Zestawienia kosztów (w naszej Fundacji wygląda to tak), które muszę staranie wypełnić i taki "pakiet" przesyłam listownie do Fundacji. Po otrzymaniu zestawienia oraz faktury Fundacja decyduje czy zakup był zasadny i zgodny z regulaminem refundacji i jeśli zatwierdza zakup, przelewa kwotę widniejącą na fakturze na moje konto (do 21 dni roboczych od otrzymania przez nich zestawienia).
W przypadku większych kwot, jak na przykład za turnus, których nie jestem w stanie sama wyłożyć, a następnie starać się o ich zwrot, ośrodek rehabilitacyjny przesyła fakturę bezpośrednio do Fundacji, a Fundacja dokonuje przelewu od razu na konto ośrodka. Takie przelewy są dodatkowo potwierdzane telefonicznie przez pracownika Fundacji.
"Fundacja pokrywa koszty związane z zaspakajaniem indywidualnych potrzeb Podopiecznego, w postaci świadczeń o których mowa w ustawie z dnia 12 marca 2004 roku (tekst jednolity Dz.U. Nr 175 poz 1362 Z późn. zm), w tym w szczególności koszty związane z przeprowadzeniem operacji, leczenia, rehabilitacją, zakupem leków i sprzętu medycznego, rozwojem intelektualnym, psychicznym i fizycznym Podopiecznego, zalecanym przez kompetentne w tym zakresie osoby (lekarz, psycholog, terapeuta, instruktor, pedagog, społeczny opiekun środowiskowy itp.) oraz poprawą bytu materialnego" (dla ciekawych cały regulamin dostępny jest tutaj).
Mam nadzieję, że Ci z Państwa, którzy mieli wątpliwości, co do zasad działania subkonta teraz wszystko rozumieją. A wszystkim niedowiarkom, którzy czasem za naszymi plecami komentowali wzbogacanie się na chorej Agacie, pragnę donieść, że kredytu hipotecznego za 1% nie spłacam (za wpłaty indywidualne też nie!). Sobie ciuchów i kosmetyków też za to nie kupuję ;)

To są pieniądze przeznaczone na rehabilitację Agaty. I na nic więcej!!!

Działkowo :)

Największa fanka słońca, ciepła i dziadkowej działki :)



niedziela, 18 lutego 2018

12. urodziny :)



