Przejdź do głównej zawartości

Wakacje, turnus i nowy rok szkolny



Po dłuższej przerwie wracam, żeby napisać co u Aguli.
Przede wszystkim Aga bardzo dobrze zareagowała na lek przeciwpadaczkowy Neurotop retard (nasze drugie podejście do leczenia padaki) i na chwilę obecną jest super. Nic się nie dzieje, księżna zachowuje się tak, jakby tego leku w ogóle nie brała. A co najważniejsze, nie ma największej dawki, więc w razie czego (oby do tego nie doszło!) będzie możliwość zwiększenia, a nie od razu dodawania kolejnego leku.

Rok szkolny zakończyłyśmy  decyzją lekarza rehabilitacji i neurologa o zakupie ortez. Decyzją ortotyka lewa strona jest zaopatrzona w wysoką ortezę, stabilizującą nie tylko stopę, ale także podudzie (typ AFO), natomiast prawa stopa w krótką ortezę (typu DAFO). Jeszcze podczas wakacji byłyśmy na pierwszej przymiarce w oddziale firmy VIGO w Tarnowskich Górach. Szczerze mówiąc po histerii, jaką Aga nam sprezentowała, jak tylko stanęła w ortezach, byłam przekonana, że nic z tego nie będzie. Z perspektywy czasu, kiedy ortezy już są dawno odebrane i kiedy praktycznie cały ciężar znoszenia fochów Aguli spadł na fizjoterapeutę oraz nauczycielkę, biję się w pierś, bo Aga się powolutku przyzwyczaja i jakichś ogromnych histerii nie urządza. Oby tak dalej.
Poza tym wakacje minęły za szybko. Agulina miała pełne cztery tygodnie wolnego od OREWu. Pozostałe cztery tygodnie spędzała do południa z babcią i dziadkiem, a do ośrodka przyjeżdżała tylko na 3 godziny.
Na samym początku mojego urlopu, pod koniec lipca, pojechałyśmy we dwie do Świnoujścia na turnus rehabilitacyjny. Tym razem miałyśmy już porządny, nowy, wygodny wózek, więc praktycznie całe dnie (o ile nie padało!!) spędzałyśmy na dworze. Aga trochę pochodziła, na chwilę siadała, znowu chodziła i tak w kółko. Ale była przeszczęśliwa!! Co sami możecie zobaczyć na zdjęciach (ale o nich w dalszej części).
Koniec sierpnia to nie tylko oczekiwanie na decyzje, jak to będzie w nowym roku szkolnym, czy zmieni się nauczycielka, dzieci w grupie itp. itd. - musiałyśmy także stoczyć małą batalię z biurokracją i brakiem empatii. Na początku sierpnia Aga miała nową komisję w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety, mimo znacznie pogorszonej sprawności samodzielnego poruszania się (ta nieszczęsna lewa stopa!!) lekarz nie przyznał Adze prawa do karty parkingowej. Samo spotkanie z lekarzem było dla mnie, jako matki, okropnie przykre, bo po dwóch minutach została podjęta decyzja, która jest naprawdę niesprawiedliwa. Ale jak to ktoś powiedział, Aga się zbyt pięknie zaprezentowała przez te dwie minuty. Odwołałam się od decyzji i czekam na termin komisji w Wojewódzkim Zespole do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Katowicach. Obyśmy tam spotkały się z większą empatią.
Nowy rok szkolny zaczął się bez drastycznych zmian dla Agi. Na całe szczęście nauczycielka ukochana, najukochańsza (zobaczcie zdjęcia!) ZOSTAJE :) Będzie nowa opiekunka i nowa koleżanka (ale w sumie nie taka nowa, bo znana z innej grupy), ale druga najważniejsza osoba, fizjoterapeuta Konrad, także ZOSTAJE :)

A teraz obiecane zdjęcia:
Z całego roku szkolnego 2016/2017 -> tutaj
Z turnusu w Świnoujściu -> tutaj

PS Zdradzę Wam w sekrecie, że w miniony czwartek, ukochana ciocia Michasia, po której Agulinek ma drugie imię, wyszła za mąż :) Aga całe to ogromne zamieszanie zniosła niemal idealnie, a środowe tzw. "tłuczenie szkła" pod blokiem przespała, mimo ogromnego hałasu!! W czwartek natomiast oglądała bajki kiedy ubierałam Młodą Panią, później podczas błogosławieństwa Rodziców schowała się w swoim pokoju. W kościele taka jak zwykle - wesoła i grzeczna. Załapała się nawet na początek wesela i uwaga.... tańczyła :))) A później grzecznie poszła spać w swoim łóżeczku pod opieką znanej z OREWu opiekunki, a mamusia mogła szaleć do rana razem z przepiękną Siostrą, świeżo poślubioną Kamilowi :)
Oczywiście jak tylko będziemy mieć zdjęcia, pokażę Wam, jaka Agula była piękna i dzielna!

