Przejdź do głównej zawartości

Komunikacja alternatywna - nowy etap!


Kochani przyjaciele Agaty!
Dzięki Wam wszystkim, którzy przekazujecie jej swój 1%, którzy wpłacacie na jej Subkonto w Fundacji Słoneczko darowizny, Agata już wkrótce, nie tylko w OREWie (gdzie od dawna ma umożliwioną zaawansowaną komunikację alternatywną) ale przede wszystkim w domu (!) będzie mogła korzystać z PCEye Go firmy Tobii Dynavox. A cóż to właściwie jest? To magiczne urządzenie, które pozwoli Agacie na korzystanie z komputera za pomocą oczu!! Jeszcze dwa lata temu nie sądziłam, że Aga będzie z takich cudów techniki korzystać, ale dzięki OREWowi i Fundacji Auchan, która sfinansowała zakup PCEye Go i całego oprogramowania, Agata mogła na własne oczy przekonać się, jak to cudownie jest móc coś zrobić właśnie swoimi przepięknymi i mądrymi oczkami. Nie od dzisiaj wiadomo, że dziewczynki z Zespołem Retta, które tak naprawdę są niezwykle inteligentne, tylko przez Retta uwięzione są we własnym ciele, porozumiewają się właśnie dzięki swoim oczkom. PCEye Go umożliwi kontakt z otoczeniem- ze mną, z Babcią, Dziadkiem, Ciocią, Wujkiem i każdym, kto tylko będzie chciał z nią się porozumieć. 
Czeka nas dłuuuga droga. Na razie Aga bardziej się tym wszystkim bawi - strzela w ptaszki, myje samochód, podlewa kwiatki, potrafi wybierać aktywności, pokazuje, co ją interesuje. Ale kolejnym etapem jest komunikowanie się poprzez specjalnie tworzone tablice. Zrobimy wszystko, żeby dzięki tym cudom techniki móc normalnie ROZMAWIAĆ z naszą gwiazdą. Łatwo nie będzie, bo coś, co dla zdrowego człowieka wydaje się oczywiste, a przy pierwszej próbie kończy się klęską, dla Agaty jest mega trudne. Sama próbowałam obsługiwać komputer właśnie przy pomocy PCEye Go. Poddałam się bardzo szybko, bo wszystko mnie rozpraszało i nie mogłam skupić wzroku nawet przez kilka sekund w jednym miejscu, a bez tego skupienia na danym elemencie nic nie zadziała. Agata pokonała mnie bezproblemowo. Nie dość, że potrafi się skupić na tym co robi, to przede wszystkim skupia wzrok tak długo, że wszystko jej działa jak należy. 

Dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta z Prezesem Piotrem Wójcikiem na czele, możemy skorzystać na współpracy Stowarzyszenia z Firmą Includo i zakupić potrzebny sprzęt z rabatem. Jest to chyba najdroższy zakup, jaki nas czeka, ale wiem, że warto. Już niedługo Agata będzie mogła korzystać dzięki PCEye Go firmy Tobii (cena: 9 999 zł) z oprogramowania Look to Learn (wersja rozszerzona: 3 798 zł) oraz The Grid 2 (cena: 2 499 zł). Całość po rabacie wyniesie jakieś 15 481,20. Kwota zawrotna i wiem, że bez Was nigdy bym jej tego nie mogła zapewnić. Dlatego jeszcze raz ogromne DZIĘKUJĘ za pomoc!! Dzięki Wam, Aga będzie mogła ROZMAWIAĆ!!

Gdyby ktoś był zainteresowany bardziej dokładnym opisem sprzętu, z którego korzysta Agata, zachęcam do zapoznania się ze stroną Firmy Includo.

A jeszcze bardziej zachęcam do odwiedzenia strony projektu "Mogę - Potrafię - Chcę", gdzie są wszystkie informacje na temat komunikacji dziewczynek z Zespołem Retta.


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

1% dla Aguli

2020 rok to dla nas już dziesiąty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne  Dziękuję!  tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.). Jak co roku, pozwalam sobie skopiować tekst, na czym ten 1% tak naprawdę polega: W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega.  W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundac

Małe podsumowanie

Od kilku dni cieszymy się Nowym Rokiem. Będzie on dla nas rokiem wielkich zmian, ale ten wpis nie jest o tym... Nie byłabym sobą, gdybym nie podsumowała krótko ubiegłego roku. Poza rozliczeniem Subkonta Aguli w Fundacji Słoneczko (dla każdego zainteresowanego- jest ono tutaj: https://photos.app.goo.gl/Se9y43y8aTqmkbu57), małe podsumowanie tego, co się u Księżnej Agi działo w ubiegłym roku. Konsultacja u ortopedy dr n.med. Barbary Jasiewicz w Poradni Ortopedycznej Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem. Obuwie ortopedyczne. Od tego roku Agula nie ma już kupowanego obuwia profilaktyczno-ortopedycznego tzw. masowej produkcji (gotowce jak np. Bartek, Dawid, Piedro itp.). Jeździmy do Julexu w Mazańcowicach, do Pana Marcina, i tam ma robione obuwie "na wymiar" - dostosowane do jej koszmarnie krzywych stóp. Wszystko po to, żeby mimo tych krzywizn, jak najdłużej sama chodziła. Nowy wózek inwalidzki specjalny. Wózek na miarę dorastającej Księ

Czternastka :)

18. lutego Księżna Agula skończyła 14 (!!!) lat.  W tym miejscu chciałabym ogromnie podziękować wszystkim, którzy o Adze w tym szczególnym dniu pamiętali.  Dziękujemy tym, którzy uczestniczyli w Mszy Świętej w jej intencji. Dziękujemy za wszystkie prezenty, życzenia, uśmiechy, dobre słowa. Serce matki w takich dniach jest pełne szczęścia. Stale zaskakuje mnie i wzrusza fakt, jak wielu cudownych i po prostu Dobrych ludzi otacza moje największe szczęście.  Dziękuję Wam wszystkim!!! Przede wszystkim dziękuję wszystkim, którzy ten wyjątkowy dzień spędzili z Agulą, którzy nie pozwolili jej odczuć chwilowego braku mamy.  Dziadziowi, który zamówił i dostarczył do OREW tort, który codziennie odbierał Agulę z busa i spędzał z nią resztę popołudnia.  Kornelii, Ani i Kaśce, które zrobiły prawdziwą imprezę urodzinową i wysyłały mi zdjęcia, żebym mogła chociaż tak zobaczyć, jak moja Księżna spędza ten dzień.  My dwie świętowałyśmy dwa dni wcześniej, w niedzielę, ale pr