Dawno nie pisałam, co się u Aguli dzieje, a ostatnio dzieje się bardzo dużo i to niekoniecznie dobrych rzeczy. Ale po kolei.
W maju Agula brała udział w obchodach XIX Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Żorach. Jak zwykle OREW, w którym na co dzień ma zajęcia rewalidacyjne oraz rehabilitacyjne, przygotował niezwykle wzruszający film, który w połączeniu z przedstawieniem był po raz pierwszy pokazany na VIII Przeglądzie Twórczości Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Pierwszy raz ja, jako mama, przepłakałam niemal całe przedstawienie. Aga występowała, a ja siedziałam w pierwszym rzędzie i się naprawdę wzruszyłam. Ogromny podziw i szacunek dla pracowników OREW, którzy taki scenariusz wymyślili, a później wszystko połączyli w całość. Coś pięknego. Sam film można zobaczyć tutaj:
Natomiast zdjęcia z obchodów Dnia Godności są na stronie PSONI Koło w Żorach (tutaj).
Oprócz Dnia Godności, maj to także czas komunii (Aga "gościła się" u swojej kuzynki Majki) oraz cudowne święto - Dzień Mamy :) Dzień, który w tym roku świętowałam już po raz jedenasty (jak ten czas szybko leci!!). Od czasu, kiedy dowiedziałam się, że Aga ma Zespół Retta, Dzień Mamy jest takim szczególnym dniem. Nigdy nie usłyszę wierszyka recytowanego przez Agę na akademii szkolnej z tej okazji, nigdy nie dostanę samodzielnie zrobionej laurki, nigdy Aga nie przyniesie mi chociażby kawy, którą tak kocham. A jednak - Nauczycielka z OREW przygotuje taką laurkę razem z Agą, pomoże jej przekazać mały prezent, a Agula sama swoimi oczami, uśmiechem, przytuleniem przekaże mi całą resztę. Taką, które tylko my dwie doskonale rozumiemy, bo słowa nie są nam potrzebne. Każdy kolejny Dzień Mamy uczy mnie, jak bezwarunkowa i bezgraniczna jest miłość Matki i Córki oraz jak szczególne jest to Święto dla nas - kiedy wszystko, co najważniejsze, przekazywane jest niewerbalnie.
A po Dniu Mamy przyszedł Dzień Dziecka, który zmienił wszystko, zaskoczył jak można zaskoczyć najbardziej, trochę załamał, a na pewno pokazał bezsilność (mnie, Agaty, wszystkich osób, z którymi na co dzień przebywa) wobec Retta. Po przyjeździe do OREW, Aga miała pierwszy w życiu atak padaczki. Szczęście w nieszczęściu, że akurat tego dnia w ośrodku była pani doktor neurolog, która od razu włączyła leczenie. Tydzień wcześniej Aga miała robione EEG. Bo tak naprawdę już w maju zaczęło się coś dziać. Kilka razy Aga się osunęła, tak jakby nagle zapomniała, do czego służą nogi. Za każdym razem była świadoma, przez co przerażona, że dzieje się coś, nad czym nie może zapanować. Po kolejnym osunięciu zaczęłam szukać, co to może być. Aga była i u neurologa, który zlecił kontrolne EEG, i u lekarza rehabilitacji (lewa stopa jest coraz gorsza - Aga rośnie, przez co cały ciężar, który spoczywa u niej właśnie na tej stopie, powoduje, że stopa jest jeszcze bardziej płasko-koślawa niż dotychczas), i u okulisty. EEG nie jest prawidłowe, ale dla nas to nic nowego, nigdy prawidłowe nie było. Ale incydent z Dnia Dziecka zmusił nas do rozpoczęcia leczenia padaczki. Pani doktor wprowadziła Depakine Chronosphere. Początkowo 250 mg na noc, od wtorku już 250 mg rano i wieczorem, docelowo miało być 250 mg rano i 500 mg wieczorem. Piszę miało być, ponieważ w piątek, po konsultacji z panią doktor, Depakine została wycofana. Przy samej wieczornej dawce Aga dużo lepiej spała, była spokojna, nie wybudzała się. Kiedy we wtorek doszła dawka dzienna, Aga już nie była sobą. Gdyby mogła, to spałaby cały czas, była mało aktywna, mniej chodziła, bo przy chodzeniu trochę się zataczała. Mówiąc w skrócie, była naćpana. I to dosłownie. Siedziała na sofie i obserwowała wszystko nieobecnym wzrokiem. I samo to pewnie byśmy wzięli na przeczekanie, bo może w końcu by się przyzwyczaiła do czegoś nowego, co ingerowało w jej zachowanie. Jednak w piątek była tragedia. Płakała nagle, bez powodu i to z taką złością, jakby czuła, że coś jest nie tak, ale nie potrafiła tego wyartykułować. Nagle się spinała, co ją jeszcze bardziej złościło. Po powrocie z OREW od razu usnęła, co było o tyle dziwne, że już usypiała, a jeszcze płakała. Dlatego skontaktowałam się z panią doktor i na noc Depakine już nie dostała. Jutro czeka nas podejście nr 2 do leczenia padaczki - pani doktor zdecyduje jaki lek wprowadzamy zamiast Depakine. Mam nadzieję, że tym razem będzie dużo lepiej, bo przez te ostatnie dni Agata nie była Agatą. Dzisiaj to najbardziej widziałam, kiedy wstała i od rana "zgobiła", wszędzie zaglądała, wyrzucała zabawki i pieluchy z szuflady, dużo "opowiadała", a kiedy ją wzięłam na działkę, to cały czas spacerowała, nie była senna, "nieobecna" - była sobą sprzed Depakine. Trzymajcie kciuki, żeby tym razem było lepiej!
