Przejdź do głównej zawartości

Październik miesiącem Zespołu Retta

Październik to wyjątkowy miesiąc dla każdej dziewczynki z Zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkim wokoło czym jest Zespół Retta. Dlatego Agatka również częściej będzie przypominać, że ma Zespół Retta i czym to tak naprawdę jest, a ponadto częściej będzie ubrana na fioletowo (fioletowy to symbol Zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu).
Mówiąc bardzo skrótowo Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. I to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Każda Retka jest inna, niektóre mają więcej szczęścia i mniej uciążliwych objawów choroby, inne walczą o każdą minutę. Zespół Retta nie jest aż tak rzadką chorobą, bo zdarza się u jednej na 10 000 urodzonych dziewczynek, ale często jest mylnie diagnozowany właśnie jako autyzm, porażenie mózgowe lub całościowe zaburzenia rozwoju. 



"Październik jest miesiącem świadomości/znajomości Zespołu Retta.

Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, 
która zmieni przebieg Zespołu Retta.

Być może tą osobą jesteś TY.

Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie"

Organizacja Army of Us z Wielkiej Brytanii, zajmująca się walką z Zespołem Retta i szukaniem odpowiedniej kuracji na wyleczenie dziewczynek, udostępniła na swoim fanpage'u FB kilka zdjęć z podstawowymi informacjami na temat tej choroby (tłumaczenie dzięki Ogólnopolskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta). Można je zobaczyć w galerii Agaty tutaj.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

1% dla Aguli

2020 rok to dla nas już dziesiąty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne  Dziękuję!  tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.). Jak co roku, pozwalam sobie skopiować tekst, na czym ten 1% tak naprawdę polega: W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega.  W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundac

Małe podsumowanie

Od kilku dni cieszymy się Nowym Rokiem. Będzie on dla nas rokiem wielkich zmian, ale ten wpis nie jest o tym... Nie byłabym sobą, gdybym nie podsumowała krótko ubiegłego roku. Poza rozliczeniem Subkonta Aguli w Fundacji Słoneczko (dla każdego zainteresowanego- jest ono tutaj: https://photos.app.goo.gl/Se9y43y8aTqmkbu57), małe podsumowanie tego, co się u Księżnej Agi działo w ubiegłym roku. Konsultacja u ortopedy dr n.med. Barbary Jasiewicz w Poradni Ortopedycznej Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem. Obuwie ortopedyczne. Od tego roku Agula nie ma już kupowanego obuwia profilaktyczno-ortopedycznego tzw. masowej produkcji (gotowce jak np. Bartek, Dawid, Piedro itp.). Jeździmy do Julexu w Mazańcowicach, do Pana Marcina, i tam ma robione obuwie "na wymiar" - dostosowane do jej koszmarnie krzywych stóp. Wszystko po to, żeby mimo tych krzywizn, jak najdłużej sama chodziła. Nowy wózek inwalidzki specjalny. Wózek na miarę dorastającej Księ

Czternastka :)

18. lutego Księżna Agula skończyła 14 (!!!) lat.  W tym miejscu chciałabym ogromnie podziękować wszystkim, którzy o Adze w tym szczególnym dniu pamiętali.  Dziękujemy tym, którzy uczestniczyli w Mszy Świętej w jej intencji. Dziękujemy za wszystkie prezenty, życzenia, uśmiechy, dobre słowa. Serce matki w takich dniach jest pełne szczęścia. Stale zaskakuje mnie i wzrusza fakt, jak wielu cudownych i po prostu Dobrych ludzi otacza moje największe szczęście.  Dziękuję Wam wszystkim!!! Przede wszystkim dziękuję wszystkim, którzy ten wyjątkowy dzień spędzili z Agulą, którzy nie pozwolili jej odczuć chwilowego braku mamy.  Dziadziowi, który zamówił i dostarczył do OREW tort, który codziennie odbierał Agulę z busa i spędzał z nią resztę popołudnia.  Kornelii, Ani i Kaśce, które zrobiły prawdziwą imprezę urodzinową i wysyłały mi zdjęcia, żebym mogła chociaż tak zobaczyć, jak moja Księżna spędza ten dzień.  My dwie świętowałyśmy dwa dni wcześniej, w niedzielę, ale pr