Przejdź do głównej zawartości

Prośba o 1%


Już po raz trzeci zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku na rehabilitację Agatki. Zespół Retta jest tak podstępną chorobą, że atakuje wtedy, kiedy nikt się tego nie spodziewa. Agula przez pierwsze 1,5 roku rozwijała się całkowicie prawidłowo, a potem nagle wszystko Rett nam zaczął zabierać- mowa, samodzielność, celowość używania rąk... Prawie 4 lata temu, kiedy dowiedzieliśmy się, że Aga ma Retta musieliśmy przewartościować nasze życie. Choć Aga zawsze była numerem jeden, teraz okazało się, że trzeba jej będzie już zawsze poświęcać więcej czasu, uwagi, cierpliwości niż jakiemukolwiek dziecku w jej wieku. Przez cały ten czas Aga jest systematycznie rehabilitowana, jeździ na turnusy, oprócz zajęć w ośrodku ma też zajecia w domu (teraz szczególny nacisk kładziemy na alternatywną komunikację). Niestety poza ośrodkiem wszystko kosztuje: turnusy, rehabilitacja, pomoce terapeutyczne, czy chociażby tak przyziemne rzeczy jak pampersy, chusteczki itd. Dlatego każda kwota jaką udaje się nam zebrać na subkoncie Agi w Fundacji Słoneczko, jest przez nas tak bardzo doceniana. Bez tych pieniędzy nie moglibyśmy zapewnić Agacie nawet cząstki tego, czego potrzebuje. Dziękujemy i, choć bardzo trudno jest prosić, to jednak prosimy, abyście o Adze pamiętali również w tym roku, wypełniając swoje zeznania podatkowe.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

1% dla Aguli

2020 rok to dla nas już dziesiąty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne  Dziękuję!  tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.). Jak co roku, pozwalam sobie skopiować tekst, na czym ten 1% tak naprawdę polega: W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega.  W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundac

Małe podsumowanie

Od kilku dni cieszymy się Nowym Rokiem. Będzie on dla nas rokiem wielkich zmian, ale ten wpis nie jest o tym... Nie byłabym sobą, gdybym nie podsumowała krótko ubiegłego roku. Poza rozliczeniem Subkonta Aguli w Fundacji Słoneczko (dla każdego zainteresowanego- jest ono tutaj: https://photos.app.goo.gl/Se9y43y8aTqmkbu57), małe podsumowanie tego, co się u Księżnej Agi działo w ubiegłym roku. Konsultacja u ortopedy dr n.med. Barbary Jasiewicz w Poradni Ortopedycznej Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem. Obuwie ortopedyczne. Od tego roku Agula nie ma już kupowanego obuwia profilaktyczno-ortopedycznego tzw. masowej produkcji (gotowce jak np. Bartek, Dawid, Piedro itp.). Jeździmy do Julexu w Mazańcowicach, do Pana Marcina, i tam ma robione obuwie "na wymiar" - dostosowane do jej koszmarnie krzywych stóp. Wszystko po to, żeby mimo tych krzywizn, jak najdłużej sama chodziła. Nowy wózek inwalidzki specjalny. Wózek na miarę dorastającej Księ

Czternastka :)

18. lutego Księżna Agula skończyła 14 (!!!) lat.  W tym miejscu chciałabym ogromnie podziękować wszystkim, którzy o Adze w tym szczególnym dniu pamiętali.  Dziękujemy tym, którzy uczestniczyli w Mszy Świętej w jej intencji. Dziękujemy za wszystkie prezenty, życzenia, uśmiechy, dobre słowa. Serce matki w takich dniach jest pełne szczęścia. Stale zaskakuje mnie i wzrusza fakt, jak wielu cudownych i po prostu Dobrych ludzi otacza moje największe szczęście.  Dziękuję Wam wszystkim!!! Przede wszystkim dziękuję wszystkim, którzy ten wyjątkowy dzień spędzili z Agulą, którzy nie pozwolili jej odczuć chwilowego braku mamy.  Dziadziowi, który zamówił i dostarczył do OREW tort, który codziennie odbierał Agulę z busa i spędzał z nią resztę popołudnia.  Kornelii, Ani i Kaśce, które zrobiły prawdziwą imprezę urodzinową i wysyłały mi zdjęcia, żebym mogła chociaż tak zobaczyć, jak moja Księżna spędza ten dzień.  My dwie świętowałyśmy dwa dni wcześniej, w niedzielę, ale pr