Z Ciocią i Wujkiem :)
Nagroda za występ :)
W "dziwnym" stroju autorstwa Babci :) - przygotowania do Przeglądu Twórczości
Dzień Dziecka w OREW (McDonald's - największa miłość Agi!)
Just wish to say your article is as amazing. The clarity in your post is just excellent and i can assume you are an expert on this subject. Fine with your permission let me to grab your feed to keep updated with forthcoming post. Thanks a million and please continue the rewarding work. facebook login
Agula kończy dzisiaj trzynaście lat :) Aż się wierzyć nie chce!! Jeszcze niedawno maleństwo, bobasek, mała dziewczynka, a dzisiaj już nastolatka z prawdziwego zdarzenia. I to bardzo charakterna. Mimo swojej niepełnosprawności, rozwija się podobnie do równolatek - ma swoje fochy, humorki, złości się, trzaśnie drzwiami. Normalne życie z dorastającą młodą kobietą. Dzisiejszy dzień był naprawdę dobry, wręcz bardzo dobry. Aga od samego rana w rewelacyjnym humorze. W związku z tym, ze są ferie, urodziny w OREWie przeniesione są na za tydzień, bo Aga leniuchuje w domu. Drugi tydzień ferii spędza u dziadków, za którymi się już nieźle musiała stęsknić, bo dreptając do nich tuż po 6:00 uśmiech nie schodził z jej buziola, podskakiwała, kiwała się, a po wejściu do dziadków to już była pełnia szczęścia. Od razu wparowała do dziadka, ręką wydała polecenia co chce (tu- włącz bajki, tu- będę leżeć, tu- tulaj mnie) i nawet nie zauważyła, kiedy wyszłam do pracy. Po południu gościła się już w domu, a ki…
Nadeszła chwila, kiedy możemy podzielić się wspaniałą wiadomością... Księżna już wkrótce będzie się wozić nową furą :)
Choć ostatni wózek ma niecałe dwa lata, to nagły wzrost Agi (zarówno wszerz jak i wzdłuż) sprawił, że w swoim Ombrelo wyglądała po prostu śmiesznie. W dodatku pogłębiał jej wadę postawy i skrzywienie kręgosłupa. Pewnych nawyków tak szybko na pewno się nie pozbędziemy, ale będziemy się starać (chociażby skrzywienia w lewą stronę podczas siedzenia). Księżna sama wybrała kolor ramy (różowy - jakżeby inaczej!!). Osłony na koła także zostały skonsultowane i uzyskały aprobatę :) Agata dorasta - ma pełne prawo wybrać czym się chce wozić. Tym bardziej, że wiem, jak bardzo ją denerwuje, że lewa noga coraz częściej boli i nie chce jej słuchać. Czy jej się to podoba, czy nie, musi zaprzyjaźnić się z wózkiem, bo bez niego nie ma już szans na dłuższy spacer. A kiedy ma lepszy dzień, zawsze może iść obok. I podziwiać, co sama sobie wybrała :)
Dawno nic nie pisałam, co tam u Księżnej, dlatego spieszę z wyjaśnieniami. "Ząbkowanie" czasowo się uspokoiło. Siódemki nadal sukcesywnie wychodzą, ale Księżna nie potrzebuje już stałego wspomagania środkami przeciwbólowymi. Radzi sobie świetnie. Ataków brak (tfu, tfu, tfu...). Upały męczą Agulę niemiłosiernie, ale nic poważnego się nie dzieje. Staramy się albo siedzieć w domu, w kompletnie zaciemnionym pokoju, przy wiatraczku, albo (opcja niestety niedostępna codziennie, ze względu na zajęcia w OREW) uciekać na działkę i chłodzić się w basenie lub na hamaku w cieniu drzew (obie opcje bardzo Agacie odpowiadają). Sami zobaczcie, jaka to radość: W czwartek byliśmy na pierwszej konsultacji u ortopedy dr n. med. Barbary Jasiewicz w Poradni Ortopedycznej Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem. Nie było czasu na dłuższy pobyt i odpoczynek, więc prawie 340 km musieliśmy pokonać jednego dnia. Aga rewelacyjna, całą podróż i tam, i z powrotem jechała z uśmie…
Just wish to say your article is as amazing. The clarity in your post is just excellent and i can assume you are an expert on this subject. Fine with your permission let me to grab your feed to keep updated with forthcoming post. Thanks a million and please continue the rewarding work. facebook login
OdpowiedzUsuń