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

1% dla Aguli

2020 rok to dla nas już dziesiąty rok, kiedy na subkoncie Aguli w Fundacji Słoneczko, dzięki Państwa życzliwości, księgowane będą wpłaty 1%. Z roku na rok niesamowicie pozytywnie zaskakuje mnie fakt, ile osób zechciało przekazać swój 1% dla Aguli (na jej turnusy, rehabilitację, pomoce terapeutyczne lub po prostu na najpotrzebniejsze, bo znikające w zastraszającym tempie pieluchy i inne środki higieniczne). Za każdym razem powtarzam ogromne  Dziękuję!  tym, którzy nam ten 1% pomagają zbierać (rodzina, znajomi, przyjaciele, ich znajomi i przyjaciele itd.). Jak co roku, pozwalam sobie skopiować tekst, na czym ten 1% tak naprawdę polega: W związku z tym, że fakt zbierania 1% ciągle dla wielu ludzi jest dosyć kontrowersyjny, biorąc przykład z koleżanek "po fachu", chciałabym Państwu wytłumaczyć na czym tak naprawdę to subkonto polega.  W momencie podpisania umowy z Fundacją Słoneczko potwierdziłam, że będę przestrzegać regulaminu i zasad obowiązujących w tej Fundac

Małe podsumowanie

Od kilku dni cieszymy się Nowym Rokiem. Będzie on dla nas rokiem wielkich zmian, ale ten wpis nie jest o tym... Nie byłabym sobą, gdybym nie podsumowała krótko ubiegłego roku. Poza rozliczeniem Subkonta Aguli w Fundacji Słoneczko (dla każdego zainteresowanego- jest ono tutaj: https://photos.app.goo.gl/Se9y43y8aTqmkbu57), małe podsumowanie tego, co się u Księżnej Agi działo w ubiegłym roku. Konsultacja u ortopedy dr n.med. Barbary Jasiewicz w Poradni Ortopedycznej Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem. Obuwie ortopedyczne. Od tego roku Agula nie ma już kupowanego obuwia profilaktyczno-ortopedycznego tzw. masowej produkcji (gotowce jak np. Bartek, Dawid, Piedro itp.). Jeździmy do Julexu w Mazańcowicach, do Pana Marcina, i tam ma robione obuwie "na wymiar" - dostosowane do jej koszmarnie krzywych stóp. Wszystko po to, żeby mimo tych krzywizn, jak najdłużej sama chodziła. Nowy wózek inwalidzki specjalny. Wózek na miarę dorastającej Księ

Czternastka :)

18. lutego Księżna Agula skończyła 14 (!!!) lat.  W tym miejscu chciałabym ogromnie podziękować wszystkim, którzy o Adze w tym szczególnym dniu pamiętali.  Dziękujemy tym, którzy uczestniczyli w Mszy Świętej w jej intencji. Dziękujemy za wszystkie prezenty, życzenia, uśmiechy, dobre słowa. Serce matki w takich dniach jest pełne szczęścia. Stale zaskakuje mnie i wzrusza fakt, jak wielu cudownych i po prostu Dobrych ludzi otacza moje największe szczęście.  Dziękuję Wam wszystkim!!! Przede wszystkim dziękuję wszystkim, którzy ten wyjątkowy dzień spędzili z Agulą, którzy nie pozwolili jej odczuć chwilowego braku mamy.  Dziadziowi, który zamówił i dostarczył do OREW tort, który codziennie odbierał Agulę z busa i spędzał z nią resztę popołudnia.  Kornelii, Ani i Kaśce, które zrobiły prawdziwą imprezę urodzinową i wysyłały mi zdjęcia, żebym mogła chociaż tak zobaczyć, jak moja Księżna spędza ten dzień.  My dwie świętowałyśmy dwa dni wcześniej, w niedzielę, ale pr