Ortezy, gorset... Aga konta Rett
Rett... paskuda, która skrada się i podstępem niszczy. Ja naprawdę nie narzekam, bo mogło być gorzej. Tyle dziewczynek nie potrafi nic chwycić do rąk, ma hiperwentylacje, bruksizm. Aga tego nie ma, więc nie ma co narzekać. A jednak serce mamy wyje z rozpaczy kiedy widzi stopy, a teraz kręgosłup. Bo muszę przyznać, że kiedy zobaczyłam TO, to coś, co powinno być proste, a jest powyginane w każdą stronę, to wyć mi się chciało.
Ale po kolei:
ORTEZY
Jeszcze kiedy siedzieliśmy zamknięci w domu i widzieliśmy, że chodzenie coraz bardziej męczy Agatę, stwierdziliśmy, że trzeba działać. Umówiliśmy się do Pana Radka z Fridamedical w Gliwicach. Tu znowu pałeczkę przejął tata, bo ja bym od jej warczenia chyba usiadła i płakała, a na pewno nie doprowadziłabym sprawy do końca. To on jeździł z Agą do Gliwic niemal co tydzień, na kolejne poprawki, przymiarki i konsultacje. I tu ogromne podziękowania dla Pana Radka, który szukał, kombinował i nie zostawił nas, kiedy ja już wszystko w czarnych barwach widziałam.
Aga ma nowe ortezy na swoje cudowne szwajfuski. I to nie jakieś ortezy, tylko takie wypaśne, z ruchomym stawem skokowym (plus pasy odwodzące i inne cuda zamontowane w podeszwie butów). No cud miód i orzeszki. Byłoby jeszcze piękniej, gdyby chciała w nich chodzić. I tutaj też ogromna praca taty i Pana Konrada. Ja po pierwszej porażce byłam bliska schowania ich na dno szafy i udawania, że ich nie ma. Bo musicie wiedzieć, że po pięknym początku, kiedy to Aga całkiem ochoczo w nich chodziła przyszła pamiętna sobota, kiedy to Agata już nie wstała z łóżka. Jakby nie potrafiła chodzić, nie wiedziała do czego są nogi. Siedziała na brzegu łóżka, krzyczała, bo nie mogła przejść do innego pokoju. Przeleżała cały dzień, smarowaliśmy ją maścią z diklofenakiem i na szczęście w niedzielę już potrafiła chwilę ustać na nogach. Dobry tydzień chodziła tak ledwo, ledwo, mocno utykała, ale najważniejsze, że znowu potrafiła stać na swoich nogach. Wszyscy rozkładali ręce, bo nie było wiadomo, co dokładnie się wydarzyło. Zaczęliśmy zakładać ortezy na krótszy czas, a kiedy ich nie miała, to na kolanach miała opaski uciskowe - było dużo lepiej. Do teraz ortezy są zakładane na jakiś czas, żeby jej nie przeforsować. Pan Konrad walczy z nią w ośrodku, Panie Ania i Kornelia muszą znosić warczenie podczas zajęć, a tata "odwala" czarną robotę w domu. To on w wakacje dzień w dzień z nią w tych ortezach spacerował. Ja bym nie dała rady.
GORSET
Ortezy ortezami, ale przed nami kolejny sprzęt. Z nim będziemy mieć do czynienia po raz pierwszy. Gorset. Nie taki ładny, kobiecy, który ma zrobić talię osy, uwydatnić piersi i inne takie. Gorset, który chociaż spróbuje powstrzymać postępującą skoliozę. A skolioza to dramat dla Rett dziewczyn. Można powiedzieć, że nieodłączny towarzysz Retta.
Rok temu byliśmy w Zakopanem u dr Jasiewicz. Już wtedy Aga miała 31 stopni skrzywienia. Dostaliśmy zlecenie na gorset i... na tym się skończyło. Bałam się go zrobić, bo naczytałam się, że dziewczynki i tak ze swoją skoliozą kończą na stole operacyjnym, że z gorsetem płaczą, nie chcą w nim chodzić. Przyszedł Covid, zamknął nas w domu, Aga więcej siedziała niż chodziła, my nie jesteśmy fizjoterapeutami, więc nawet porządnie z nią nie byliśmy w stanie poćwiczyć i wszystko to razem sprawiło, że księżna się nam jeszcze bardziej skrzywiła. W listopadzie pani doktor rehabilitacji dała skierowanie na zdjęcie RTG kręgosłupa. Ośrodek ma podpisaną umowę ze szpitalem w Żorach, a w dobie Covida nie ukrywam, że bałam się tam w ogóle podejść. Udało nam się załatwić prześwietlenie gdzie indziej. I jak ja to zobaczyłam... Dramat. Napisałam do dr Jasiewicz, podpytałam innych rodziców i stwierdziłam, że już bardziej jej zepsuć nie mogę, ale muszę, po prostu muszę spróbować tego gorsetu. W ten oto sposób Aga jest już po konsultacji z Panem Maciejem i po pobraniu miary w Vigo-Ortho w Tarnowskich Górach. Czekamy i zobaczymy, co to będzie. W marcu jedziemy na kontrolę do dr Jasiewicz. Dowiemy się co dalej.
Przy okazji dramatu kręgosłupowego wymieniliśmy Agacie materac. Księżna śpi na 140cm łożu. Wydawać by się mogło, że dziecko, ze jeszcze jako tako lekka, więc obojętnie na czym śpi. A jednak nie. Biorąc pod uwagę, że Aga wieczorami lubi sobie poleżeć po kąpieli i pooglądać bajki, zwykłym materacem jeszcze bardziej pogłębialiśmy skrzywienie. Teraz ma materac o odpowiedniej twardości, z odpowiednimi warstwami (o których istnieniu wcześniej nie miałam pojęcia). I wiecie co? Ona nawet lepiej śpi. Spokojniej, głębiej. I jakoś tak żwawiej rano wstaje :)
Już na zakończenie, chciałabym ogromnie, przeogromnie podziękować za każdy 1%. Dzięki niemu i każdej darowiźnie, możemy sobie pozwolić na luksusu w postaci ortez i gorsetu. A kosztuje to naprawdę sporo. Oprócz dofinansowania z NFZ z subkonta Agi na ortezy "poszło" 2300 zł, na buty do ortez (też już dofinansowane z NFZ) 740 zł. Gorset po dofinansowaniu kosztuje 2420 zł. Sami widzicie jakie to są kwoty. Bez Was nigdy w życiu by nas na to nie było stać. Dlatego jeszcze raz - ogromnie DZIĘKUJĘ!