Dwanaście lat temu,18. lutego 2006 roku, punktualnie o 9.05 na świat przyszła największa Radość mojego życia - Agula. Szczerze mówiąc, to jej samej nie za bardzo się spieszyło z przyjściem, dlatego została niejako zmuszona do pojawienia się. Nie do końca kojarzę, co się wtedy działo, bo miałam cesarskie cięcie pod narkozą, ale babcia Krysia była z nią od samego początku. Zbyt urodziwa nie była, za to z czasem stawała się coraz piękniejsza :) Była dosyć duża, bo miała 59cm i 3970g. I była najspokojniejszym dzieckiem na świecie. Cały czas jadła i spała, niemal od początku przesypiając całą noc. Wtedy wszyscy mówili, że mam się cieszyć, że mam tak grzeczne dziecko. Dzisiaj wiem, że był to jeden z pierwszych objawów jej życiowego towarzysza - Retta.
Pojawienie się Agaty zmieniło kompletnie wszystko. Nieźle nam wszystkim namieszała i pozmieniała plany, ale teraz, po dwunastu latach mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że nie zamieniłabym tych lat na nic innego. Agata jest najcudowniejszą częścią mojego życia. Z Rettem czy bez, zawsze kochana równie mocno. Od samego początku miała pod górkę, bo dostała w gratisie niepełną rodzinę - mamę, babcię Krysię, dziadka Jurka i ciocię Michaśkę (po czasie także Michasiowego Kamila oraz Piotrka, brata Kamila). Niestety tej drugiej części od samego początku brakuje. Jednak tony miłości jakie codziennie od dwunastu lat otrzymuje od tych kilku osób rekompensują całe zło i niesprawiedliwość. Bo tak naprawdę ona niczemu nie jest winna. To że ma Retta, to nie jej wina. Ona sobie takiego życia nie wybrała. Ona najbardziej na świecie chce być kochana i nade wszystko akceptowana mimo swojej niepełnosprawności, mimo pewnych braków, niemożności wypowiadania słów, złośliwej padaki, czy trzęsącego ciała. I gwarantuję Wam, że tak jest. Agata jest najbardziej kochanym, uwielbianym i rozpieszczanym dzieckiem jakie znam. Ona wszystkich nas rozstawia po kątach, ma być tak jak tego chce, bo inaczej jest obraza majestatu i wielki foch. A my, jej najbliżsi, chyba żeby w jakimś stopniu zrekompensować i Retta i bycie nie do końca akceptowaną i chcianą, przez ojca i drugą część rodziny, pozwalamy jej na wszystko, żeby widzieć uśmiech i szczęście na jej twarzy. Agata nie ma możliwości zabawy z kuzynami i wujkami, bo ci najbliżsi nie rozumieją jej inności i nigdy nie włączyli jej do swojego grona, a ci dalsi są za daleko (ale jak tylko mamy okazję się spotkać, to nigdy nie ma podziału na zdrowe i chore dzieci, zawsze wszyscy w pełni akceptują Agatę i się jej po prostu nie boją). Być może jeśli Aga doczeka się dzidziusia ukochanego wujostwa, nadrobi wreszcie te lata bycia rozpieszczoną jedynaczką i zacznie się uczyć dzielenia Miłością.
Dzisiaj, w dniu jej urodzin, kolejny raz przekonałam się, że "Rodzina to nie zawsze więzy krwi, a ludzie, którzy chcą, żebyś był częścią ich życia, akceptują cię takiego jakim jesteś, którzy zrobią wszystko, by zobaczyć twój uśmiech i kochają cię bez względu na wszystko". I rzeczywiście tak jest, bo pewne braki rekompensują Agacie osoby, z którymi nie łączy ją wspólne DNA. Na przykład koledzy (Piotruś, Wiki, Ewka, Pawełek, Kuba) i personel z OREW (Madzia, Kornelia, Sylwia, Gosia, Aśka, Monika, Paula, Ilona, Konrad, Piotrek), którzy w piątek zrobili jej takie urodziny, że wczoraj aż je odchorowała. Tort, balony, sto lat, prezenty, zabawa i to wszystko takie naturalne, niewymuszone - coś pięknego :) Poza tym wszyscy, którzy pamiętali i wysłali jej życzenia, przyszli na Mszę w jej intencji, przynieśli drobne upominki (wybaczcie, że nie wymieniam imiennie, ale gdybym zaczęła, to ten post nigdy by się nie skończył). Agata utonęła w prezentach, uściskach i całusach. I choć nie może tego głośno i wyraźnie powiedzieć, ja doskonale wiem, że jest zachwycona, wzruszona, po prostu przeszczęśliwa, bo dla kogoś jest tak ważna!
Na końcu nie mogłabym nie napisać o Oliwce. Prezent od niej, piękna ręcznie robiona laurka, nie tylko najbardziej ze wszystkich prezentów spodobał się Agacie, ale wzruszył także mnie. Kompletnie obca dziewczynka, która polubiła Agatę sama z siebie. Sama do niej pierwsza podeszła, usiadła w ławce kościelnej i już tak została. Która nie ucieka, kiedy Agata krzyknie, albo leci jej ślina, bo się akurat "zawiesiła". Która pozwala się dotknąć, złapać za rękę, cierpliwie czeka, aż Aga przestanie bawić się jej czapką. Która jest i nie ucieka od inności. Która po prostu ją lubi i to z wzajemnością. Ogromną wzajemnością. Kiedy patrzę na Agatę i Oliwkę, siedzące razem, trzymające się za ręce, albo jak dzisiaj, biegnące razem na ofiarę, to widzę, że w jakimś stopniu, w innym wymiarze, moje dziecko, przecudowne najukochańsze dziecko ma przyjaciółkę. 
Jeszcze raz wszystkim Wam ogromnie dziękuję!! I w imieniu Solenizantki przesyłam urodzinowe buziaki :*